Rückläufig …

… aber nicht weg. Das hatte ich aber auch nicht wartet. Ich bin mit rückläufiger Aktivität in Becken und Rippen sehr zufrieden. Und keine Neubildungen. Die Tumormarker (die ohnehin nicht hoch waren) sind wieder gesunken. Der PET/CT-Experte meinte, man sollte trotzdem noch über Bestrahlung nachdenken, aber das werde ich nicht mit ihm diskutieren sondern mit Prof. Koryphäe.

Seit Mitte Dezember etwa habe ich keine Schmerzen mehr und so ist es geblieben. Und noch immer zickt die Blase herum, aber nicht mehr immer sondern nur noch wochenweise. Aushaltbar. Ich mache weiter Akupunktur und Osteopathie, und dann geht das auch schon noch weg, hoffe ich.

Nächste Woche ist der Besprechungstermin mit Prof. Koryphäe, ich bin gespannt, ob er es auch so sieht mit der Bestrahlung. Ich nämlich nicht. Mein Ziel habe ich (fast) erreicht, die Lebensqualität ist wieder da 🙂

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In die Holzbox im Keller

Das PET-CT hat bestätigt, was das CT schon sagte. Allerdings wurde die meiste Aktivität im Becken gefunden, was auch keine Überraschung war. Ich bin jetzt seit vier Wochen in neuer Therapie, Afinitor und Exemetan. Ich habe die zu erwartenden Nebenwirkungen, aber alles im Rahmen. Ende Februar wird geschaut, ob die neue Therapie Wirkung zeigt.

Kurz vor der Therapie habe ich Akupunktur angefangen, und ich bin seit etwa drei Wochen überwiegend schmerzfrei und die Taubheit ist auch weg. Das einzige, das sich noch nicht wieder normal verhält, ist die Blase. Aber die hängt am gleichen Nervengeflecht, deswegen habe ich Hoffnung, dass sich das auch in absehbarer Zeit gibt.

Ansonsten arbeite ich, mache meinen Sport (wenn die Arbeit Zeit lässt), treffe Freunde und vermeide vor allem eines – an den Krebs zu denken. Ich schiebe es so weit weg wie möglich. Wenn das gerade mal nicht klappt, fühlt es sich feige und falsch an, aber ich mache trotzdem weiter, weil es mir die meiste Zeit damit gut geht. Und dann ist auch an Blog schreiben nicht zu denken. Heute geht es mir gut damit, an meine Situtation zu denken, deswegen musste ich die Zeit für einen kurzen Eintrag nutzen 🙂

Das letzte Rezept meiner Psychologin (samt Stempel und Unterschrift, anzuwenden mindestens zwei Mal am Tag) besagt: Zu Weihnachten werde ich das Krankheitsgedöns in die Holzbox verklappen und zum Schweigen verurteilen. Die Holzbox kommt in den Keller und da bleibt sie bis auf Weiteres.

Und so tue ich das.

Ich wünsche Euch und Euren Lieben geruhsame Festtage, schöne Stunden und dass es Euch gelingt, alles Belastende in eine Holzbox zu sperren und es für eine Weile zu vergessen. Habt eine guten Start in 2015 – und dass es dann auch gut weitergeht!

Das war’s mit der Ruhe …

Das CT/Thorax sieht vergrößerte Lymphknoten und wieder was an den Rippen. Prof. Koryphähe möchte jetzt ein PET CT zur Abklärung.

Ich bin bedient. Was auch immer bisher gemessen wurde, im Thorax war immer alles OK. Jetzt nicht mehr.

Jetzt geht alles wieder von vorne los 😦

Funkstille

Ich mag gerade nicht schreiben, mich nicht mit meinen Problemen befassen. Weder hier noch in meinem normalen Tagebuch. Meine Psychologin hält das für OK, nicht immer alles so in den Schein der Lampe zu zerren, und vielleicht hat sie Recht. Ich muss nicht nachlesen können, wie viele Tage ich wieder nicht sitzen konnte, wie viele Tage es auf dem Klo nicht klappte.

Dass ich es jetzt doch hier tue, hat vermutlich damit zu tun, dass es gerade wieder bergab geht. Das nächste Staging ist keine drei Wochen mehr hin, und ich kann das nicht mehr gut wegdrücken. Ich habe Angst, weil mein Körper Dinge tut, die ich nicht kenne. Was, wenn das alles doch nichts mit Muskel-Verkrampfungs-Nerven-Problemen zu tun hat? Was, wenn es doch …

Also warten und hoffen, dass es doch noch ein paar gute Tage gibt bis dahin.

Frust und Gejammer

Ich könnte den letzten Artikel so weiterschreiben. Den Krebs und alles, was daran hängt wegschieben, weit weg. Das CT vom Thorax war OK, keine Veränderung. Erleichterung, natürlich, und dann weg mit allem. Ganz weit weg.

Nach dem CT wird auch langsam endlich mein Ischias wieder besser (aber nicht gut), die Anspannung braucht ein paar Tage, dann fällt sie ab. Nur nicht mehr an den Mist denken.

Aber gut geht es mir nicht. Ich kann häufig nicht sitzen, manchmal nicht liegen, nicht schlafen. Sport ist mal gut, mal ist er schlecht, ich habe mal eine Stunde, da geht es mir gut, da tut mir mein Hinterteil nicht weh, dann wieder weiß ich nicht, wie ich den Tag rumbringen soll.
Ich bin gefrustet. Krebstechnisch kann ich mich entspannen, und kann es doch nicht. Nach drei mal Fehlalarm ist mein Vertrauen dahin. Ich habe Schwierigkeiten, zu glauben, dass wirklich nichts ist. Und mittlerweile sind es 10 Monate, dass ich diese Schmerzen in Po und Bein habe. Eine Zeitlang konnte ich mich damit trösten, Dinge zu tun, die auch im Stehen gehen. Mal wieder Malen nach Zahlen machen und mit dem Laptop geht es auch im Stehen. Aber nach so langer Zeit habe ich einfach keinen Bock mehr. Ich möchte entspannt auf dem Sofa herumhängen und kann es nicht. Ich möchte im Garten unter dem Baum sitzen und lesen und kann es nicht. Ich möchte im Garten muckeln und höre doch nach einer Stunde wieder auf, weil ich Angst habe, dass es sonst wieder zu viel ist und ich nachts nicht schlafen kann vor Schmerzen. Ich möchte mal wieder Zumba machen, vom Joggen ganz zu schweigen. Ich möchte mal keine Missempfindungen zwischen den Beinen haben und mal wieder mit meinem Mann tun, was man eben mit seinem Ehemann so tut. Aber das alles geht nicht.

Das MRT von März hat gezeigt, dass 2010 auch dort eine Metastase gewachsen ist, irgendein Weichteil. Infiltriert den Piriformis und den Spinalkanal. Inaktiv jetzt, aber da. Der fehlende Bauchmuskel von der OP 2002 setzt ohnehin alle verbleibenden Muskeln in meinem Rumpf unter Spannung. Ich habe keine Ahnung, ob ich jemals in einen Zustand zurück kommen kann, in dem das nicht wehtut oder irgendwas taub ist.
Was alle beruhigt – es schwankt. Es ist mal mehr, mal weniger. Es tut mal hier, mal dort weh, ist mal taub, mal nicht. Das ist gut, sagen alle, nervt aber ohne Ende.
Das Ganze hat eine körperliche Komponente und eine seelische. Wenn ich angespannt bin, spüre ich, wie sich alles zusammenzieht. Doofes Gefühl, wenn man das Poloch zusammenkneifen will und kann nicht, weil schon alle Muskeln krampfen. Also muss mein oberstes Ziel sein, mich zu entspannen. Und kann es doch nicht.

Auch das ein Grund, warum ich diesen Artikel nicht schreiben wollte. Ich sollte froh sein, dass ich in einem krebstechnischen Stillstand lebe – und jammere doch nur rum. Ich mag das nicht, ich will das nicht, und doch ist es so. Ich wollte das nicht schreiben, aber so ist nun mal die Situation, und ich muss das akzeptieren.

Ich weiß nur noch nicht, wie.

 

 

Auf schmalem Grat

Finja fragte in ihrem Kommentar, ob es mir gut geht. Die kleine Frage hat mich sehr beschäftigt, weil ich sie nicht beantworten kann.

Ja. Und nein.

Ich fühle mich wie auf einem Grat, zu beiden Seiten geht es steil bergab. Ein kleiner Fehltritt und es geht abwärts.

Der Urlaub war schön, aber mein Becken spielte nicht mit. Rückfall, oder wie auch immer man das nennt. Massive Schmerzen, dann Taubheit. Meine Hausärztin vermutet einen Bandscheibenvorfall, besteht auf einem MRT. Das erste Wort, das mir in den Kopf kommt, als ich den Befund lese, ist – vernichtend. Weichteilmetastase, Unterbauch, 1,6cm.

Plötzlich interessiert keinen mehr mein Becken, meine Muskeln, mein Kreunzbein, meine Schmerzen. Jetzt ist nur noch das wichtig. Weichteilmetastase im Unterbauch.

Die Welt ist zu Ende. Wieder einmal.

Bis Professor Koryphäe kommt und die richtige Idee hat. Das MRT sah meine letzte Heparininjektion nach dem langen Flug, Thromboseprophylaxe, linker Unterbauch.

Also alles beim Alten?

Ja. Und nein. Ich habe immer noch Probleme mit dem Becken, dem Kreuzbein, dem Ischias. Und meine Zuversicht ist dahin, mein Vertrauen in meinen Körper ist dahin. Es geht jetzt schon seit August so, über ein halbes Jahr, und langsam glaube ich nicht mehr, dass das noch mal wieder weg geht. Und dieser letzte Schlag hat alles Gute, was nach dem Urlaub da war, zu Nichte gemacht. Es ist jetzt schon einen Monat her, aber es hängt mir immer noch nach. Es hat so viel Kraft gekostet, dass ich schon wieder urlaubsreif bin.

Ich habe keine Energie gerade, mich mit dem Krebs oder meinem Ischias zu beschäftigen. Ich ignoriere das alles, so gut es geht, aber auch das tut mir nicht gut. Es lähmt mich, raubt mir die Lust an allem. Ich funktioniere, aber mehr auch nicht.

Und Ende April ist das nächste offizielle Staging.

Auf und davon

Eigentlich war alles ganz anders geplant, eigentlich wollte ich über die Erfahrungen mit dem EFT berichten. Doch dann wurde es doch so stressig auf der Arbeit, dass ich nichts anderes mehr geschafft habe, als dort irgendwie den Kopf über Wasser zu halten. Aber aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben.

Immerhin habe ich es geschafft, den Koffer zu packen. Morgen geht es los. Ich freue mich auf viel weite Landschaft, freundliche Leute und viel Entspannung. Nicht so sehr freue ich mich auf den langen Flug und das viele Autofahren, da Sitzen immer noch nicht so das beste für mich ist. Aber da das eine ohne das andere nicht geht, muss ich da wohl durch 😉

Ich wünsche Euch angenehme Wochen 🙂

EFT – Emotional Freedom Technique

Eigentlich hatte ich nach Akupressur als Ergänzung zu den konventionellen Schmerzmitteln geschaut, bin dann aber bei einem Buch namens „Klopfen befreit“ von Susanne Marx gelandet. Diese Klopfakupressur basiert auf der Traditionellen Chinesischen Medizin und soll wahre Wunder wirken, wenn es darum geht, unerwünschte Zustände des Körpers (so wie Schmerz, aber auch jegliche andere Krankheit oder auch z.B. Höhenangst) zu behandeln. Man kann es selbst machen, keine Nebenwirkungen. Ich war, gelinde ausgedrückt, etwas skeptisch.

Aber ich habe das Buch gekauft und zu lesen angefangen. Klang alles ganz logisch, die Erfolge mancher Menschen damit phänomenal. Zu dem Zeitpunkt, wo ich mit EFT dann angefangen habe, war ich der Verzweiflung nahe: Tramadol, immerhin eine Opiat-Vorstufe, zeigte keinerlei Wirkung auf meine Schmerzzustände, obwohl ich schon mehr genommen habe, als ich sollte (aber nicht mehr als in der Packungsbeilage). Auch in Kombination mit Novalgin, kein Erfolg. Mit dem Tramadol wurden meine Schlafstörungen eher noch mehr, und die Nebenwirkung (Verstopfung der übelstens Art) war nicht mehr feierlich.

Also habe ich Tramadol abgesetzt und mit EFT angefangen. Das war ein Donnerstag. Nach einer noch ätzenderen Nacht voller Unruhe (Entzug vom Tramadol?) wurde es dann zum Wochenende hin spürbar besser. Nicht gut, aber besser.

In der Folge kriegte ich dann Diclophenac, um den Reizzustand meiner Nerven zu beruhigen. Das nahm ich, klopfte weiter. Das schien auch zu funktionieren, es wurde immer ein bisschen besser. Eine schmerzstillende Wirkung hatte ich von Diclo allerdings auch nicht. Weihnachten war so ganz OK, vor Silvester wurde es dann wieder deutlich schlechter nach einer Physiotherapie-Sitzung, die alles wieder aufgerührt hat.

Da hatte ich mich aber schon entschlossen, das nächste EFT-Buch zu lesen: „Schmerz lass nach“ von Reto Wyss. Das halbe Buch beschreibt die Wirkungsweise, und das sehr eindrücklich (auch im Bezug auf „was macht Schmerz mit dem Körper“). Ich habe dann auch das Diclo abgesetzt (die 14 Tage, die in der Packung standen waren erreicht).
Reta Wyss‘ Ansichten darüber, was Schmerz verursacht, sind noch etwas „extremer“ als ich das im anderen Buch gelesen hatte. Alles basiert auf Energie, und Schmerz kommt durch Stress, in welcher Form auch immer der auftritt. Seine Meinung. Das schöne an EFT ist allerdings, dass es auch wirkt, selbst wenn man nicht daran glaubt 😉

Das Buch beschreibt ein 21-Tage Programm „Schmerz lass nach“. Diese 21 Tage sind in 6 Abschnitte aufgeteilt.

  1. Die Schmerzgestalt behandeln – zielt auf den körperlichen Schmerz.
  2. Die emotionalen Schmerzen behandeln – jedes chronische Schmerzsyndrom hat auch eine emotionale Belastung
  3. Das Trauma der Diagnose behandeln – die Erkenntnis, chronisch krank zu sein (also unheilbar), macht Stress
  4. Überzeugungen behandeln, die einer Heilung entgegen stehen – unser Unterbewusstsein tut so manches seltsame Ding, auch an Schmerzen festhalten
  5. Schmerzen aus der Vergangenheit heilen – chronische Schmerzen kommen ja nicht aus dem Nichts
  6. Hinderliche Lebenswahrheiten auflösen – auch hier wieder ein Part des Unterbewusstseins, der stressfreies Leben verhindert

Ich bin gespannt, was es bringt. Ich werde berichten.

Jahresbeginn …

Ich habe lange keinen Blogeintrag gemacht, und so sieht es auch in meinem Papier-Tagebuch aus. Ich mag mich gerade nicht mit Krebs beschäftigen, vielleicht auch gerade deshalb, weil es mir körperlich nicht gut geht. Solange ich nicht auch noch an den Krebs denke, ist da keine Verbindung, denn die könnte ich nur schwer ertragen.
Die letzten Monate haben mir sehr zu schaffen gemacht. Die Nervenschmerzen im Becken sind immer noch da, mal mehr, mal weniger, mal hier (am Ischias), dann da (im Schambereich) oder dort (Po außen) oder alles gleichzeitig. Die diversen Ladies (Hausärztin, Osteophatin, Krankengymnastin) kommen alle zu dem gleichen Schluss – die Muskeln, Sehnen und Bänder in meinem Becken sind eine einzige Verspannung. 11 Jahre lang hat mein Körper gut geschluckt, dass ihm mit dem einen Bauchmuskel ein wichtiger Part für die Balance fehlt, jetzt kann er das offenbar nicht mehr verkraften, ohne dass ich Schmerzen an diversen Stellen habe.

Da geht es mir krebstechnisch gut, könnte ich leben, alles genießen und überhaupt glücklich sein. Und doch geht es mir so schlecht wie lange nicht. Die längste Schlafdauer am Stück im Dezember waren ein Mal (!) fünf Stunden. Sonst bin ich jede Nacht im 30-60 Minutentackt wach, weil ich Schmerzen habe. Solange ich auf den Beinen bin, geht es, aber hinsetzen oder hinlegen ist nicht drin. Autofahren ist derzeit die Hölle. Ich habe mittlerweile vier Schmerzmittel durch, einschließlich Tramadol, und keines kann die Schmerzen in den Griff kriegen. Auch nicht in Kombination. Ich bin im höchsten Grade genervt.

Und das ist ein Teil des Problems. Diese ganze Situation stresst mich, ich kann nicht sitzen, nicht schlafen, kann nicht konzentriert arbeiten und – das ist vielleicht das Schlimmste – dieser Mist wird mir im Urlaub Probleme machen. Gut vier Wochen noch … das scheint lang, aber wenn man bedenkt, dass ich schon seit Ende August mit dem Mist befasst bin, ist das erschreckend kurz. 36 Stunden Reisezeit, davon 24 in einem Flieger, viel Autofahren. Und sitze hier mit Angst vor meinem Traumurlaub, weil ich fürchte, dass ich es nicht werde genießen können. 😦

Da mir die Nebenwirkungen zu sehr zugesetzt haben, habe ich alle Medikamente abgesetzt. Brachten ja auch eh nichts. Meine Hoffnung ruht jetzt auf einer Technik namens EFT – Emotional Freedom Technique. Das ist eine Klopfakupressur, die auf traditioneller chinesischer Medizin basiert. Das Ziel ist, den emotionalen Teil des Schmerzes (in diesem Fall die Stressreaktion) zu beheben, damit der Körper die Möglichkeit bekommt, sich selbst zu helfen. Das erste Buch zum Thema hat mir schon viel beigebracht und mir auch geholfen, jetzt lese ich das zweite (mit Schwerpunkt Schmerz) und hoffe, dass ich zu den 80% gehöre, bei denen die Technik anschlägt. Auch hier wieder liegt der Fokus auf dem Thema Stress. Leider hilft da der Diagnose-Jahrestag (12 Jahre!) und die bevorstehende Mammographie nächste Woche nicht gerade, entspannt zu sein.

Ich habe jetzt das 21-Tage-Schmerz lass nach-Programm angefangen, und vielleicht berichte ich noch darüber, wie es so läuft.

Das Jahr ist noch jung, und so kann ich Euch noch
alle guten Wünsche für das Neue Jahr mitgeben!
Möge 2014 ein gesundes und entspanntes Jahr werden!

Einmal Hölle und zurück

Gestern ging es mir ganz gut, ich war auf „das MRT spinnt“ gepolt und kam gut durch den Tag. Das hörte heute Morgen gegen 8 Uhr schlagartig auf, und ich hatte nur noch Angst, was Professor Koryphäe sagen würde. Ich hatte einen Termin zum Telefon mit ihm (nein, ich wollte nicht noch zwei Wochen warten, ehe ich sowieso wieder da bin), doch er rief zur vereinbarten Zeit nicht an. Also rief ich an, 45 Minuten nach dem Termin. Er ist nächste Woche nicht in der Praxis, und ich wollte ihn nicht verpassen heute. Mir doch egal, ob das unhöflich ist.

Er fing an mit „Haben Sie Beschwerden?“
Die Frage hatte ich befürchtet, denn ich habe Beschwerden, seit Wochen, wenn nicht Monaten. Also habe ich ihm alles vorgebetet, es nützt ja nichts, das nicht zu sagen.
„Links?“, fragt er.
„Ja, links. Da wo sich nichts tut“, sage ich. Da er nicht sofort antwortet, sprudelt es aus mir heraus, was ich seit gestern denke (hoffe): Dass ich seit März an dem Kreuzbein/Iliosakralgelenk herumlaboriere, dass die letzten Wochen da viel Krankengymnastik gelaufen ist, und dass es nach Behandlung auf Piriformis-Syndrom schon viel besser geworden ist. Dann wurde ich mutig. „Also ich glaube ja fast, dass das nichts mit dem Krebs zu tun hat. Erst links im April, jetzt rechts, und alles anderen OK.“ Ich hielt die Luft an.
„Den Gedanken habe ich auch gehabt, als ich mir das alles noch mal angesehen habe“, sagte Professor Koryphäe. „Mir fehlte nur noch die Info, ob Sie Beschwerden haben.“ Pause. „Rechts.“

Wow, da war ich erst einmal stumm. Wirklich? Aber er meinte wirklich, es sei wie April, alles gut, nur das nicht. Er würde das ignorieren – wenn ich das auch kann. Aber hallo, ich kann!! Und er ging sogar noch weiter. Er sagte, diese MRTs machen ihm immer Sorgen und bringen doch keine Erkenntnisse. Er würde keine mehr machen. Das CT vom Thorax sagt uns schon, wenn was passiert. Das und die Blutwerte. Das hätte ich als nächstes vorschlagen wollen, da war er mir zuvor gekommen. Wie ich es liebe, wenn wir uns einig sind! MRT adé!

Dann stellte ich eine Frage, vor der ich Angst hatte. Wann das nächste CT? Ich hatte so sehr darauf gehofft, erst nach dem Urlaub wieder hin zu müssen.
„Ach, wissen Sie, wir gucken ja das Blut an, und solange Sie keine Beschwerden haben … da reicht auch in 6 Monaten wieder.“
Ich dachte, ich höre nicht recht. Sechs Monate? Natürlich war ich einverstanden.

Innerhalb von 15 Minuten Telefonat wechselt die Welt von „oh Gott, hoffentlich will er keine neue Therapie“ zu „Verlängerung des Staging-Intervalls“. Ich bin ja alle 4 Wochen da zur Therapie, das läuft einfach weiter, sie nehmen Blut ab, er guckt sich die Ergebnisse an. Und solange da keine alarmierende Tendenz zu sehen ist und ich nicht sonstwelche Beschwerden kriege, ist das nächste CT erst … Ende April.

Unfassbar!

Ich tippe das hier, aber glauben kann ich es noch nicht ganz. Der helle Wahnsinn. Einmal Hölle und zurück.

Leben, ich komme!

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