Studienende – die LEA ist vorbei

Bei meinem letzten Therapietermin gestern eröffnete mir die Ärztin, dass meine Studie jetzt geschlossen wird. Zwei Jahre nach dem Einschluss der letzten Patientin wird die Studie beendet. Ich bin jetzt schon drei Jahre dabei (ging das schnell!), und nun ist Ende.

Was bedeutet das?

Es bedeutete noch einmal Blut und Urin abzugeben, Blutdruck und Puls, Fragen über Nebenwirkungen zu beantworten, eine kleine Untersuchung (ohne Befund, wie immer), und das war’s.

Bezüglich meiner Behandlung wird sich nichts ändern. Ich war ja eh im Vergleichsarm (ohne Bevacizumab) und so läuft das weiter alle 28 Tage. Und ich hatte mich ja schon im Juli dazu entschlossen, mich nicht mehr von dem „alle 15 Wochen Staging“ verrückt machen zu lassen. Jetzt hat zumindest auch meine Studienassistentin damit kein Problem mehr 😉

Und nun? Von meiner Seite war es das. Ich als Patientin der Studie kriege nichts davon mit, wie das Ergebnis ist. Keine Informationsschreiben oder dergleichen, das ist nicht möglich, da die Teilnahme anonym war. Aber ich werde Professor Koryphäe immer mal wieder fragen, ob er was gehört hat. Denn er als Prüfarzt wird hoffentlich das Ergebnis mitgeteilt kriegen. Denn neugierig bin ich natürlich schon, ob meine Daten zu neuen Erkenntnissen beitragen.

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Nach der Verzweiflung …

… kommt der Trotz.

So ging es mir heute morgen, und das nicht zum ersten Mal in der letzten Zeit. Es ist zu viel, alles zu viel, mein Leben zerrt an allen Ecken und Enden an mir. Und wenn es über mir zusammenschlägt, hocke ich heulend vor dem Dienstrechner und frage mich, wie ich das alles hinkriegen soll.

Heute Morgen war es die Planung der nächsten Stagings, die mich aus der Bahn geworfen hat. Montag bin ich wieder dran, die letzte Woche vor dem Urlaub. Es war einen bekloppte Idee, das in die Woche zu legen (der Studienplan sah es so vor). Es ist (sehr, sehr) viel zu tun in so einer Zeit vor Projektstart. Dass ich Urlaub habe, ist schon schwierig genug für’s Team, die letzte Woche davor ist immer extrem voll. Dass ich nächste Woche die ganzen langen Arzttermine habe, macht es nur noch schwieriger. Es bringt mich in Erklärungsnot. Auch wenn ich mir das vielleicht nur einbilde, es ist einfach Mist. Aber da muss ich nun durch 😦

Und heute morgen sehe ich, dass mir der Studienplan vorsieht, dass ich auch vor dem nächsten Urlaub im Februar wieder hin muss. Mitte Oktober, dann Ende Januar. Und das war echt zu viel. Ich hatte mich so sehr dran festgehalten, dass ich vor dem großen Urlaub nur noch zwei Mal zum Staging muss. Das klingt machbar. Und jetzt sollten es drei sein? Ende meiner Belastungsfähigkeit. Heulend herumsitzen und denken „ich will das nicht, ich will das nicht, ich will das nicht“.

Und ich werde nicht, die Erkenntnis kam heute Abend beim Laufen. Ich habe genug in meinem Leben, das mich bestimmt. Ich fühle mich ausgeliefert, der Krankheit, den Erwartungen (meinen und denen anderer), meinem Job und auch dieser Studienplanung. Sie sieht vor, dass ich in diesem Stadium der Studie alle 15 Wochen zum Staging gehen soll. Ein paar Mal schon habe ich Prof. Koryphäe gefragt, ob er diesen Rhythmus auch ohne Studie würde haben wollen, und er hat gesagt, alles andere wäre zu gefährlich.

Ich habe nicht vor, die Nachsorge aus Trotz schleifen zu lassen. Ich werde es regelmäßig machen, drei Mal im Jahr, aber wenn es mir passt. Mein Leben ist stressig genug, und gerade die Stagings, da brauche ich die zusätzliche Belastung nicht auch noch wegen schlechtem Zeitpunkt. Also Anfang November, dann Mitte März. Basta.
Ich stehe nach wie vor hinter der Studie, aber in diesem Fall muss meine Lebensqualität Vorrang haben.

Ich plane voraus in der Hoffnung, dass es überhaupt nötig ist. Dass nächste Woche alles gut geht. Dass der Rhythmus so bleibt. Es gibt keine Hinweise, dass es nicht so sein wird, und doch sitzt mir die Angst im Nacken (und lässt mich alle anderen Belastungen um so mehr spüren). Mein Ziel ist, mich nicht verrückt zu machen (jedenfalls nicht mehr als ich schon bin). Wenn der Krebs wieder wachsen sollte, habe ich dann immer noch genug Zeit, mich darum zu kümmern.

Basta.

Aufatmen

… und sich dann doch wundern.

Ich hatte heute morgen in der Praxis von Professor Koryphäe angerufen und kriegte einen langen Sermon zu hören, wie viel sie denn zu tun haben und immer die Sprechstunde überziehen und so weiter und so fort. Verstehe ich ja alles, sagte ich, aber ich hänge jetzt seit eineinhalb Wochen in der Luft, was jetzt los ist. Man konnte mir jedoch nicht versprechen, dass er die Zeit finden würde, mich anzurufen. Ich glaube, ich sagte dann so was wie „langsam gehe ich auf dem Zahnfleisch“.
Gelogen war das nicht. Die letzten Tage habe ich mich gut gehalten, allerdings kriegte ich gestern Abend wieder Probleme mit meinem Po, plötzlich tat der weh, als ob ich gelaufen wäre. War ich aber nicht, ich hatte nur den ganzen Tag (inklusive Zugfahrt nach Hause) drauf gesessen. Wieso ist das plötzlich ein Problem? Das brachte mich dann doch wieder ins Grübeln, und ich hatte das starke Gefühl, ich mache mir was vor, wenn ich glaube, da sei nix … Heute morgen jedenfalls ging’s mir nicht so richtig gut 😦

Zwei Stunden später rief der Professor mich an. Die Ärztin, welche im August 2012 die Stanze vom Becken gemacht hatte, hat sich alles noch mal angesehen. Sie sieht da keine Veränderung. Puh, also wieder falscher Alarm. 🙂

Professor Koryphäe entschuldigte sich dann, er hatte mit der Ärztin gesprochen, war ja alles gut, und dann ist ihm durchgerutscht, mich anzurufen. Öhm. Immerhin war er ehrlich, das rechne ich ihm an, dass er keine Ausflüchte machte, sonst hätte er bei meinem Vertrauen mehr Schaden angerichtet. Er sagte dann noch, wenn Handlungsbedarf gewesen wäre, hätte er das ganz sicher nicht verschwitzt. Und ehrlich gesagt, dieser Gedanke war mir auch schon gekommen. Wäre es dringend gewesen, hätte er sich sofort gemeldet.

Also bleibt alles wie es ist. Arbeitshypthese für’s erste bestätigt! 😀

Ich frage mich allerdings, wie ich noch jemals einem MRT-Befund was glauben soll. Einer sieht was, einer sieht nichts. Was nun? Ich war mal der Meinung, Medizin ist eine Wissenschaft, aber offenbar kann man das so oder so betrachten. 😕
Ich habe Professor Koryphäe dann noch gefragt, ob man da in der Praxis, wo die MRTs entstehen, nicht was machen könne? Zum einen bringt mich das immer in Aufruhr, und er hatte schließlich damit auch Arbeit. Er wird jetzt also mit der einen Inhaberin sprechen, vielleicht kann man arrangieren, dass zumindest der gleiche Befunder da drauf guckt auf meine MRTs. Gute Idee, sagte er (und ich fragte mich, ob er wirklich so überarbeitet ist gerade, dass er da selbst nicht drauf gekommen ist).

Jetzt also runterkommen. Das nächste Staging planen (vor oder nach dem Urlaub?) und dann nicht mehr dran denken, bis es wieder so weit ist. Naja, einen Versuch ist es wert …

Trotz und Ärger

Niemand hat sich bei mir gemeldet am Donnerstag 😦

Es kann immer sein, dass so ein enger Zeitplan nicht klappt. Professor Koryphäe ist da abhängig von der anderen Ärztin, und wenn es bei ihr nicht möglich ist, sich das zeitnah anzusehen, kann er mir auch nichts sagen. Aber dann hätte er bitte wenigstens Bescheid geben sollen / Bescheid geben lassen, dass wir noch länger warten müssen. So habe ich den ganzen Donnerstag, bis abends, wie auf heißen Kohlen gesessen. Zeitweise war ich wie gelähmt, habe das Telefon angestarrt, mich selbst angerufen, um sicherzustellen, dass es auch wirklich funktioniert. Dann wieder ging es ganz gut, und ich konnte auch arbeiten. Aber schön war das nicht …
Freitag war es besser. Ich habe zwar immer noch mein Handy die ganze Zeit mit mir herum getragen, aber ich habe nicht mehr damit gerechnet von ihm zu hören. Ich wusste schließlich, dass er selbst unterwegs ist. Dass er da rumtelefoniert, hielt ich eher für unwahrscheinlich.

Also habe ich Freitag Nachmittag mit der Praxis telefoniert, auch wenn wusste dass Professor Koryphäe nicht da ist. Es war nichts eingetragen in meiner Akte, keine Konsultation, keine Erkenntnisse. Immerhin haben sie mir dann die Blutwerte gefaxt, die sehen aus wie immer (also bis auf einen Leberwert unauffällig – und das kommt vom Faslodex). Leider war der Tumormarker nicht dabei, obwohl es eine Studienuntersuchung gewesen ist, schade (und seltsam, das hat sonst immer geklappt).
Die Sprechstundenhilfe war sehr nett, konnte mir aber auch nicht helfen. Sie hat ihm jetzt also einen Erinnerungszettel hingelegt, doch den sieht er nicht vor Montag. (Email klappt derzeit leider nicht, der Server spinnt. Hmm, Ausrede, weil sie die Adressen an Patienten nicht raus geben? Keine Ahnung.)

Montag. Ich bin auf Dienstreise Montag und Dienstag, und mein Kalender ist so voll mit Meetings, dass ich erst am 16 Uhr überhaupt eine Chance sehe, mit ihm zu telefonieren. Und dann stellt sich noch das Problem, dass da ja überall Leute rumspringen, vor denen ich nun wirklich nicht solche Gespräche führen will. Dienstag wird es noch schlimmer, und eigentlich rechne ich erst nächsten Mittwoch damit, dass ich mal in Ruhe mit meinem Professor sprechen kann.

Das nervt ohne Ende, aber es hat sich auch so etwas wie Trotz eingestellt. Mir geht es gut, soll mir doch einer erstmal das Gegenteil beweisen! Das funktioniert bisher erstaunlich gut, und ich hoffe, ich komme damit auch durch meine Dienstreise.

Und trotzdem hätte ich mir das alles anders gewünscht 😕

Lüge

Die Nacht vor dem Termin habe ich nicht gut geschlafen und sah morgens entsprechend fertig aus. Keine guten Voraussetzungen, um besonders gesund beim Betriebsarzt auszusehen.

Ich hatte vorsichtig ein bisschen herumgefragt, was so gemacht wird, aber die Antworten gingen sehr auseinander. Ich wollte aber auch nicht so deutlich werden, das hätte auch wieder nur Fragen provoziert.
Letztendlich war der Termin beim Betriebsarzt nur ein Gespräch. Für Schreibtischjobs werden keine körperlichen Untersuchungen mehr gemacht. Man kann aber alles in Anspruch nehmen, wenn man möchte (Checkup, Blut, EKG, Lungenfunktion, Sehtest, Hörtest). Das habe ich mit „ich gehe regelmäßig zum Hausarzt, das müssen wir nicht machen“ abgebügelt. Ich habe jetzt noch einen Termin für Seh- und Hörtest, aber mehr nicht.

Wir waren schon quasi bei der Verabschiedung, als dann die entscheidende Frage kam: „Ach ja, irgendwelche Erkrankungen bekannt?“
„Nö“, sagte ich, „alles paletti.“
Händeschütteln und weg.

Schamlos gelogen. Eiskalt. Ohne zu zögern. Ohne rot zu werden.

Hinterher hatte ich und habe auch immer noch ein schlechtes Gewissen deswegen. Denn wie man es auch dreht und wendet – es ist eine entscheidende Krankheit bekannt, auch wenn sie gerade keine akuten (körperlichen) Probleme macht. Und ich habe es verschwiegen.
Wie ich es auch drehe und wende – ich würde es wieder machen. Aber gerade das ist Gefühl, dass sich die Firma ein faules Ei eingekauft hat, wieder sehr stark.

Ich hasse das, über meinen Krebs zu lügen. Es ist nichts, wofür ich mich schämen müsste. Nichts, was ich mir ausgesucht hätte. Und doch muss ich aufpassen deswegen. (Oder habe zumindest das Gefühl, ich muss es tun. Objektiv betrachtet gebe ich meiner neuen Firma gar keine Chance, mir das Gegenteil zu beweisen … aber das probiere ich lieber nicht aus.)

Nun muss ich also mit meiner Lüge leben. Und werde das auch. Punkt.

fassungslos …

Der Befund der Stanze ist negativ. Keine Tumorzellen.

Diese Histologie, die erneute Inspektion der älteren MRT-Bilder und das restliche klinische Bild lässt meine Ärzte (in diesem Fall mein Onkologe und die Radiologin, die die Stanze gemacht hat) zu dem Schluss kommen, dass es sich um alte Metastasen aus 2010 handelt, jetzt im Becken-CT erstmals dargestellt werden.

In drei Monaten wird ein weiteres CT vom Becken gemacht, um sicher zu gehen, dass sich nichts ändert. Bis dahin bleibt alles beim Alten.

Alle um mich herum sind erleichtert, lachen und weinen gleichzeitig.

Und ich? Ich kann es einfach nicht fassen.

„Ich finde das nicht stimmig“

war das erste, was Professor Koryphäe zu mir sagte. „Das passt nicht zusammen.“

Als er das sagte, wusste ich schon, dass er meinen Sturz mögen würde. Ich hatte die ganze Zeit überlegt, wie ich das Gespräch anfangen sollte, aber er hat es mir damit sehr einfach gemacht. Also sagte ich: „Ich habe da noch ein paar Informationen, die da vielleicht besser ins Bild passen.“
Dann habe ich erzählt, was mich stutzig gemacht hat (er ist auch über das „flächig“ gestolpert) und er sagte, der Sturz würde alles ganz zwanglos und vollständig erklären. Nicht so, wie ich es mir mit Hämatomen vorgestellt hatte, da das MRT so was nicht zeigt, sondern Ödeme, die sich bilden bei solchen Verletzungen. Aber das macht nichts. Uff.

Sein Standpunkt war eindeutig – die Art der Metastasierung, der Verlauf des Progresses, der aus dem Befund hervorgeht – das passt einfach nicht. Er hat schon viel gesehen, so was noch nicht. Nirgendwo sonst in meinem Körper gibt es Hinweise darauf. Er sagte, bei so massivem Befall, wie er da beschrieben ist, würde man das im Blut sehen, nicht unbedingt im Tumormarker sondern in der Alkalischen Phosphatase (da sie Zellabbau anzeigt). Aber da ist alles gut.

Aber abklären tun wir das natürlich trotzdem, dafür ist der Befund zu schwerwiegend, um es nicht zu tun. Deswegen gibt es nächste Woche einen Termin für ein Becken-CT. Wenn da die Knochen gut aussehen (abgesehen von einer Haarrissfraktur, die er erwartet nach meinen Beschwerden), dann haken wir den MRT-Befund ab als Falschaussage.

Daran halte ich mich jetzt fest. Der Mann hat viel gesehen, er kennt sich aus. Aber so richtig weggehen wird mein Zittern erst, wenn das CT gelaufen ist. Wenn das gut aussieht. Und selbst dann wird dieser Schock so schnell nicht weggehen.

Gestern, mit dem Befund in der Hand, hätte ich das nicht für möglich gehalten, dass das alles so eine Wendung nimmt.

Ich gehe jetzt joggen, das Adrenalin loswerden …

Eine Sorge nach der anderen …

… löst sich in Luft auf.

Professor Koryphäe ist zufrieden mit den Ergebnissen, keine Neubildungen, alles andere klein und nicht wachsend. Patientin gut drauf. Prima. 🙂

Etwas länger haben wir uns über meine Leberwerte unterhalten. GGT, GOT und GPT sind erhöht, die letzten beiden 1,5fach, der erste 3fach. Ich finde das unschön, sieht es doch immer so aus, meiner Leber ginge es nicht gut. Das ist gerade dann ein doofes Gefühl, wenn man zum MRT muss … Aber Professor Koryphäe sieht das entspannt. Werte, die bei Zellabbau in der Leber erhöht sind, sind Bilirubin und LDH. Beides ist bei mir in Ordnung, also sieht er da keine Gefahr derzeit.
Die Erhöhung der Werte kommt vom Falsodex. Aber nicht mal von dem Medikament selbst, es sind die Zusatzstoffe, an der die Leber zu arbeiten hat: Rizinusöl und Benzylbenzoat. Wenn das also aus dem Ruder laufen sollte, ist klar, was wir tun werden: die antihormonelle Therapie mit einem anderen Präparat fortsetzen. Dann würde ich zwar aus der Studie fallen, aber die Leber geht da vor 😉
Derzeit ist das aber nicht nötig. Und da ich das Faslodex sonst gut vertrage, bleibt es erstmal dabei und ich versuche, nicht über die Werte nachzudenken.

Den Rest der Zeit haben wir ausgezirkelt, welches Anti-Thrombose-Medikament ich nehmen muss, damit ich mir nicht auf der Flugzeugtoilette in zigtausend Metern Höhe eine Spritze reinjubeln muss. Jetzt ist der Plan fertig, ich kann die Spritzen in den Koffer packen und brauche sie nicht im Handgepäck. Wieder eine Sorge weniger 😀

Psycho-Onkologie

Anfang der Woche hatte ich den ersten Termin in der pychosomatischen Frauenheilkunde. Es fing schon mal schlecht an, weil ich massive Probleme hatte, mein Auto an der Uniklinik zu parken (alles voll um 10 Uhr?) und dann in dem riesigen Gebäudekomplext die Frauenklinik zu finden. So war ich dann abgehetzt, als ich ankam. Nicht gut.

Die Psychotherapeutin sah deutlich älter aus als auf dem Bild der Homepage, und ich war nicht sicher, ob ich sie wirklich sympathisch fand. Aber ich konnte mich gut mit ihr unterhalten, und es fiel mir leicht, mit ihr zu reden. Die hat schnell gemerkt, dass ich Probleme mit diesem Fragebogen hatte, und hat ihn dann auch recht schnell zur Seite gelegt.
Ich habe ihr lange meine Geschichte erzählt, sie muss mich ja erstmal kennenlernen. Memo an mich – nächstes Mal einen Bonbon mitnehmen, zwischendurch war mein Hals zu trocken. Wir haben uns auch zum Teil über Sachen unterhalten, von denen ich das nicht erwartet hätte.

Zwischendrin hat die Ärztin immer mal wieder zusammengefasst, was alles gut läuft. Und das ist eine Menge! Ich habe viel Lob für meine Vorweihnachtsaktion mit dem Sportstudio eingeheimst. Das ist der Weg, sagte sie.
Weiterhin haben wir viel darüber gesprochen, dass ich nicht anderen gegenüber verpflichtet bin. Nicht meinen Eltern, nicht meiner Familie oder Freunden, nicht mal meinem Mann. Nur mir selbst gegenüber. Das ist sicher ein Punkt, über den wir noch viel sprechen werden.

Dass ich abends manchmal mit Herzrasen im Bett liege, hat sie nicht überrascht. Die Krebserkrankung ist eine Dauerbelastung, die unterschwellig immer da ist, auch wenn ich gerade aktiv nicht daran denke. So kommen dann die Symptome auch mal hoch, wenn kein Staging ansteht. Und wenn das näher kommt, ist natürlich die Belastung viel mehr da.
Psychopharmaka würde sie mir nicht aufschreiben wollen (nee, das will ich auch nicht), aber sie hat mir einen Tipp für ein Pflanzliches Präparat gegeben: Lasea. Ich teste gerade und werde dann mal berichten.

Mein Gefühl bei diesem ersten Gespräch war wie mit dem Fragebogen. Ich schwankte zwischen
„Was tust du hier eigentlich? Du hast doch schon selbst so viele Strategien entwickelt, du klaust nur anderen die Zeit der Ärztin.“
und
„Oh Gott, ich habe so viele Probleme, wie schaffe ich überhaupt mein Leben?“

Der Plan ist jetzt, dieses und das nächste Staging mit Gesprächen zu begleiten. Sie kann an meiner Erkrankung natürlich nichts ändern, wohl aber können wir an meiner Einstellung arbeiten, dass diese Belastung etwas zurück geht.
Sie kann keine Dauertherapie anbieten, sie macht Krisenintervention. Ich bin damit einverstanden, denn im Augenblick glaube ich, dass es ausreicht. Ich wünsche mir Denkanregungen, wie ich besser mit allem umgehen kann, und die werde ich kriegen. Und sie sagte, wenn eine neue Krise da ist, dann kann ich ja wiederkommen 😉

Ich bin jedenfalls sehr gespannt, wie die Effekte sein werden 🙂

Sabotage an der Waage!

Also, anders kann ich mir das nicht erklären! Jemand muss heimlich unsere Waage aufgeschraubt und irgendein Q-mäßiges Gerätchen eingebaut haben, was immer erkennt, wer da gerade drauf steht. Ah, die Jenneke. Dann also die Anzeige „88,9“.
Das muss ungefähr vor sechs Wochen gewesen sein, denn seit dem Tag ist es egal, wann ich mich auf das Teil draufstelle, es ist immer die gleiche Anzeige. 88,9. Immer.

Nun könnte ich mich ja darüber freuen, denn ich habe offenbar in den sechs Wochen nicht weiter zugenommen. Aber könnte da nicht mal … wenigstens ein bisschen … wo ich doch so viel Sport mache …

Als ich heute zur Therapie war, meinte jedoch die Ärztin, ich hätte abgenommen.
Ich: „Nö.“
Sie: „Wirkt aber so.“ Sie fasste beherzt an meinen entblössten Po, um das Faslodex reinzujubeln.
Ich: „Da?“
Sie: „Ja.“ Ich hörte sie lächeln. „Hier.“

Immerhin 😀

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