Rückläufig …

… aber nicht weg. Das hatte ich aber auch nicht wartet. Ich bin mit rückläufiger Aktivität in Becken und Rippen sehr zufrieden. Und keine Neubildungen. Die Tumormarker (die ohnehin nicht hoch waren) sind wieder gesunken. Der PET/CT-Experte meinte, man sollte trotzdem noch über Bestrahlung nachdenken, aber das werde ich nicht mit ihm diskutieren sondern mit Prof. Koryphäe.

Seit Mitte Dezember etwa habe ich keine Schmerzen mehr und so ist es geblieben. Und noch immer zickt die Blase herum, aber nicht mehr immer sondern nur noch wochenweise. Aushaltbar. Ich mache weiter Akupunktur und Osteopathie, und dann geht das auch schon noch weg, hoffe ich.

Nächste Woche ist der Besprechungstermin mit Prof. Koryphäe, ich bin gespannt, ob er es auch so sieht mit der Bestrahlung. Ich nämlich nicht. Mein Ziel habe ich (fast) erreicht, die Lebensqualität ist wieder da 🙂

Frust und Gejammer

Ich könnte den letzten Artikel so weiterschreiben. Den Krebs und alles, was daran hängt wegschieben, weit weg. Das CT vom Thorax war OK, keine Veränderung. Erleichterung, natürlich, und dann weg mit allem. Ganz weit weg.

Nach dem CT wird auch langsam endlich mein Ischias wieder besser (aber nicht gut), die Anspannung braucht ein paar Tage, dann fällt sie ab. Nur nicht mehr an den Mist denken.

Aber gut geht es mir nicht. Ich kann häufig nicht sitzen, manchmal nicht liegen, nicht schlafen. Sport ist mal gut, mal ist er schlecht, ich habe mal eine Stunde, da geht es mir gut, da tut mir mein Hinterteil nicht weh, dann wieder weiß ich nicht, wie ich den Tag rumbringen soll.
Ich bin gefrustet. Krebstechnisch kann ich mich entspannen, und kann es doch nicht. Nach drei mal Fehlalarm ist mein Vertrauen dahin. Ich habe Schwierigkeiten, zu glauben, dass wirklich nichts ist. Und mittlerweile sind es 10 Monate, dass ich diese Schmerzen in Po und Bein habe. Eine Zeitlang konnte ich mich damit trösten, Dinge zu tun, die auch im Stehen gehen. Mal wieder Malen nach Zahlen machen und mit dem Laptop geht es auch im Stehen. Aber nach so langer Zeit habe ich einfach keinen Bock mehr. Ich möchte entspannt auf dem Sofa herumhängen und kann es nicht. Ich möchte im Garten unter dem Baum sitzen und lesen und kann es nicht. Ich möchte im Garten muckeln und höre doch nach einer Stunde wieder auf, weil ich Angst habe, dass es sonst wieder zu viel ist und ich nachts nicht schlafen kann vor Schmerzen. Ich möchte mal wieder Zumba machen, vom Joggen ganz zu schweigen. Ich möchte mal keine Missempfindungen zwischen den Beinen haben und mal wieder mit meinem Mann tun, was man eben mit seinem Ehemann so tut. Aber das alles geht nicht.

Das MRT von März hat gezeigt, dass 2010 auch dort eine Metastase gewachsen ist, irgendein Weichteil. Infiltriert den Piriformis und den Spinalkanal. Inaktiv jetzt, aber da. Der fehlende Bauchmuskel von der OP 2002 setzt ohnehin alle verbleibenden Muskeln in meinem Rumpf unter Spannung. Ich habe keine Ahnung, ob ich jemals in einen Zustand zurück kommen kann, in dem das nicht wehtut oder irgendwas taub ist.
Was alle beruhigt – es schwankt. Es ist mal mehr, mal weniger. Es tut mal hier, mal dort weh, ist mal taub, mal nicht. Das ist gut, sagen alle, nervt aber ohne Ende.
Das Ganze hat eine körperliche Komponente und eine seelische. Wenn ich angespannt bin, spüre ich, wie sich alles zusammenzieht. Doofes Gefühl, wenn man das Poloch zusammenkneifen will und kann nicht, weil schon alle Muskeln krampfen. Also muss mein oberstes Ziel sein, mich zu entspannen. Und kann es doch nicht.

Auch das ein Grund, warum ich diesen Artikel nicht schreiben wollte. Ich sollte froh sein, dass ich in einem krebstechnischen Stillstand lebe – und jammere doch nur rum. Ich mag das nicht, ich will das nicht, und doch ist es so. Ich wollte das nicht schreiben, aber so ist nun mal die Situation, und ich muss das akzeptieren.

Ich weiß nur noch nicht, wie.

 

 

Auf schmalem Grat

Finja fragte in ihrem Kommentar, ob es mir gut geht. Die kleine Frage hat mich sehr beschäftigt, weil ich sie nicht beantworten kann.

Ja. Und nein.

Ich fühle mich wie auf einem Grat, zu beiden Seiten geht es steil bergab. Ein kleiner Fehltritt und es geht abwärts.

Der Urlaub war schön, aber mein Becken spielte nicht mit. Rückfall, oder wie auch immer man das nennt. Massive Schmerzen, dann Taubheit. Meine Hausärztin vermutet einen Bandscheibenvorfall, besteht auf einem MRT. Das erste Wort, das mir in den Kopf kommt, als ich den Befund lese, ist – vernichtend. Weichteilmetastase, Unterbauch, 1,6cm.

Plötzlich interessiert keinen mehr mein Becken, meine Muskeln, mein Kreunzbein, meine Schmerzen. Jetzt ist nur noch das wichtig. Weichteilmetastase im Unterbauch.

Die Welt ist zu Ende. Wieder einmal.

Bis Professor Koryphäe kommt und die richtige Idee hat. Das MRT sah meine letzte Heparininjektion nach dem langen Flug, Thromboseprophylaxe, linker Unterbauch.

Also alles beim Alten?

Ja. Und nein. Ich habe immer noch Probleme mit dem Becken, dem Kreuzbein, dem Ischias. Und meine Zuversicht ist dahin, mein Vertrauen in meinen Körper ist dahin. Es geht jetzt schon seit August so, über ein halbes Jahr, und langsam glaube ich nicht mehr, dass das noch mal wieder weg geht. Und dieser letzte Schlag hat alles Gute, was nach dem Urlaub da war, zu Nichte gemacht. Es ist jetzt schon einen Monat her, aber es hängt mir immer noch nach. Es hat so viel Kraft gekostet, dass ich schon wieder urlaubsreif bin.

Ich habe keine Energie gerade, mich mit dem Krebs oder meinem Ischias zu beschäftigen. Ich ignoriere das alles, so gut es geht, aber auch das tut mir nicht gut. Es lähmt mich, raubt mir die Lust an allem. Ich funktioniere, aber mehr auch nicht.

Und Ende April ist das nächste offizielle Staging.

Einmal Hölle und zurück

Gestern ging es mir ganz gut, ich war auf „das MRT spinnt“ gepolt und kam gut durch den Tag. Das hörte heute Morgen gegen 8 Uhr schlagartig auf, und ich hatte nur noch Angst, was Professor Koryphäe sagen würde. Ich hatte einen Termin zum Telefon mit ihm (nein, ich wollte nicht noch zwei Wochen warten, ehe ich sowieso wieder da bin), doch er rief zur vereinbarten Zeit nicht an. Also rief ich an, 45 Minuten nach dem Termin. Er ist nächste Woche nicht in der Praxis, und ich wollte ihn nicht verpassen heute. Mir doch egal, ob das unhöflich ist.

Er fing an mit „Haben Sie Beschwerden?“
Die Frage hatte ich befürchtet, denn ich habe Beschwerden, seit Wochen, wenn nicht Monaten. Also habe ich ihm alles vorgebetet, es nützt ja nichts, das nicht zu sagen.
„Links?“, fragt er.
„Ja, links. Da wo sich nichts tut“, sage ich. Da er nicht sofort antwortet, sprudelt es aus mir heraus, was ich seit gestern denke (hoffe): Dass ich seit März an dem Kreuzbein/Iliosakralgelenk herumlaboriere, dass die letzten Wochen da viel Krankengymnastik gelaufen ist, und dass es nach Behandlung auf Piriformis-Syndrom schon viel besser geworden ist. Dann wurde ich mutig. „Also ich glaube ja fast, dass das nichts mit dem Krebs zu tun hat. Erst links im April, jetzt rechts, und alles anderen OK.“ Ich hielt die Luft an.
„Den Gedanken habe ich auch gehabt, als ich mir das alles noch mal angesehen habe“, sagte Professor Koryphäe. „Mir fehlte nur noch die Info, ob Sie Beschwerden haben.“ Pause. „Rechts.“

Wow, da war ich erst einmal stumm. Wirklich? Aber er meinte wirklich, es sei wie April, alles gut, nur das nicht. Er würde das ignorieren – wenn ich das auch kann. Aber hallo, ich kann!! Und er ging sogar noch weiter. Er sagte, diese MRTs machen ihm immer Sorgen und bringen doch keine Erkenntnisse. Er würde keine mehr machen. Das CT vom Thorax sagt uns schon, wenn was passiert. Das und die Blutwerte. Das hätte ich als nächstes vorschlagen wollen, da war er mir zuvor gekommen. Wie ich es liebe, wenn wir uns einig sind! MRT adé!

Dann stellte ich eine Frage, vor der ich Angst hatte. Wann das nächste CT? Ich hatte so sehr darauf gehofft, erst nach dem Urlaub wieder hin zu müssen.
„Ach, wissen Sie, wir gucken ja das Blut an, und solange Sie keine Beschwerden haben … da reicht auch in 6 Monaten wieder.“
Ich dachte, ich höre nicht recht. Sechs Monate? Natürlich war ich einverstanden.

Innerhalb von 15 Minuten Telefonat wechselt die Welt von „oh Gott, hoffentlich will er keine neue Therapie“ zu „Verlängerung des Staging-Intervalls“. Ich bin ja alle 4 Wochen da zur Therapie, das läuft einfach weiter, sie nehmen Blut ab, er guckt sich die Ergebnisse an. Und solange da keine alarmierende Tendenz zu sehen ist und ich nicht sonstwelche Beschwerden kriege, ist das nächste CT erst … Ende April.

Unfassbar!

Ich tippe das hier, aber glauben kann ich es noch nicht ganz. Der helle Wahnsinn. Einmal Hölle und zurück.

Leben, ich komme!

Staging 10/2013 – MRT Abdomen

Mit dem Abdomen ist alles gut. Überhaupt ist alles gut, was das MRT sieht. Nur die eine Stelle nicht. Da steht das böse Wort „progredient“. Das Wort, das einem den Boden unter den Füßen wegzieht 😦

Nach den ersten Schockminuten, die ich stocksteif auf meinem Bett gelegen habe, kam die Wut. Und die Unverständnis. Ich komme mir vor, wie in einem schlechten Film. Ich habe gerade die Posts von April 2013 gelesen (und selbst die hießen schon Déjà Vu wegen August 2012), und ich könnte das hier alles reinkopieren. Alles gut, bis auf eine Stelle im Becken. Allerdings geht es dieses Mal um eine andere Stelle. Im April war es „eine Größenzunahme im linksseitigen Umfang des Sakrums“ (was dann von einer anderen Radiologin nicht bestätigt wurde), dieses Mal heißt es „Progredienz der ossären Metastasierung mit Größenzunahme in der rechten Darmbeinschaufel und am Os sakrum“, während linkseitig unverändert ist. Allerdings ist dieses Mal die Formulierung genauer (mit Angabe der Größenzunahme von 9mm auf 15mm).

Wer soll da noch durchsteigen? Alle Weichteile, inklusive der Lymphknoten, sind OK. Das CT ist OK. Das Blut ist OK.
Nur das verdammte Kreuzbein immer. Das Teil, an dem die Osteopathin seit März rummacht. Das Teil, das die letzten drei Wochen 6 Termine Krankengymnastik hatte, weil mir der Ischias weh tat (links, nicht rechts, wo es jetzt progredient sein soll).

Ich bin einfach nur sauer. Ich habe mir nichts weiter gewünscht, als wieder ein paar Monate Ruhe zu haben. Ich habe so viele schöne Dinge vor im November, das steht jetzt alles in den Sternen, weil ich weiß, dass es mir schwer fallen wird, mich drauf einzulassen. Wir haben viel zu tun im Job bis Ende Januar, darauf wollte ich mich konzentrieren, der Urlaub ist gebucht für Februar. Es wäre eine perfekte Zeit gewesen bis zum nächsten Staging im März.

Aber so ist es nicht.
Es ist wieder alles offen, zerrt an den Nerven. Ich bin wütend. Geheult habe ich erst, nachdem ich mit meinem Mann gesprochen habe. Es ist so Scheiße, immer anderen weh tun zu müssen mit diesen verfluchten Nachrichten. Jetzt heule ich nicht mehr, jetzt bin ich wieder wütend.

Ich mag nicht mehr. Dieser Gedanke war auch da. Aber ich habe nur dieses eine Leben, und ich muss es nehmen wie es kommt. Und das tue ich auch. Da kann das Kreuzbein machen, was es will.

Basta.

Staging 10/2013 – CT Thorax

Kurz und knapp – alles wie immer, also alles gut 😀

Dieses Mal hatte ich die gebrochene Rippe schon angekündigt – war ich doch Ende Juli im Schwimmbad etwas unvorsichtig. Aber das CT sieht gut aus, da ist nichts. Verstehe einer. Macht die gleichen Symptome und nix ist zu sehen.
Mir soll’s recht sein, eine Fraktur weniger auf dem Jenneke-Konto.

Der MRT-Befund ist noch nicht fertig, dort habe ich gerade angerufen. Schade, ich hatte gehofft, ich könnte vielleicht heute schon alles abhaken. Aber nun werde ich es erst morgen oder übermorgen erfahren, und ich weiß genau, dass die Unruhe bis dahin nicht weg geht. Dazu habe ich mit dem MRT schon zu schlechte Erfahrungen gemacht.

Zweifel

„Es gibt keinen Grund, anzunehmen, dass das morgen nicht gut geht“, habe ich vorhin zu meinem Mann gesagt. Ich weiß nicht, ob das eine Lüge ist. Mein Gefühl für dieses Staging schwankt so sehr. Gerade bin ich einigermaßen zuversichtlich, in einer halben Minute kann das wieder ganz anders sein. Heute Morgen war ich im MRT, natürlich gibt es noch kein Ergebnis, morgen dann das CT vom Thorax mit sofortiger Besprechung.

Die Blutwerte, die ich heute gefaxt gekriegt habe (von letzter Woche) sind OK. Die übliche Erhöhung eines Leberwerts wegen der Faslodex-Therapie, aber sonst OK. Gutes Zeichen. Meinem Ischias geht es heute auch besser, selbst das Herumliegen im MRT war kein Problem. Ganz im Gegensatz zum Wochenende, das war Ischias-technisch echt bescheiden (was meine Laune nicht gerade beflügelt hat).

Arbeiten war schwer heute. Ich habe mich gefühlt wie in einer zähen Masse. Alles schwer, ein Aufraffen, und doch musste so viel fertig werden. Meine Kollegen machen munter Pläne für morgen, für die Woche, für den ganzen November. Und ich kann immer nur denken: „Hoffentlich geht das morgen gut.“

Stress ist nicht gleich Stress

Der August war heftig. Unser Projekt geht jetzt ernsthaft los, wir hatten die beiden einführenden Treffen mit den verschiedenen Gruppen, die beteiligt sind. Sehr, sehr viel Vorbereitung von unserer Seite. Das Ganze umfasste auch diverse Vorträge meinerseits vor wechselndem Publikum, zum Teil um die 40 Leute, mal auf Englisch, mal auf Deutsch.

Es war mir unglaublich wichtig, dass es gut läuft. Ich habe das letztes Jahr nicht so ausführlich hier beschrieben, aber ich wurde ein drittes Mal zum Bewerbungsgespräch gebeten für die Stelle, weil ich beim zweiten Gespräch (ein kleines Assessment Center) einen nervösen Eindruck gemacht hatte. Das wurde von der Firma als „Nervosität vor Leuten“ aufgefasst, dabei waren nichts weiter als die Auswirkungen des Stagings, das zu Beginn der Woche gewesen war.
Um so wichtiger war es mir, jetzt zu beweisen, dass sie es richtig gemacht haben, mich trotzdem einzustellen. Dass ich das kann, vor Leuten zu sprechen.

Die Vorbereitungen waren der Hammer. So viele Überstunden in einem Monat hatte ich wohl noch nie. Aber es hat sich ausgezahlt, und beide Meetings sind gut verlaufen. Ich habe sogar Komplimente für meinen Vortragsstil bekommen 😀

Es war eine sehr stressige Zeit, und auch lang mit fünf Wochen. Und doch hat es mir nicht annähernd so viel Probleme bereitet wie der Stress, den mir der Krebs macht. Sicher, ich war genervt zwischendurch, das war körperlich und geistig anstrengend. Aber nach einem ruhigen Wochenende war alles wieder gut.

Je länger ich darüber nachdenke, desto klarer wird mir, was die Krankheit mit mir macht. Ich bin nicht weniger belastbar, das habe ich gerade gezeigt. Wenn ich „Krebspause“ habe, kann ich unter Druck produktiv sein, gute Arbeit abliefern und mich dann wieder erholen. Das ist wie früher, vielleicht bin ich sogar abgeklärter geworden, cooler dabei. Ich war nicht mal sehr aufgeregt, als ich vor diesen ganzen Leuten stand …

Doch sobald das nächste Staging wieder ansteht, werde ich zum Nervenbündel. Dann bricht in mir wieder alles zusammen, und ich habe eine Heidenangst, wie dann die nächsten Vorträge laufen. Denn es kommen noch welche, drei Stück. Und das nächste Staging liegt mitten drin …

Staging 07/2013 – MRT Abdomen

Ich wäre vor innerer Anspannung fast zerrissen, als ich in der Praxis von Professor Koryphäe angerufen habe um nach dem Befund zu fragen. Sie gucken und faxen, wenn da.

Dann klingelt irgendwann nach einer gefühlten Ewigkeit (von 10 Minuten) das Fax. Zwei Seiten kommen, das ist schlecht. Zwei Seiten heißt viel Text. Viel Text weist auf Schwierigkeiten hin.

Aber es sind zwei Befunde, vom CT am Montag und vom MRT am Dienstag. Und der MRT-Befund sagt – alles wie zuvor.

Ich konnte nicht lachen, ich habe nur gezittert und geatmet, eine gefühlte Ewigkeit (vermutlich nur 5 Minuten). Meinen Mann angerufen, meine Eltern angerufen. Kind, warum freust Du Dich nicht? Später vielleicht, jetzt muss ich atmen.

Jetzt ist später, geschlagene zwei Stunden, und ich kann lächeln. Breit sogar 😀

Der CT-Befund sagt natürlich, dass die Rippenbrüche abgeklärt werden sollten. Dort steht aber auch „Trauma von außen“, was für mich heißt, dass es nichts unmittelbar mit Metastasen zu tun hat. Und damit wird „das muss abgeklärt werden“ auf nach dem Urlaub verschoben. Basta.

Jetzt muss ich irgendwie runter kommen. Meine Arbeit zu Ende bringen. Koffer packen. Montag geht es in Urlaub.

😀

Staging 07/2013 – CT Thorax

Arztbesuche am Quartalsanfang sind eine Katastrophe. Es hat alles gedauert, und das ist nie gut, wenn man nervös ist. Als ich schließlich zur Ärztin reingerufen wurde, war es ganz komisch. Sie sagte sofort, Lunge und Lymphknoten sehen gut aus.

Das Aber stand ihr so deutlich im Gesicht, dass ich das gar nicht richtig ankam, was sie da gesagt hatte. Das Aber ist eine weitere gebrochene Rippe, dieses mal links, 6. Rippe. Wieder ohne erkennbaren osteolytischen Anteil, wie man es von einer Metastase erwarten würde. Kommt mal vor.
Das Aber liegt jetzt in der Häufigkeit. Wieso schon wieder? Einmal kann das sein, aber zwei Mal in einem halben Jahr? Sie sagte mit (sehr ernstem Gesicht), sie würde das abklären lassen.
Mein Argument, dass es doch ziemlich unwahrscheinlich sei, dass die Weichteile nicht reagieren, wohl aber die Knochen wurde mit „Es gibt nichts, was es nicht gibt“ abgebügelt.

Und da saß ich da wieder mit so einem Mist-Ergebnis und den Zweifeln im Kopf. Beim CT schon, obwohl das immer mein Anker gewesen war, weil es zumindest daran nichts zu rütteln gegeben hat. Nicht dieses Mal.

Es hat bis zum Nachmittag gebraucht, ehe ich einigermaßen darüber nachdenken konnte. Lunge OK, Lymphknoten OK. Fertig. Das ist ein gutes Ergebnis, das Entscheidende sieht gut aus. Die Blutwerte von letztem Freitag (zumindest so weit hatte es noch gereicht, dass ich mir die von Professor Koryphäe geholt habe), sehen auch aus wie immer, also OK.
Während ich unter der Schocksituation noch ahnungslos war, warum die Rippe kaputt sein könnte, wusste ich es jetzt – wir hatten ein Sofa aus dem Keller hoch getragen, ich habe mir mächtig was gezerrt dabei in der linken Schulter und die Osteopathin hat nicht gerade sanft in dem ganzen Gebiet gearbeitet, um die Muskeln wieder lockerer zu kriegen. Bleibt natürlich trotzdem die Frage, warum bei solchen Aktionen (beim Tragen oder bei der Behandlung) meine Rippen nachgeben, das war früher nicht so. Ich kriege ständig Schimpfe, ich soll wegen meiner halben Bauchmuskulatur nicht so schwer tragen … vielleicht muss ich doch mal drauf hören.

Ich könnte den letzten Satz eins zu eins aus dem April-Posting kopieren. Merkwürdig das alles, aber einigermaßen logisch. Aber ich merke genau, dass die Nervosität noch nicht ansatzweise abgefallen ist. Und für Beruhigung bezüglich MRT sorgt es nicht gerade. Aber ehe ich den Befund kriege …

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