Einmal Hölle und zurück

Gestern ging es mir ganz gut, ich war auf „das MRT spinnt“ gepolt und kam gut durch den Tag. Das hörte heute Morgen gegen 8 Uhr schlagartig auf, und ich hatte nur noch Angst, was Professor Koryphäe sagen würde. Ich hatte einen Termin zum Telefon mit ihm (nein, ich wollte nicht noch zwei Wochen warten, ehe ich sowieso wieder da bin), doch er rief zur vereinbarten Zeit nicht an. Also rief ich an, 45 Minuten nach dem Termin. Er ist nächste Woche nicht in der Praxis, und ich wollte ihn nicht verpassen heute. Mir doch egal, ob das unhöflich ist.

Er fing an mit „Haben Sie Beschwerden?“
Die Frage hatte ich befürchtet, denn ich habe Beschwerden, seit Wochen, wenn nicht Monaten. Also habe ich ihm alles vorgebetet, es nützt ja nichts, das nicht zu sagen.
„Links?“, fragt er.
„Ja, links. Da wo sich nichts tut“, sage ich. Da er nicht sofort antwortet, sprudelt es aus mir heraus, was ich seit gestern denke (hoffe): Dass ich seit März an dem Kreuzbein/Iliosakralgelenk herumlaboriere, dass die letzten Wochen da viel Krankengymnastik gelaufen ist, und dass es nach Behandlung auf Piriformis-Syndrom schon viel besser geworden ist. Dann wurde ich mutig. „Also ich glaube ja fast, dass das nichts mit dem Krebs zu tun hat. Erst links im April, jetzt rechts, und alles anderen OK.“ Ich hielt die Luft an.
„Den Gedanken habe ich auch gehabt, als ich mir das alles noch mal angesehen habe“, sagte Professor Koryphäe. „Mir fehlte nur noch die Info, ob Sie Beschwerden haben.“ Pause. „Rechts.“

Wow, da war ich erst einmal stumm. Wirklich? Aber er meinte wirklich, es sei wie April, alles gut, nur das nicht. Er würde das ignorieren – wenn ich das auch kann. Aber hallo, ich kann!! Und er ging sogar noch weiter. Er sagte, diese MRTs machen ihm immer Sorgen und bringen doch keine Erkenntnisse. Er würde keine mehr machen. Das CT vom Thorax sagt uns schon, wenn was passiert. Das und die Blutwerte. Das hätte ich als nächstes vorschlagen wollen, da war er mir zuvor gekommen. Wie ich es liebe, wenn wir uns einig sind! MRT adé!

Dann stellte ich eine Frage, vor der ich Angst hatte. Wann das nächste CT? Ich hatte so sehr darauf gehofft, erst nach dem Urlaub wieder hin zu müssen.
„Ach, wissen Sie, wir gucken ja das Blut an, und solange Sie keine Beschwerden haben … da reicht auch in 6 Monaten wieder.“
Ich dachte, ich höre nicht recht. Sechs Monate? Natürlich war ich einverstanden.

Innerhalb von 15 Minuten Telefonat wechselt die Welt von „oh Gott, hoffentlich will er keine neue Therapie“ zu „Verlängerung des Staging-Intervalls“. Ich bin ja alle 4 Wochen da zur Therapie, das läuft einfach weiter, sie nehmen Blut ab, er guckt sich die Ergebnisse an. Und solange da keine alarmierende Tendenz zu sehen ist und ich nicht sonstwelche Beschwerden kriege, ist das nächste CT erst … Ende April.

Unfassbar!

Ich tippe das hier, aber glauben kann ich es noch nicht ganz. Der helle Wahnsinn. Einmal Hölle und zurück.

Leben, ich komme!

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Nach der Verzweiflung …

… kommt der Trotz.

So ging es mir heute morgen, und das nicht zum ersten Mal in der letzten Zeit. Es ist zu viel, alles zu viel, mein Leben zerrt an allen Ecken und Enden an mir. Und wenn es über mir zusammenschlägt, hocke ich heulend vor dem Dienstrechner und frage mich, wie ich das alles hinkriegen soll.

Heute Morgen war es die Planung der nächsten Stagings, die mich aus der Bahn geworfen hat. Montag bin ich wieder dran, die letzte Woche vor dem Urlaub. Es war einen bekloppte Idee, das in die Woche zu legen (der Studienplan sah es so vor). Es ist (sehr, sehr) viel zu tun in so einer Zeit vor Projektstart. Dass ich Urlaub habe, ist schon schwierig genug für’s Team, die letzte Woche davor ist immer extrem voll. Dass ich nächste Woche die ganzen langen Arzttermine habe, macht es nur noch schwieriger. Es bringt mich in Erklärungsnot. Auch wenn ich mir das vielleicht nur einbilde, es ist einfach Mist. Aber da muss ich nun durch 😦

Und heute morgen sehe ich, dass mir der Studienplan vorsieht, dass ich auch vor dem nächsten Urlaub im Februar wieder hin muss. Mitte Oktober, dann Ende Januar. Und das war echt zu viel. Ich hatte mich so sehr dran festgehalten, dass ich vor dem großen Urlaub nur noch zwei Mal zum Staging muss. Das klingt machbar. Und jetzt sollten es drei sein? Ende meiner Belastungsfähigkeit. Heulend herumsitzen und denken „ich will das nicht, ich will das nicht, ich will das nicht“.

Und ich werde nicht, die Erkenntnis kam heute Abend beim Laufen. Ich habe genug in meinem Leben, das mich bestimmt. Ich fühle mich ausgeliefert, der Krankheit, den Erwartungen (meinen und denen anderer), meinem Job und auch dieser Studienplanung. Sie sieht vor, dass ich in diesem Stadium der Studie alle 15 Wochen zum Staging gehen soll. Ein paar Mal schon habe ich Prof. Koryphäe gefragt, ob er diesen Rhythmus auch ohne Studie würde haben wollen, und er hat gesagt, alles andere wäre zu gefährlich.

Ich habe nicht vor, die Nachsorge aus Trotz schleifen zu lassen. Ich werde es regelmäßig machen, drei Mal im Jahr, aber wenn es mir passt. Mein Leben ist stressig genug, und gerade die Stagings, da brauche ich die zusätzliche Belastung nicht auch noch wegen schlechtem Zeitpunkt. Also Anfang November, dann Mitte März. Basta.
Ich stehe nach wie vor hinter der Studie, aber in diesem Fall muss meine Lebensqualität Vorrang haben.

Ich plane voraus in der Hoffnung, dass es überhaupt nötig ist. Dass nächste Woche alles gut geht. Dass der Rhythmus so bleibt. Es gibt keine Hinweise, dass es nicht so sein wird, und doch sitzt mir die Angst im Nacken (und lässt mich alle anderen Belastungen um so mehr spüren). Mein Ziel ist, mich nicht verrückt zu machen (jedenfalls nicht mehr als ich schon bin). Wenn der Krebs wieder wachsen sollte, habe ich dann immer noch genug Zeit, mich darum zu kümmern.

Basta.

Jenneke-Update

Ich bin natürlich zu den beiden Psycho-Terminen gegangen, auch wenn ich meine Ruhe wollte. Aber dann (hier) hinterher darüber zu schreiben, das war dann schon wieder zu viel …

Mein Antrag auf Psychotherapie wurde von der Krankenkasse anstandslos bewilligt. 25 Termine.
So ein Antrag braucht eine Konsiliarmeinung, die habe ich in diesem Fall von Professor Koryphäe bekommen. Geschrieben hat er:

Erschöpfungssyndrom mit Unruhezuständen bei metastasiertem Mammakarzinom. Unter endokriner Therapie bisher stabile Situation.

Recht hat er. Gefreut habe ich mich über das „stabile Situation“ (das hatte er geschrieben, bevor das wirklich klar war nach dem MRT-Befund von April), traurig macht mich das „bisher“. Natürlich weiß ich, dass die Therapie nicht ewig „halten“ wird und das ist auch keine Wertung, wie lange das noch dauert. Und doch ist das ätzend, es so zu lesen … Heilung nicht mehr möglich.

Wider Erwarten (wegen meiner Unwilligkeit) war der Termin bei Frau O. recht angenehm, da wir auf das fokussiert haben, was bei mir gut funktioniert an Bewältigungsstrategien. Hinterher hatte ich einen seltsamen Gefühlsmischmasch von „ich bin toll, ich kann ganz viel“ und „was tue ich dann hier eigentlich“. Ich bin gespannt, wie es da weiter geht.

Meine alte Psychologin, bei der ich einen Tag später war, schien ehrlich traurig, mich jetzt nicht wiederzusehen. Wir haben noch einmal gut gesprochen, und sie freut sich, dass ich weitermache. Eines hat sie mir noch ans Herz gelegt – wir sollen doch bitte am schlechten Gewissen gegenüber der neuen Firma arbeiten, das sieht sie immer noch als starken Punkt an, der mich belastet. Und einer, den man ändern kann.
Mal sehen.

Und sonst? Ich arbeite viel, unser Projekt hebt bald ab 🙂 Ich bin viel im Garten, kämpfe immer noch an der Front „Ausdauersport finden“ und komme mit so vielen Dingen, die ich eigentlich machen möchte, nicht voran. Aber im Augenblick stört es mich nicht so. Es läuft manches im Hintergrund, was mir bald viel Freude machen wird (verrate ich, wenn es spruchreif ist).

Es geht mir gut, und das darf gerne so bleiben 😀

Aufatmen

… und sich dann doch wundern.

Ich hatte heute morgen in der Praxis von Professor Koryphäe angerufen und kriegte einen langen Sermon zu hören, wie viel sie denn zu tun haben und immer die Sprechstunde überziehen und so weiter und so fort. Verstehe ich ja alles, sagte ich, aber ich hänge jetzt seit eineinhalb Wochen in der Luft, was jetzt los ist. Man konnte mir jedoch nicht versprechen, dass er die Zeit finden würde, mich anzurufen. Ich glaube, ich sagte dann so was wie „langsam gehe ich auf dem Zahnfleisch“.
Gelogen war das nicht. Die letzten Tage habe ich mich gut gehalten, allerdings kriegte ich gestern Abend wieder Probleme mit meinem Po, plötzlich tat der weh, als ob ich gelaufen wäre. War ich aber nicht, ich hatte nur den ganzen Tag (inklusive Zugfahrt nach Hause) drauf gesessen. Wieso ist das plötzlich ein Problem? Das brachte mich dann doch wieder ins Grübeln, und ich hatte das starke Gefühl, ich mache mir was vor, wenn ich glaube, da sei nix … Heute morgen jedenfalls ging’s mir nicht so richtig gut 😦

Zwei Stunden später rief der Professor mich an. Die Ärztin, welche im August 2012 die Stanze vom Becken gemacht hatte, hat sich alles noch mal angesehen. Sie sieht da keine Veränderung. Puh, also wieder falscher Alarm. 🙂

Professor Koryphäe entschuldigte sich dann, er hatte mit der Ärztin gesprochen, war ja alles gut, und dann ist ihm durchgerutscht, mich anzurufen. Öhm. Immerhin war er ehrlich, das rechne ich ihm an, dass er keine Ausflüchte machte, sonst hätte er bei meinem Vertrauen mehr Schaden angerichtet. Er sagte dann noch, wenn Handlungsbedarf gewesen wäre, hätte er das ganz sicher nicht verschwitzt. Und ehrlich gesagt, dieser Gedanke war mir auch schon gekommen. Wäre es dringend gewesen, hätte er sich sofort gemeldet.

Also bleibt alles wie es ist. Arbeitshypthese für’s erste bestätigt! 😀

Ich frage mich allerdings, wie ich noch jemals einem MRT-Befund was glauben soll. Einer sieht was, einer sieht nichts. Was nun? Ich war mal der Meinung, Medizin ist eine Wissenschaft, aber offenbar kann man das so oder so betrachten. 😕
Ich habe Professor Koryphäe dann noch gefragt, ob man da in der Praxis, wo die MRTs entstehen, nicht was machen könne? Zum einen bringt mich das immer in Aufruhr, und er hatte schließlich damit auch Arbeit. Er wird jetzt also mit der einen Inhaberin sprechen, vielleicht kann man arrangieren, dass zumindest der gleiche Befunder da drauf guckt auf meine MRTs. Gute Idee, sagte er (und ich fragte mich, ob er wirklich so überarbeitet ist gerade, dass er da selbst nicht drauf gekommen ist).

Jetzt also runterkommen. Das nächste Staging planen (vor oder nach dem Urlaub?) und dann nicht mehr dran denken, bis es wieder so weit ist. Naja, einen Versuch ist es wert …

Was war hilfreich?

Das fragte mich Frau O., meine neue Psychologin, und meinte damit das vergangene Jahr Therapie bei der anderen Therapeutin. Keine einfache Frage …
Also habe ich mich durch mein (offline) Tagebuch gegraben. Ich habe am Anfang ziemlich viel geschrieben, zu jedem Termin habe ich aufgeschrieben, über was wir gesprochen haben, was mich nachdenklich gemacht hat. Dann kam diese Sitzung, in der meine Psychologin massiv an Boden verloren hat. Und danach habe ich nichts mehr geschrieben. Ich hatte noch vier Telefonate und fünf Termine, und ich habe nichts, gar nichts mehr geschrieben.

Tja.

Das relativiert sich etwas zwischen Mai und August 2012, da habe ich nämlich gar kein Tagebuch geschrieben. Das war die Zeit zwischen der Zusage für den neuen Job und dem Ende des alten. Keine Zeit, offenbar.
Aber ich fand es doch sehr frappierend, diesen Bruch so sehen. Da ist wirklich was kaputt gegangen.

Interessant fand ich, dass sich manche Probleme vom Anfang gelöst haben (dieses Gefühl der Schwäche, weil ich eine Psychologin aufsuche, hat sich zum Beispiel ganz aufgelöst), anderes ist weiterhin da (den Druck, den ich mir selbst mache beispielsweise, mein Leistungsanspruch). Aber auch immer wieder der Hinweis, dass wir über die eigentliche Progressionsangst und den Umgang damit wieder nicht gesprochen haben.

Was war nun hilfreich? Die Denkanstöße habe ich als sehr gut empfunden, eine Meinung von außen, die einen anderen Blickwinkel mit sich bringt. Aber mir scheint, ich werde Frau O. überwiegend erzählen können, was nicht funktioniert hat.
Aber das ist ja auch eine Erkenntnis 😉

Unberechenbar …

Unser Nachbar ist gestorben. Im Januar wurde Blasenkrebs diagnostiziert, letzte Woche ist er gestorben.

Zwei Monate.

Ich lebe jetzt schon über 11 Jahre mit meinem Krebs und es geht mir (körperlich) gut. Ich sollte froh sein.

Aber ich habe einfach nur Angst.

Psychoonkologie – die dritte

Meine derzeitige Psychologin macht Krisenintervention, keine Dauertherapie. Letzteres erscheint mir aber in meiner Situation angebracht. Also empfahl sie mir eine Therapeutin, von der sie glaubte, dass wir gut zurecht kommen würden. Und Psychologen, die onkologische Patienten nehmen, sind auch nicht so häufig. Es hat eine Weile gedauert, ehe Frau O. und ich zusammen gekommen sind (ich musste zwei Mal verschieben wegen dienstlicher Termine), aber jetzt im Urlaub hat es geklappt.

Persönlich ist sie mir sympathischer als am Telefon, glücklicherweise. Ich habe natürlich viel erzählt, und der Fokus lag auf Juni 2010, wo die Metastasen entdeckt worden sind und auf August 2012, als fälschlich wieder welche diagnostiziert wurden. Ich habe berichtet von meiner Familie, dem neuen Job, dem Urlaub und meinem ständigen Stressgefühl. Wie ich versuche mit der Situation umzugehen, und wie sehr es mich immer nervt, wenn ich schlecht drauf bin (vergeudete Zeit). Irgendwann mittendrin habe ich gesagt: „Mein Leben ist mir zu anstrengend.“
So ist es. Und ich möchte das so nicht.

Erstaunt hat mich, dass sie mich gefragt hat, wie ich meine eigene Erkrankung sehe. Sie hat herausgehört, dass ich glaube, die Metastasen kommen wieder. Ja, das glaube ich, es ist eine Frage der Wahrscheinlichkeit. Das Faslodex (meine Haupttherapie) hat ein progressionsfreies Überleben von durchschnittlich 9 Monaten. Ich bin jetzt bei 2,5 Jahren … Es ist keine Frage des Ob für mich sondern des Wann. Wollte sie testen, wie realistisch ich die Situation einschätze? Keine Ahnung …
Ich sagte Frau O. aber auch, dass ich auf Statistik nicht viel gebe. Jeder Krebs ist anders und meiner ist ohnehin außerhalb jeder Wahrscheinlichkeiten (ich war zu jung, der Quadrant ungewöhnlich, die Metastasen kamen zu spät …). Sie sieht das als guten Ansatz. Werden sehen …

Als ich ihr beschrieb, dass jetzt nach dem Urlaub ganz schnell meine Stress-Symptome wiederkamen, hat sie nur genickt. Ich müsste ja jetzt wieder funktionieren. Hmm … ja, ich bin sehr pflichtbewusst, aber irgendwie erstaunt es mich immer wieder, dass jetzt die zweite Psychologin das so schnell erkannt hat. Bin ich so durchschaubar? Oder ist das einfach ein Wesenszug, der so offensichtlich ist? Möglich.

Eine Frage hat sie mir gestellt, die mich nachdenklicher gemacht hat als alles andere. Ich versuche zu genießen, sagte sie, und habe viel in mein Leben gepackt (Sport, Urlaube, neuer Job). Was habe ich weg gelassen? Nicht viel, und so bleibt das Gefühl zurück, dass ein Teil des Stresses von mir selbst aufgebaut wird. Das gilt es zu ändern …

Einige Aufgaben habe ich bekommen – Ärzteliste, Medikamentenliste und die konkrete Frage, was mir bei den Sitzungen mit der anderen Psychologin geholfen hat. Wie gut, dass ich Tagebuch schreibe, da werde ich bis zum nächsten Termin (in vier Wochen etwa) mal nachgraben müssen.

Insgesamt ein guter Einstieg. Ich kann mir vorstellen, mit Frau O. zu arbeiten und bin gespannt, was am Ende dabei heraus kommt.

Grummelbrummel

Ich bin unzufrieden und grummelig und ärgere mich darüber, dass es so ist, weil ich doch eigentlich gar keinen richtigen Grund dazu habe. Ich bin noch etliche Wochen vom nächsten Staging weg, also wieso geht es mir nicht gut? Wieso genieße ich die Zeit nicht?

Eigentlich ist doch gar nichts. Aber viele Kleinigkeiten häufen sich dann doch zu Stress auf. Wieder mehr Dienstreisen (wollte ich doch so, aber die Zeit fehlt), neuer Job (so viel neu und spannend, dafür habe ich für gekämpft, aber das ist anstrengend), habe die Probezeit überstanden (juchee!), blöde Grippewelle habe ich überlebt (hatte doch nur fünf Tage Fieber, was soll’s …), ich schlafe meistens gut (werde nur morgens nicht recht wach derzeit), die manuelle Therapie tut mir gut (eigentlich eher die Übungen, die ich machen soll, aber egal), nur noch ein paar Tage, dann fahren wir wieder in Urlaub (es ist noch nichts gepackt, aber das Wochenende kommt ja noch), die Mammographie war in Ordnung (nur das Warten auf den Befund war wieder schrecklich), die ständigen Arzttermine nerven (wie soll man da konzentriert arbeiten, wenn man ständig irgendwo hin muss?), mit meinen Büchern (über Gedankenkreisel und das Schlafen) komme ich nicht weiter (keine Ruhe fürs Lesen), kriege abends nicht auf die Reihe (sind halt anstrengende Tage), die Wochen fliegen vorbei …

Eigentlich alles gut.

Und doch auch nicht. Ich kann es nicht recht greifen. Ich habe das Gefühl, mir fehlt Zeit und Ruhe, und verstehe es nicht wirklich, weil ich eigentlich Zeit habe und mir Ruhe nehmen könnte. Viel vom Stress mache ich mir selbst und komme doch nicht weg davon. Müsste mehr nachdenken, wieder mehr in mir selbst ruhen, aber ich bin zu unstet. Mir fehlt das Laufen, musste Pause machen wegen Grippe und kalt ist es außerdem, aber vielleicht ist das auch nur eine Ausrede, nicht denken zu müssen, wenn die Beine still stehen …

Ich baue auf den Urlaub zum Stressabbau und vielleicht auch auf ein bisschen Selbst(zurück)findung. Hoffentlich …

Glücksbox

Bei Karl habe ich letztens etwas gelesen, das mich gleich begeistert hat – das Glas! Und auch Yvonne hat die Idee schon aufgenommen.

Schöne Tage das Jahr über zu sammeln, um sie dann am Ende anzusehen … das ist doch eine schöne Idee. Ich fing also an, eine Box zu basteln, weil ich kein Glas zur Verfügung hatte. Während dessen überlegte ich noch, wie ich das Ganze handhaben will. Nur schöne Tage? Oder „reicht“ es, wenn es nur eine einzige Sache ist? Ich schrieb schon mal einen Zettel von einem wirklich tollen Tag, bastelte an meiner Kiste weiter. Und dann passierte eine ganz kleine Sache nur, aber sie hat mich einfach so gefreut, dass ich auch dafür einen Zettel geschrieben habe.
Und hinterher wurde mir klar, dass das wieder so typisch Jenneke ist – alles festlegen wollen, Regeln aufstellen, katalogisieren. Ts. Jetzt kommt in die Box, was auch immer mich freut.

Aber hier ist sie nun, meine Glücksbox. Ziemlich groß ist sie, aber wer weiß, vielleicht wird das Jahr so gut 😉 Immerhin sind schon vier Zettelchen drin 😀

Glücksbox

Aura

Ich war also ein zweites Mal bei meiner Hausärztin, gerade in eingerenktem Zustand, aber das war Zufall. Das ewige Hin und Her hat sie nicht wirklich überrascht, sie sagte noch einmal, das sei psychisch bedingt. Auf meine Bitte hin hat sie mal gezählt, es ist die 9. oder 10. Rippe. Mein Verdacht war, dass es etwas mit der alten Metastase an der 6. Rippe zu tun hat, aber das ist nicht so.
Nun habe ich also manuelle Therapie, 6 Mal, nächste Woche geht es los. Ich bin gespannt.

Was mir aber nicht aus dem Kopf geht, ist etwas anderes. Wir haben uns unterhalten über meine Situation, meine psychische Betreuung, die quasi in den letzten drei, vier Monaten nicht stattgefunden hat. Was da geplant ist.

Dann kam sie mit etwas, das mich sehr überrascht hat. Sie sagte, sie kann an Personen manchmal eine Aura sehen, wie ein Schatten, wenn es jemandem nicht gut geht. Das wäre bei mir kein Wunder, sagte ich, bei dem Damokles-Schwert, was über mir hängt.
Sie hat das nicht bestätigt, ob sie nun über mir einen Schatten sieht oder nicht, aber nach den Aussagen vor, dass sie meine Brustwirbelsäulenproblematik für psychisch hält, ist das nur wahrscheinlich.

Wir sprachen dann weiter, sie überlegte laut, was sie mir noch Gutes tun könnte (ich habe hier noch einen Flyer liegen von etwas, über das ich mich erstmal informieren muss), und dann war ich mit meinem Rezept raus.

Das ist jetzt ein paar Tage her, aber irgendwie geht mir das nicht aus dem Kopf. Ich glaube nicht, dass ich einen Schatten oder dergleichen über mir liegen habe. Aber ich kann mir schon vorstellen, dass ein empathischer Mensch erkennen kann, ob es seinem Gegenüber gut geht oder nicht.

Das hat mir sehr zu denken gegeben, wie es in mir gerade aussehen mag. Eigentlich fühle ich mich ganz gut gerade. Ich schlafe meistens recht gut, lasse mich nicht stressen, neue Urlaubsreise in Sicht.

Und trotzdem …

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