Studienende – die LEA ist vorbei

Bei meinem letzten Therapietermin gestern eröffnete mir die Ärztin, dass meine Studie jetzt geschlossen wird. Zwei Jahre nach dem Einschluss der letzten Patientin wird die Studie beendet. Ich bin jetzt schon drei Jahre dabei (ging das schnell!), und nun ist Ende.

Was bedeutet das?

Es bedeutete noch einmal Blut und Urin abzugeben, Blutdruck und Puls, Fragen über Nebenwirkungen zu beantworten, eine kleine Untersuchung (ohne Befund, wie immer), und das war’s.

Bezüglich meiner Behandlung wird sich nichts ändern. Ich war ja eh im Vergleichsarm (ohne Bevacizumab) und so läuft das weiter alle 28 Tage. Und ich hatte mich ja schon im Juli dazu entschlossen, mich nicht mehr von dem „alle 15 Wochen Staging“ verrückt machen zu lassen. Jetzt hat zumindest auch meine Studienassistentin damit kein Problem mehr 😉

Und nun? Von meiner Seite war es das. Ich als Patientin der Studie kriege nichts davon mit, wie das Ergebnis ist. Keine Informationsschreiben oder dergleichen, das ist nicht möglich, da die Teilnahme anonym war. Aber ich werde Professor Koryphäe immer mal wieder fragen, ob er was gehört hat. Denn er als Prüfarzt wird hoffentlich das Ergebnis mitgeteilt kriegen. Denn neugierig bin ich natürlich schon, ob meine Daten zu neuen Erkenntnissen beitragen.

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Fokus

Da will ich einfach nur abschalten, hänge auf dem Sofa und gucke DVD. Science Fiction. Jemand bekommt die Chance, etwas in seiner Vergangenheit zu ändern, was er schon immer bereut hat. Er vermeidet also die lebensbedrohliche Situation und sein Leben geht weiter. Doch es ändert sich, er wird zu einem anderen Mann.
Und dann kommt diese Erklärung dazu:

This man never had a brush with death, never came face to face with his own mortality, never realized how fragile life is or how important each moment must be. So his life never came into focus. He driftet through much of his life with no plan or agenda, going from one day to the next never seizing the opportunities.
[Das Zitat ist leicht verändert, weil sonst der Zusammenhang unklar ist.]

Ja, das ist so. Die Erfahrung einer (potentiell) tödlichen Krankheit hat mich verändert, hat meine Aufmerksamkeit auf das gelenkt, das mir wichtig ist. Und so waren die Jahre nach der Diagnose gute Jahre, besser sogar als die vorherigen. My life came into focus.
Ich frage mich manchmal, wie mein Leben ohne Krebs ausgesehen hätte die letzten Jahre. Wäre ich weiter so herumgeeiert? Hätte ich mich auffressen lassen von Dingen, die mir nicht wichtig sind? Hätte ich so sehr im Jetzt gelebt wie ich es getan habe?

Keine Ahnung. Aber es ist nicht alles schlecht, was aus so einer Erkrankung entsteht.

Es ist gut, sich daran immer mal wieder zu erinnern.

Rezeptsammlung – oder wie halte ich die Denkmaschine im Zaum

Die lieben Kommentare zu meinem letzten Post haben mich auf eine Idee gebracht. Es ist wunderbar zu sehen, dass man verstanden wird. Andererseits – so schade, dass alle mit diesem Problem zu kämpfen haben:

Angst vor den Nachsorgeuntersuchungen

Diese Angst geht ganz tief, rührt an den Fundamenten der Existenz, denn ein negatives Ergebnis der Nachsorge … verkompliziert das Leben, um es mal vorsichtig auszudrücken. Wir alle haben damit zu kämpfen, mal mehr, mal weniger, aber die Angst ist da.
Da kann man nichts machen. Ist halt so.

Wirklich?

Aus Euren Antworten und von mir selbst weiß ich jedoch, dass das nicht ganz stimmt. Und hier kommt meine Idee ins Spiel: eine Art Rezeptbuch, wie ich (oder auch Ihr?) es schafft, ein bisschen Ablenkung zu kriegen, das unweigerliche Grübeln ein bisschen einzudämmen, bis der Termin vorbei ist.

Hier also das, was mich ablenkt. Nicht immer, aber manchmal:

  • DVD hören.
    Überwiegend abends kommen die Gedanken, da es dann ruhiger wird und die Ablenkung durch das Tagesgeschäft fehlt. Wenn Einschlafen sowieso ein Problem ist, dann hält mich Grübeln ganz sicher vom Schlafen ab. Also was tun?
    Ich gehe bettfein auf das Sofa, tue mir eine DVD rein, vorzugsweise etwas, das ich schon kenne, mache den Ton nicht allzu laut, kuschele mich ins Sofa und mache die Augen zu. Höre nur auf den Ton, hole mir die Bilder aus meiner Erinnerung. Und meistens dauert es keine 10 Minuten, und ich bin eingeschlafen. Wenn ich dann aufwache, mache ich alles aus, tapse ins Bett und kann normalerweise gleich weiterschlafen. Wenn nicht? Dann stehe ich wieder auf und gehe aufs Sofa 😉
  • Aufschreiben.
    Was aufgeschrieben ist, spukt nicht mehr so im Kopf. Blog ist natürlich besonders geeignet, weil dann so liebe Kommentare kommen, die einen aufbauen 😀
  • Laufen.
    Ich hätte es ja nie geglaubt, aber das Joggen und ich nehme an Sport im Allgemeinen lenkt ab, weil es meine Gedanken auf den Körper zurück holt und damit die „Was wäre wenn“-Schleife durchbricht.
  • Zulassen.
    Vorgestern hatte ich ganz unverhofft ein Wort im Kopf, das nicht wieder weg ging. Das passiert mir manchmal, es schwirrt dann ständig herum, erinnert mich. Dieses Mal war es „Peritonealkarzinose“. Es ist schon ein paar Tage her, seit ich es gelesen hatte (auf dem Überweisungsschein zum CT), und plötzlich war es da und hämmerte sich in mein Gehirn.
    Ich habe versucht das abzublocken, nach „Peri…“ immer „nein, nein, nein“ gedacht, aber das nützte nichts. Irgendwann war es dann zu anstrengend und ich habe das Wort eine Weile in meinem Kopf herumgeschoben, mich an seinen Klang gewöhnt, wie man es ausspricht.
    Warum hat es mich so erschreckt? Keine Ahnung, dass ich Metastasen im Bauchraum habe, weiß ich seit einem Jahr. Nach einer Weile hatte ich mich gewöhnt an das Wort, es wurde mir klar, dass es nur etwas bezeichnet, das ich eh schon wusste, und dann verschwand es wieder. Weil ich es zugelassen habe, verlor es seinen Schrecken.

Das ist das, was mir jetzt spontan einfällt. Fällt Euch noch mehr ein, was Ihr macht? Ich bin gewillt, alles auszuprobieren 🙂

Heute vor einem Jahr …

… habe ich erfahren, dass ich Metastasen habe. Nur ein paar Tage nach meinem 39. Geburtstag. Über achteinhalb Jahre nach der Erstdiagnose. Völlig unverhofft.

Es war kein schöner Geburtstag, der 39., wenn man in der nächsten Woche einen Termin hat zur Abklärung von etwas, wo Arzt und Patientin doch schon wissen, was es ist. Schatten auf Bildern, erhöhter Tumormarker … Nur eine kleine Feier, Angst hing in der Luft, drückte alles nieder. Traurige Blicke, Tränen, obwohl noch gar nichts wirklich fest war. Aber der Krebs saß mit am Tisch. Und ich fragte mich, ob ich die 40 erlebe.

Und der 40. Geburtstag? Das genaue Gegenteil, obwohl die Metastasen Fakt sind. Party mit Familie und Freunden, Gelächter und Scherze, nur die mit besonders ernster Miene vorgetragenen Wünsche zur Gesundheit als einzige Erinnerung an den Krebs. Bei manchen davon, ich gebe es zu, in Ahnungslosigkeit, da ich nicht jedem von der neuen Situation erzählt hatte.
„Mensch, was siehst du gut aus!“ habe ich öfter mal gehört. Der Sport zahlt sich aus 😉

Ein turbulentes Jahr. Therapiesuche, Entscheidung für eine Therapie. Hoffen, bangen, zittern, beten – Erleichterung, sie schlägt an.

Ein gutes Jahr. Viel nachgedacht, viel geweint, viel gelernt, viel gelacht, viel Spaß gehabt, viel Dankbarkeit empfunden, viel Liebe empfangen und gegeben, viel Unsinn gemacht, viel ausgelebt, viel Neues angefangen (diesen Blog zum Beispiel und das Joggen), ein paar alte Zöpfe abgeschnitten.
Ja, von dieser Sorte Jahre darf es noch ein paar für mich geben, ich würde nicht nein sagen. Wenn ich es mir aussuchen könnte, ich würde mir mehr Sicherheit wünschen, mehr Zuversicht für die Zukunft. Denn jetzt frage ich mich, ob ich die 50 schaffe …
Keine Ahnung, ob es realistisch ist, das zu hoffen. Die Fakten und Statistiken sprechen da eher gegen mich. Aber jeder Krebs ist anders. Und wenn ich ehrlich bin, ich habe jetzt mehr Zuversicht, 50 Jahre alt zu werden als ich an meinem 39. für die 40 hatte …

Studienteilnahme – wie genau sieht das aus?

Ich bin alle 4 Wochen bei Professor Koryphäe in der Praxis. Dabei muss ich unterscheiden zwischen meinen Therapieterminen (alle vier Wochen Faslodex und Bondronat) und den Studienterminen für die LEA-Studie (im ersten Jahr alle 12 Wochen, danach alle 15 Wochen). Da ich im Vergleicharm bin und die „neue“ Prüfsubstanz Bevacizumab nicht kriege, wird zu den Therapieterminen nur Blut abgenommen und Blutdruck gemessen, die normalen Untersuchungen eben bei Therapiegabe. Wäre ich im Bevacizumab-Arm, hätte ich jeden Monat das, was ich jetzt nur zu den Studienterminen habe.

Zu jedem Studientermin gibt es: eine Blutabnahme mit vollem Labor (Hämatologie und klinische Chemie), Urinanalyse, Blutdruck, Gewicht, ECOG (das ist eine Skala, wie fit ein Patient ist) und eine körperliche Untersuchung (die aber recht knapp ausfällt, wenn ich angebe, dass es mir gut geht).
Unabhängig von Studienarm kommen die bildgebenden Verfahren (CT Thorax und MRT Abdomen) alle 12 Wochen im ersten Jahr, dann alle 15 Wochen.

Da die Studie neben der Wirksamkeit vor allem auch die Verträglichkeit testet, unterhalte ich mich an den Besuchen mit Studientermin nach den Untersuchungen lange mit der Studienassistentin darüber, wie es mir in der Zeit seit dem letzten Termin ergangen ist. Hier wird jeder Schnupfen abgefragt, jedes Zipperlein. Sind die Schlafstörungen besser geworden? Sind die Hitzewallungen noch wie zuvor? Ist etwas neu dazu gekommen? Kribbeln die Finger? Müde?
Das empfinde ich eher als störend, wenn das alles abgefragt wird, weil es doch sehr die Aufmerksamkeit darauf lenkt, was gerade nicht gut funktioniert. Da ich das unmöglich alles behalten kann, mache ich mir eine Liste, die ich dann mitnehme. Wenn ich mir die dann so ansehe, kommt in drei Monaten schon einiges zusammen. Macht ein wenig den Eindruck von „boh, geht es mir schlecht!“ Aber so ist es ja nicht, und für die Studie ist es natürlich wichtig, das zu dokumentieren. Wenn mehrere Patientinnen spezielle Nebenwirkungen haben, wird das dann mal auf dem Beipackzettel erscheinen.

Im Anschluss gibt es noch ein Gespräch mit Professor Koryphäe selbst. Da sprechen wir aber meistens nicht über die Studie sondern über CT und MRT und die generelle Situation. Aber auch er fragt nach, wie es geht und wie die Nebenwirkungen sind.

Und der Aufwand für mich?
Die Therapietermine hätte ich ja sowieso, so dass nur die Studientermine für mich zusätzlich sind: alle 12 / 15 Wochen 1-2 Stunden. Natürlich kostet es noch Zeit, die Nebenwirkungen für mich aufzuschreiben, aber das ist marginal. Eindeutiger Vorteil für mich persönlich ist, dass ich regelmäßig einen fixen Termin mit Professor Koryphäe habe, und alles mit ihm besprechen kann, was mich so umtreibt, auch unabhängig von der Studie.
Also wenig Aufwand für mich und hoffentlich großer Nutzen für die Studie und damit für Patientinnen, die später von diesen Erkenntnissen profitieren. 😀

meine Studie: LEA

Mit der Unterschrift auf die Patienteninformation (wie es dazu kam) bin ich nun Patientin in der LEA-Studie. Sie wird von der GBG (German Breast Group) in Kooperation mit der vergleichbaren spanischen Forschergruppe GEICAM. Die LEA-Studie ist für Frauen mit metastasiertem Mammakarzinom, die als erste Therapie eine Antihormontherapie bekommen sollen. Also Patientinnen wie ich. Im Fachchinesisch liest sich das so:

Eine multizentrische, randomisierte Studie zur Bestimmung der Effektivität und Sicherheit von Bevacizumab in Kombination mit einer antihormonellen Therapie verglichen mit alleiniger antihormoneller Therapie bei postmenopausalen Frauen mit fortgeschrittenem oder metastasiertem Mammakarzinom mit Indikation zur Hormontherapie als first-line Behandlung.

Verglichen wird da also, ob die Zugabe von Bevacizumab bei der Erstbehandlung der Metastasen einen Vorteil bringt. Bevacizumab ist ein Antikörper, der die Bildung der Blutzufuhr von Tumoren hemmt. Das ist in anderen Studien (für Brustkrebs in Kombination mit anderen Therapien und für andere Krebsarten) schon bewiesen worden.
Ich habe im Internet etwas nachgeforscht, und man findet die Beschreibung der Studie (siehe oben) recht schnell. Dort ist auch aufgelistet, was Patienten erfüllen müssen, damit sie teilnehmen können, aber es gibt auch eine Liste, was man nicht haben darf. Wenn das alles passt, kann man teilnehmen.
Diese Kriterien befassen sich unter anderem mit der Art der Erkrankung (z.B. HER2-negativ und hormonrezeptorpositiv), der Vorbehandlung (keine Chemotherapie), von Krebs unabhängige Vor- oder Begleiterkrankungen (z.B. Herzprobleme, Lebererkrankungen oder Wundheilungsstörungen). Insgesamt sollen 378 Patientinnen eingeschlossen werden (je eine Hälfe in Deutschland, die andere in Spanien).

Die Studie sieht dabei vor, dass die Patientinnen in einen von zwei Studienarmen verteilt werden (randomisiert). Die einen Patientinnen bekommen dabei die Standardbehandlung mit der Antihormontherapie, die anderen das gleiche und als Zusatz das Bevacizumab. Weder der Arzt, der die Studienpatienten betreut, noch die Leute, die das machen, haben Einfluss darauf, wer welche Behandlung bekommt. Das erfolgt nach dem Zufallsprinzip. Die Patientinnen werden angemeldet, dann bekommt man die Nachricht, welcher Studienarm ausgelost wurde. Das ist dann aber nicht geheim (also keine Blind-Studie).
Ich bin im Vergleichsarm, bekomme also die Standard-Therapie.

Vor Therapiebeginn brauchten wir noch aktuelle Bilder (CT Thorax und MRT Abdomen). Außerdem musste ich zu einem Kardiologen, um ein Herz durchchecken zu lassen. Das Knochenszintigramm war ja ohnehin gemacht worden. Dann wurde noch Blut abgenommen (denn die Werte mussten ja stimmen). Und dann konnte es losgehen.

Die Studie sieht vor, dass alle vier Wochen das Faslodex verabreicht wird (bei mir dazu das Bisphosphonat Bondronat). In der ersten Studienphase (bis Woche 45) wird alle 12 Wochen nachgeschaut, wie die Entwicklung des Krebses ist (CT und MRT). Danach erhöht sich das Intervall auf 15 Wochen. Das geht dann so lange weiter bis zum Tod oder bis zwei Jahre nach Einschluss der letzten Patientin. Da noch immer neue Patientinnen aufgenommen werden können (sagt die Internetseite), läuft die Studie also noch eine Weile (hoffentlich recht lange für mich ;-))
Diese engmaschigen Kontrollen würden auch ohne die Studienkontrolle so stattfinden.

Wie ist es mit den Kosten?
Die normale Therapie würde ich ja sonst auch bekommen, das bezahlt daher die Krankenkasse. Würde ich das Bevacizumab bekommen, würde es im Rahmen der Studie gestellt. Professor Koryphäe wird natürlich dafür bezahlt, dass er mich als Studienpatientin hat, schließlich hat er auch erhöhten Aufwand dadurch. Die Studienassistentin hat mir mal gezeigt, was da alles eingetragen werden muss, da sitzt man eine Weile, ehe die Informationen zusammengetragen sind. Ich bekomme kein Geld für die Teilnahme, das ist alles freiwillig.

Ich bin im Vergleichsarm – ich bekomme das Bevacizumab also nicht. Ich komme damit nicht in den Genuss einer noch nicht zugelassenen aber potentiell hilfreichen Therapie (es gibt Studien mit kleineren Patientenzahlen, die das zeigen).
Aber ich bin auch nicht schlechter dran, als wenn ich nicht teilnehmen würde. Und ich kann noch dazu beitragen, dass vielleicht Erkenntnisse gewonnen werden, die später anderen Patientinnen in meiner Situation helfen.

Ich habe das nicht bereut und würde es jederzeit wieder machen. Wie so ein typischer Studientermin für mich aussieht, gibt es im nächsten Post.

Carpe tempus. Nicht nur für mich.

Über Chaoskatze habe ich vom Tod einer Bloggerin, Ulla, erfahren, die ich nicht kannte bisher. Und nun auch nicht mehr kennenlernen werde, denn sie ist gestorben am Dienstag. Sie hat gegen ihren Krebs gekämpft und verloren. Und doch irgendwie gewonnen, denn ihr Blog hat vielen Lesern etwas gegeben und tut es noch.
Ich habe einiges gelesen, aber nicht alles. Vielleicht tue ich das noch.
Ulla ist ruhig und sanft eingeschlafen, schmerzfrei, angstfrei. Mehr kann man als Krebspatient nicht erwarten. Ich tue es jedenfalls nicht.

Warum schreibe ich jetzt diesen Post? Bisher habe ich immer runtergeschrieben, was kam, an diesem habe ich gebastelt. Und überlegt, ob ich ihn überhaupt online stellen sollte. Ich will doch Mut machen mit meinem Blog und nicht in der Emotionskiste rühren. Doch etwas bewegt mich, und darum geht es hier ja auch. Meine Erfahrungen mit dem Krebs. Was mich berührt und beschäftigt.

Ein Eintrag von Ullas Tochter hat mich wieder auf das gestoßen, was mir am meisten an meiner Erkrankung zu schaffen macht. Nicht der Krebs, nicht das Sterben, nicht der Tod.
Es ist das Leid, das durch meine Krankheit entsteht. Nicht nur bei mir, auch bei meinem Mann, meinen Eltern, meinen Freunden, selbst bei Leuten, die ich nicht gut kenne.
Sie alle sind hilflos, können nichts machen und leiden deswegen. Auch wenn es mir gerade gut geht. Dann denken sie vielleicht gerade nicht so dran, aber jede Untersuchung, jeder Therapiezyklus. Alles belastet.
Belastet sie mehr als mich, so kommt es mir manchmal vor.

Das Leid derer, die ich liebe und die mich lieben. Durch meine Krankheit. Das ist ein Dilemma, das ich nicht lösen kann. Ich habe Krebs, ich kann die Krankheit nicht ungeschehen machen. Es tut ihnen weh, das muss ich akzeptieren wie die Krankheit. Ich habe keine Schuldgefühle deswegen, ich habe mir das ja nicht ausgesucht. Und doch muss ich nicht nur mit dieser Erkrankung leben, ich muss auch damit leben, dass andere mit mir leiden. Aber es tut mir so leid, dass es so ist.
Aber – wie froh bin ich, dass ich sie habe! Meinen Mann, meine Eltern, meine Freunde. Sie helfen mir so unendlich viel. Und gerade, wenn es mir schlecht geht, sind sie eine Stütze, ohne die alles so viel schwerer wäre.

Ich kann nur eines tun, um dieses Leid zu lindern: ihnen zeigen, dass es mir gut geht. Sie anlächeln. Mein Leben genießen und sie daran teilhaben lassen.

Und das tue ich, wo ich kann.

öffentlich …

Noch so ein guter Tag!

Ich habe heute die Hintergrundseiten vollends gefüllt (bis auf die aktuelle Therapie) und mich entschlossen, öffentlich zu werden. Irgendwie gehe ich doch immer wieder zu den anderen Blogs, irgendwie ist es doch nett, dort zu lesen. Ich möchte da doch mitmischen. Vielleicht kann ich doch was geben.

Und noch etwas – Montag und Dienstag ist das nächste Staging, und es geht mir gut damit. Ich bin zuversichtlich.

Das Leben ist schön. 😀