Zweifel

„Es gibt keinen Grund, anzunehmen, dass das morgen nicht gut geht“, habe ich vorhin zu meinem Mann gesagt. Ich weiß nicht, ob das eine Lüge ist. Mein Gefühl für dieses Staging schwankt so sehr. Gerade bin ich einigermaßen zuversichtlich, in einer halben Minute kann das wieder ganz anders sein. Heute Morgen war ich im MRT, natürlich gibt es noch kein Ergebnis, morgen dann das CT vom Thorax mit sofortiger Besprechung.

Die Blutwerte, die ich heute gefaxt gekriegt habe (von letzter Woche) sind OK. Die übliche Erhöhung eines Leberwerts wegen der Faslodex-Therapie, aber sonst OK. Gutes Zeichen. Meinem Ischias geht es heute auch besser, selbst das Herumliegen im MRT war kein Problem. Ganz im Gegensatz zum Wochenende, das war Ischias-technisch echt bescheiden (was meine Laune nicht gerade beflügelt hat).

Arbeiten war schwer heute. Ich habe mich gefühlt wie in einer zähen Masse. Alles schwer, ein Aufraffen, und doch musste so viel fertig werden. Meine Kollegen machen munter Pläne für morgen, für die Woche, für den ganzen November. Und ich kann immer nur denken: „Hoffentlich geht das morgen gut.“

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Trotz und Ärger

Niemand hat sich bei mir gemeldet am Donnerstag 😦

Es kann immer sein, dass so ein enger Zeitplan nicht klappt. Professor Koryphäe ist da abhängig von der anderen Ärztin, und wenn es bei ihr nicht möglich ist, sich das zeitnah anzusehen, kann er mir auch nichts sagen. Aber dann hätte er bitte wenigstens Bescheid geben sollen / Bescheid geben lassen, dass wir noch länger warten müssen. So habe ich den ganzen Donnerstag, bis abends, wie auf heißen Kohlen gesessen. Zeitweise war ich wie gelähmt, habe das Telefon angestarrt, mich selbst angerufen, um sicherzustellen, dass es auch wirklich funktioniert. Dann wieder ging es ganz gut, und ich konnte auch arbeiten. Aber schön war das nicht …
Freitag war es besser. Ich habe zwar immer noch mein Handy die ganze Zeit mit mir herum getragen, aber ich habe nicht mehr damit gerechnet von ihm zu hören. Ich wusste schließlich, dass er selbst unterwegs ist. Dass er da rumtelefoniert, hielt ich eher für unwahrscheinlich.

Also habe ich Freitag Nachmittag mit der Praxis telefoniert, auch wenn wusste dass Professor Koryphäe nicht da ist. Es war nichts eingetragen in meiner Akte, keine Konsultation, keine Erkenntnisse. Immerhin haben sie mir dann die Blutwerte gefaxt, die sehen aus wie immer (also bis auf einen Leberwert unauffällig – und das kommt vom Faslodex). Leider war der Tumormarker nicht dabei, obwohl es eine Studienuntersuchung gewesen ist, schade (und seltsam, das hat sonst immer geklappt).
Die Sprechstundenhilfe war sehr nett, konnte mir aber auch nicht helfen. Sie hat ihm jetzt also einen Erinnerungszettel hingelegt, doch den sieht er nicht vor Montag. (Email klappt derzeit leider nicht, der Server spinnt. Hmm, Ausrede, weil sie die Adressen an Patienten nicht raus geben? Keine Ahnung.)

Montag. Ich bin auf Dienstreise Montag und Dienstag, und mein Kalender ist so voll mit Meetings, dass ich erst am 16 Uhr überhaupt eine Chance sehe, mit ihm zu telefonieren. Und dann stellt sich noch das Problem, dass da ja überall Leute rumspringen, vor denen ich nun wirklich nicht solche Gespräche führen will. Dienstag wird es noch schlimmer, und eigentlich rechne ich erst nächsten Mittwoch damit, dass ich mal in Ruhe mit meinem Professor sprechen kann.

Das nervt ohne Ende, aber es hat sich auch so etwas wie Trotz eingestellt. Mir geht es gut, soll mir doch einer erstmal das Gegenteil beweisen! Das funktioniert bisher erstaunlich gut, und ich hoffe, ich komme damit auch durch meine Dienstreise.

Und trotzdem hätte ich mir das alles anders gewünscht 😕

Psychoonkologie – die dritte

Meine derzeitige Psychologin macht Krisenintervention, keine Dauertherapie. Letzteres erscheint mir aber in meiner Situation angebracht. Also empfahl sie mir eine Therapeutin, von der sie glaubte, dass wir gut zurecht kommen würden. Und Psychologen, die onkologische Patienten nehmen, sind auch nicht so häufig. Es hat eine Weile gedauert, ehe Frau O. und ich zusammen gekommen sind (ich musste zwei Mal verschieben wegen dienstlicher Termine), aber jetzt im Urlaub hat es geklappt.

Persönlich ist sie mir sympathischer als am Telefon, glücklicherweise. Ich habe natürlich viel erzählt, und der Fokus lag auf Juni 2010, wo die Metastasen entdeckt worden sind und auf August 2012, als fälschlich wieder welche diagnostiziert wurden. Ich habe berichtet von meiner Familie, dem neuen Job, dem Urlaub und meinem ständigen Stressgefühl. Wie ich versuche mit der Situation umzugehen, und wie sehr es mich immer nervt, wenn ich schlecht drauf bin (vergeudete Zeit). Irgendwann mittendrin habe ich gesagt: „Mein Leben ist mir zu anstrengend.“
So ist es. Und ich möchte das so nicht.

Erstaunt hat mich, dass sie mich gefragt hat, wie ich meine eigene Erkrankung sehe. Sie hat herausgehört, dass ich glaube, die Metastasen kommen wieder. Ja, das glaube ich, es ist eine Frage der Wahrscheinlichkeit. Das Faslodex (meine Haupttherapie) hat ein progressionsfreies Überleben von durchschnittlich 9 Monaten. Ich bin jetzt bei 2,5 Jahren … Es ist keine Frage des Ob für mich sondern des Wann. Wollte sie testen, wie realistisch ich die Situation einschätze? Keine Ahnung …
Ich sagte Frau O. aber auch, dass ich auf Statistik nicht viel gebe. Jeder Krebs ist anders und meiner ist ohnehin außerhalb jeder Wahrscheinlichkeiten (ich war zu jung, der Quadrant ungewöhnlich, die Metastasen kamen zu spät …). Sie sieht das als guten Ansatz. Werden sehen …

Als ich ihr beschrieb, dass jetzt nach dem Urlaub ganz schnell meine Stress-Symptome wiederkamen, hat sie nur genickt. Ich müsste ja jetzt wieder funktionieren. Hmm … ja, ich bin sehr pflichtbewusst, aber irgendwie erstaunt es mich immer wieder, dass jetzt die zweite Psychologin das so schnell erkannt hat. Bin ich so durchschaubar? Oder ist das einfach ein Wesenszug, der so offensichtlich ist? Möglich.

Eine Frage hat sie mir gestellt, die mich nachdenklicher gemacht hat als alles andere. Ich versuche zu genießen, sagte sie, und habe viel in mein Leben gepackt (Sport, Urlaube, neuer Job). Was habe ich weg gelassen? Nicht viel, und so bleibt das Gefühl zurück, dass ein Teil des Stresses von mir selbst aufgebaut wird. Das gilt es zu ändern …

Einige Aufgaben habe ich bekommen – Ärzteliste, Medikamentenliste und die konkrete Frage, was mir bei den Sitzungen mit der anderen Psychologin geholfen hat. Wie gut, dass ich Tagebuch schreibe, da werde ich bis zum nächsten Termin (in vier Wochen etwa) mal nachgraben müssen.

Insgesamt ein guter Einstieg. Ich kann mir vorstellen, mit Frau O. zu arbeiten und bin gespannt, was am Ende dabei heraus kommt.

Könnte ich mir wünschen …

… eine der Nebenwirkungen loszuwerden, ich wüsste, was ich wählen würde.

Nicht die Hitzewallungen, nicht die Gewichtszunahme, nicht die so dünn gewordenen Haare auf dem Kopf oder die zunehmend dunklen an den Beinen, nicht das ganze Wasser, was mein Körper gerade einlagert, nicht die steifen Gelenke morgens. Auch nicht die ganze Grübelei oder die Angst.

Ich würde schlafen. Statt mich total müde ins Bett zu legen und nach einer halben Stunde immer noch nicht eingeschlafen zu sein. Statt schlaflos auf dem Sofa dem Hörbuch zu lauschen. Statt alle Stunde doch wieder wach zu sein, wenn das Wegdüseln mal geklappt hat. Statt mit jedem Tag zu sehen, dass ich morgens schlechter aus dem Bett komme. Statt mich den Tag danach zu sehnen, die Augen zuzumachen.

Einfach schlafen.

Anschlag

Im Moment drehe ich am Anschlag, habe ich das Gefühl. Ständig fällt mir was ein, was ich noch klären muss. Was ich noch machen muss. Überall liegen Listen, halb abgearbeitet. Wie viel einfacher wäre doch mein Leben gerade, wenn ich mich nicht beworben hätte!

Aber ich bin froh, dass ich es gemacht habe. Und noch glücklicher, dass es geklappt hat 😀 Die Reaktionen meiner derzeitigen Arbeitskollegen sind recht durchwachsen. Viele freuen sich für mich, manche sind neidisch, andere sehen nur, dass ihnen das jetzt Arbeit macht, weil ich abhaue.
Erst hatte ich ein schlechtes Gewissen, aber das ist jetzt weg. Mal an mich zu denken, fühlt sich gut an 🙂

So langsam muss ich dann auch an die Therapieplanung denken … aber da komme ich allein nicht weiter. Da muss ich beim nächsten regulären Termin Ende Juni mal mit der Ärztin sprechen. Im Augenblick ist mir danach, das Bondronat einfach ausfallen zu lassen – schließlich haben die Bisphosphonate eine Halbwertzeit von mehreren Jahren im Knochen. Was kann es da ausmachen, einmal auszusetzen? Und das Faslodex? Vielleicht kann ich eine befreundete Krankenschwester dazu kriegen, dass ich sie mal an einem Wochenende „heimsuche“ … oder ich jubele mir das Zeugs selbst rein 😉

Derzeit ist alles aufregend, glücklicherweise positiver Streß. Aber eben Streß. Ich nehme mir die Ruhepausen, aber es fallen dabei dann natürlich andere Dinge hinten runter, für die dann keine Zeit und/oder Kraft mehr übrig ist. Aber ich komme ja langsam in Übung, was das „an mich denken“ angeht 🙂

Eine Sorge nach der anderen …

… löst sich in Luft auf.

Professor Koryphäe ist zufrieden mit den Ergebnissen, keine Neubildungen, alles andere klein und nicht wachsend. Patientin gut drauf. Prima. 🙂

Etwas länger haben wir uns über meine Leberwerte unterhalten. GGT, GOT und GPT sind erhöht, die letzten beiden 1,5fach, der erste 3fach. Ich finde das unschön, sieht es doch immer so aus, meiner Leber ginge es nicht gut. Das ist gerade dann ein doofes Gefühl, wenn man zum MRT muss … Aber Professor Koryphäe sieht das entspannt. Werte, die bei Zellabbau in der Leber erhöht sind, sind Bilirubin und LDH. Beides ist bei mir in Ordnung, also sieht er da keine Gefahr derzeit.
Die Erhöhung der Werte kommt vom Falsodex. Aber nicht mal von dem Medikament selbst, es sind die Zusatzstoffe, an der die Leber zu arbeiten hat: Rizinusöl und Benzylbenzoat. Wenn das also aus dem Ruder laufen sollte, ist klar, was wir tun werden: die antihormonelle Therapie mit einem anderen Präparat fortsetzen. Dann würde ich zwar aus der Studie fallen, aber die Leber geht da vor 😉
Derzeit ist das aber nicht nötig. Und da ich das Faslodex sonst gut vertrage, bleibt es erstmal dabei und ich versuche, nicht über die Werte nachzudenken.

Den Rest der Zeit haben wir ausgezirkelt, welches Anti-Thrombose-Medikament ich nehmen muss, damit ich mir nicht auf der Flugzeugtoilette in zigtausend Metern Höhe eine Spritze reinjubeln muss. Jetzt ist der Plan fertig, ich kann die Spritzen in den Koffer packen und brauche sie nicht im Handgepäck. Wieder eine Sorge weniger 😀

Meisterstück – linear zugenommen

Nachdem ich mir am Freitag wieder anhören musste, dass ich ganz sicher abgenommen haben müsste, so wie ich jetzt aussehe, habe ich die Waage aus dem Fenster geworfen eine Tabelle gemacht, auf der Suche nach einer Möglichkeit, den Effekt des Joggens auf mein Gewicht darzustellen.
Hier das Ergebnis:

Ich habe mit dem Beginn der antihormonellen Therapie linear an Gewicht zugenommen. Da ich nicht anders gegessen habe als sonst, gehe ich davon aus, dass das meiste davon eingelagertes Wasser ist und kein Fett. Mein Gefühl sagte etwa ein Kilo pro Monat, aber das stimmte nicht – 6,5 kg in 8 Monaten. Das aber bemerkenswert gleichmäßig 😉
Das Joggen habe ich Ende März angefangen und kurz danach flachte die Kurve ab. Kurzzeitig war auch gut ein Kilo wieder runter, aber das kam dann innerhalb zweier Tage wieder, jetzt bin ich wieder auf dem alten Niveau.

Nein, meiner Waage ist das ziemlich egal, ob ich Jogge oder nicht. Aber immerhin habe ich den Aufwärtstrend gestoppt (durch das Joggen? Oder wäre es auch so passiert? Bleibt das jetzt so?). Ich fühle mich jedenfalls gut und mache offensichtlich nicht mehr einen so aufgeschwemmten Eindruck.

Vielleicht sollte ich die Waage doch wegwerfen und nur noch auf das Urteil der unkritischen Beobachter vertrauen 😉

Sabotage an der Waage!

Also, anders kann ich mir das nicht erklären! Jemand muss heimlich unsere Waage aufgeschraubt und irgendein Q-mäßiges Gerätchen eingebaut haben, was immer erkennt, wer da gerade drauf steht. Ah, die Jenneke. Dann also die Anzeige „88,9“.
Das muss ungefähr vor sechs Wochen gewesen sein, denn seit dem Tag ist es egal, wann ich mich auf das Teil draufstelle, es ist immer die gleiche Anzeige. 88,9. Immer.

Nun könnte ich mich ja darüber freuen, denn ich habe offenbar in den sechs Wochen nicht weiter zugenommen. Aber könnte da nicht mal … wenigstens ein bisschen … wo ich doch so viel Sport mache …

Als ich heute zur Therapie war, meinte jedoch die Ärztin, ich hätte abgenommen.
Ich: „Nö.“
Sie: „Wirkt aber so.“ Sie fasste beherzt an meinen entblössten Po, um das Faslodex reinzujubeln.
Ich: „Da?“
Sie: „Ja.“ Ich hörte sie lächeln. „Hier.“

Immerhin 😀

Studienteilnahme – wie genau sieht das aus?

Ich bin alle 4 Wochen bei Professor Koryphäe in der Praxis. Dabei muss ich unterscheiden zwischen meinen Therapieterminen (alle vier Wochen Faslodex und Bondronat) und den Studienterminen für die LEA-Studie (im ersten Jahr alle 12 Wochen, danach alle 15 Wochen). Da ich im Vergleicharm bin und die „neue“ Prüfsubstanz Bevacizumab nicht kriege, wird zu den Therapieterminen nur Blut abgenommen und Blutdruck gemessen, die normalen Untersuchungen eben bei Therapiegabe. Wäre ich im Bevacizumab-Arm, hätte ich jeden Monat das, was ich jetzt nur zu den Studienterminen habe.

Zu jedem Studientermin gibt es: eine Blutabnahme mit vollem Labor (Hämatologie und klinische Chemie), Urinanalyse, Blutdruck, Gewicht, ECOG (das ist eine Skala, wie fit ein Patient ist) und eine körperliche Untersuchung (die aber recht knapp ausfällt, wenn ich angebe, dass es mir gut geht).
Unabhängig von Studienarm kommen die bildgebenden Verfahren (CT Thorax und MRT Abdomen) alle 12 Wochen im ersten Jahr, dann alle 15 Wochen.

Da die Studie neben der Wirksamkeit vor allem auch die Verträglichkeit testet, unterhalte ich mich an den Besuchen mit Studientermin nach den Untersuchungen lange mit der Studienassistentin darüber, wie es mir in der Zeit seit dem letzten Termin ergangen ist. Hier wird jeder Schnupfen abgefragt, jedes Zipperlein. Sind die Schlafstörungen besser geworden? Sind die Hitzewallungen noch wie zuvor? Ist etwas neu dazu gekommen? Kribbeln die Finger? Müde?
Das empfinde ich eher als störend, wenn das alles abgefragt wird, weil es doch sehr die Aufmerksamkeit darauf lenkt, was gerade nicht gut funktioniert. Da ich das unmöglich alles behalten kann, mache ich mir eine Liste, die ich dann mitnehme. Wenn ich mir die dann so ansehe, kommt in drei Monaten schon einiges zusammen. Macht ein wenig den Eindruck von „boh, geht es mir schlecht!“ Aber so ist es ja nicht, und für die Studie ist es natürlich wichtig, das zu dokumentieren. Wenn mehrere Patientinnen spezielle Nebenwirkungen haben, wird das dann mal auf dem Beipackzettel erscheinen.

Im Anschluss gibt es noch ein Gespräch mit Professor Koryphäe selbst. Da sprechen wir aber meistens nicht über die Studie sondern über CT und MRT und die generelle Situation. Aber auch er fragt nach, wie es geht und wie die Nebenwirkungen sind.

Und der Aufwand für mich?
Die Therapietermine hätte ich ja sowieso, so dass nur die Studientermine für mich zusätzlich sind: alle 12 / 15 Wochen 1-2 Stunden. Natürlich kostet es noch Zeit, die Nebenwirkungen für mich aufzuschreiben, aber das ist marginal. Eindeutiger Vorteil für mich persönlich ist, dass ich regelmäßig einen fixen Termin mit Professor Koryphäe habe, und alles mit ihm besprechen kann, was mich so umtreibt, auch unabhängig von der Studie.
Also wenig Aufwand für mich und hoffentlich großer Nutzen für die Studie und damit für Patientinnen, die später von diesen Erkenntnissen profitieren. 😀

meine Studie: LEA

Mit der Unterschrift auf die Patienteninformation (wie es dazu kam) bin ich nun Patientin in der LEA-Studie. Sie wird von der GBG (German Breast Group) in Kooperation mit der vergleichbaren spanischen Forschergruppe GEICAM. Die LEA-Studie ist für Frauen mit metastasiertem Mammakarzinom, die als erste Therapie eine Antihormontherapie bekommen sollen. Also Patientinnen wie ich. Im Fachchinesisch liest sich das so:

Eine multizentrische, randomisierte Studie zur Bestimmung der Effektivität und Sicherheit von Bevacizumab in Kombination mit einer antihormonellen Therapie verglichen mit alleiniger antihormoneller Therapie bei postmenopausalen Frauen mit fortgeschrittenem oder metastasiertem Mammakarzinom mit Indikation zur Hormontherapie als first-line Behandlung.

Verglichen wird da also, ob die Zugabe von Bevacizumab bei der Erstbehandlung der Metastasen einen Vorteil bringt. Bevacizumab ist ein Antikörper, der die Bildung der Blutzufuhr von Tumoren hemmt. Das ist in anderen Studien (für Brustkrebs in Kombination mit anderen Therapien und für andere Krebsarten) schon bewiesen worden.
Ich habe im Internet etwas nachgeforscht, und man findet die Beschreibung der Studie (siehe oben) recht schnell. Dort ist auch aufgelistet, was Patienten erfüllen müssen, damit sie teilnehmen können, aber es gibt auch eine Liste, was man nicht haben darf. Wenn das alles passt, kann man teilnehmen.
Diese Kriterien befassen sich unter anderem mit der Art der Erkrankung (z.B. HER2-negativ und hormonrezeptorpositiv), der Vorbehandlung (keine Chemotherapie), von Krebs unabhängige Vor- oder Begleiterkrankungen (z.B. Herzprobleme, Lebererkrankungen oder Wundheilungsstörungen). Insgesamt sollen 378 Patientinnen eingeschlossen werden (je eine Hälfe in Deutschland, die andere in Spanien).

Die Studie sieht dabei vor, dass die Patientinnen in einen von zwei Studienarmen verteilt werden (randomisiert). Die einen Patientinnen bekommen dabei die Standardbehandlung mit der Antihormontherapie, die anderen das gleiche und als Zusatz das Bevacizumab. Weder der Arzt, der die Studienpatienten betreut, noch die Leute, die das machen, haben Einfluss darauf, wer welche Behandlung bekommt. Das erfolgt nach dem Zufallsprinzip. Die Patientinnen werden angemeldet, dann bekommt man die Nachricht, welcher Studienarm ausgelost wurde. Das ist dann aber nicht geheim (also keine Blind-Studie).
Ich bin im Vergleichsarm, bekomme also die Standard-Therapie.

Vor Therapiebeginn brauchten wir noch aktuelle Bilder (CT Thorax und MRT Abdomen). Außerdem musste ich zu einem Kardiologen, um ein Herz durchchecken zu lassen. Das Knochenszintigramm war ja ohnehin gemacht worden. Dann wurde noch Blut abgenommen (denn die Werte mussten ja stimmen). Und dann konnte es losgehen.

Die Studie sieht vor, dass alle vier Wochen das Faslodex verabreicht wird (bei mir dazu das Bisphosphonat Bondronat). In der ersten Studienphase (bis Woche 45) wird alle 12 Wochen nachgeschaut, wie die Entwicklung des Krebses ist (CT und MRT). Danach erhöht sich das Intervall auf 15 Wochen. Das geht dann so lange weiter bis zum Tod oder bis zwei Jahre nach Einschluss der letzten Patientin. Da noch immer neue Patientinnen aufgenommen werden können (sagt die Internetseite), läuft die Studie also noch eine Weile (hoffentlich recht lange für mich ;-))
Diese engmaschigen Kontrollen würden auch ohne die Studienkontrolle so stattfinden.

Wie ist es mit den Kosten?
Die normale Therapie würde ich ja sonst auch bekommen, das bezahlt daher die Krankenkasse. Würde ich das Bevacizumab bekommen, würde es im Rahmen der Studie gestellt. Professor Koryphäe wird natürlich dafür bezahlt, dass er mich als Studienpatientin hat, schließlich hat er auch erhöhten Aufwand dadurch. Die Studienassistentin hat mir mal gezeigt, was da alles eingetragen werden muss, da sitzt man eine Weile, ehe die Informationen zusammengetragen sind. Ich bekomme kein Geld für die Teilnahme, das ist alles freiwillig.

Ich bin im Vergleichsarm – ich bekomme das Bevacizumab also nicht. Ich komme damit nicht in den Genuss einer noch nicht zugelassenen aber potentiell hilfreichen Therapie (es gibt Studien mit kleineren Patientenzahlen, die das zeigen).
Aber ich bin auch nicht schlechter dran, als wenn ich nicht teilnehmen würde. Und ich kann noch dazu beitragen, dass vielleicht Erkenntnisse gewonnen werden, die später anderen Patientinnen in meiner Situation helfen.

Ich habe das nicht bereut und würde es jederzeit wieder machen. Wie so ein typischer Studientermin für mich aussieht, gibt es im nächsten Post.

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