Funkstille

6. Oktober 2014 um 21:10 (jetzt)
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Ich mag gerade nicht schreiben, mich nicht mit meinen Problemen befassen. Weder hier noch in meinem normalen Tagebuch. Meine Psychologin hält das für OK, nicht immer alles so in den Schein der Lampe zu zerren, und vielleicht hat sie Recht. Ich muss nicht nachlesen können, wie viele Tage ich wieder nicht sitzen konnte, wie viele Tage es auf dem Klo nicht klappte.

Dass ich es jetzt doch hier tue, hat vermutlich damit zu tun, dass es gerade wieder bergab geht. Das nächste Staging ist keine drei Wochen mehr hin, und ich kann das nicht mehr gut wegdrücken. Ich habe Angst, weil mein Körper Dinge tut, die ich nicht kenne. Was, wenn das alles doch nichts mit Muskel-Verkrampfungs-Nerven-Problemen zu tun hat? Was, wenn es doch …

Also warten und hoffen, dass es doch noch ein paar gute Tage gibt bis dahin.

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Einmal Hölle und zurück

1. November 2013 um 12:11 (jetzt)
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Gestern ging es mir ganz gut, ich war auf „das MRT spinnt“ gepolt und kam gut durch den Tag. Das hörte heute Morgen gegen 8 Uhr schlagartig auf, und ich hatte nur noch Angst, was Professor Koryphäe sagen würde. Ich hatte einen Termin zum Telefon mit ihm (nein, ich wollte nicht noch zwei Wochen warten, ehe ich sowieso wieder da bin), doch er rief zur vereinbarten Zeit nicht an. Also rief ich an, 45 Minuten nach dem Termin. Er ist nächste Woche nicht in der Praxis, und ich wollte ihn nicht verpassen heute. Mir doch egal, ob das unhöflich ist.

Er fing an mit „Haben Sie Beschwerden?“
Die Frage hatte ich befürchtet, denn ich habe Beschwerden, seit Wochen, wenn nicht Monaten. Also habe ich ihm alles vorgebetet, es nützt ja nichts, das nicht zu sagen.
„Links?“, fragt er.
„Ja, links. Da wo sich nichts tut“, sage ich. Da er nicht sofort antwortet, sprudelt es aus mir heraus, was ich seit gestern denke (hoffe): Dass ich seit März an dem Kreuzbein/Iliosakralgelenk herumlaboriere, dass die letzten Wochen da viel Krankengymnastik gelaufen ist, und dass es nach Behandlung auf Piriformis-Syndrom schon viel besser geworden ist. Dann wurde ich mutig. „Also ich glaube ja fast, dass das nichts mit dem Krebs zu tun hat. Erst links im April, jetzt rechts, und alles anderen OK.“ Ich hielt die Luft an.
„Den Gedanken habe ich auch gehabt, als ich mir das alles noch mal angesehen habe“, sagte Professor Koryphäe. „Mir fehlte nur noch die Info, ob Sie Beschwerden haben.“ Pause. „Rechts.“

Wow, da war ich erst einmal stumm. Wirklich? Aber er meinte wirklich, es sei wie April, alles gut, nur das nicht. Er würde das ignorieren – wenn ich das auch kann. Aber hallo, ich kann!! Und er ging sogar noch weiter. Er sagte, diese MRTs machen ihm immer Sorgen und bringen doch keine Erkenntnisse. Er würde keine mehr machen. Das CT vom Thorax sagt uns schon, wenn was passiert. Das und die Blutwerte. Das hätte ich als nächstes vorschlagen wollen, da war er mir zuvor gekommen. Wie ich es liebe, wenn wir uns einig sind! MRT adé!

Dann stellte ich eine Frage, vor der ich Angst hatte. Wann das nächste CT? Ich hatte so sehr darauf gehofft, erst nach dem Urlaub wieder hin zu müssen.
„Ach, wissen Sie, wir gucken ja das Blut an, und solange Sie keine Beschwerden haben … da reicht auch in 6 Monaten wieder.“
Ich dachte, ich höre nicht recht. Sechs Monate? Natürlich war ich einverstanden.

Innerhalb von 15 Minuten Telefonat wechselt die Welt von „oh Gott, hoffentlich will er keine neue Therapie“ zu „Verlängerung des Staging-Intervalls“. Ich bin ja alle 4 Wochen da zur Therapie, das läuft einfach weiter, sie nehmen Blut ab, er guckt sich die Ergebnisse an. Und solange da keine alarmierende Tendenz zu sehen ist und ich nicht sonstwelche Beschwerden kriege, ist das nächste CT erst … Ende April.

Unfassbar!

Ich tippe das hier, aber glauben kann ich es noch nicht ganz. Der helle Wahnsinn. Einmal Hölle und zurück.

Leben, ich komme!

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Staging 10/2013 – MRT Abdomen

31. Oktober 2013 um 13:29 (jetzt)
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Mit dem Abdomen ist alles gut. Überhaupt ist alles gut, was das MRT sieht. Nur die eine Stelle nicht. Da steht das böse Wort „progredient“. Das Wort, das einem den Boden unter den Füßen wegzieht 😦

Nach den ersten Schockminuten, die ich stocksteif auf meinem Bett gelegen habe, kam die Wut. Und die Unverständnis. Ich komme mir vor, wie in einem schlechten Film. Ich habe gerade die Posts von April 2013 gelesen (und selbst die hießen schon Déjà Vu wegen August 2012), und ich könnte das hier alles reinkopieren. Alles gut, bis auf eine Stelle im Becken. Allerdings geht es dieses Mal um eine andere Stelle. Im April war es „eine Größenzunahme im linksseitigen Umfang des Sakrums“ (was dann von einer anderen Radiologin nicht bestätigt wurde), dieses Mal heißt es „Progredienz der ossären Metastasierung mit Größenzunahme in der rechten Darmbeinschaufel und am Os sakrum“, während linkseitig unverändert ist. Allerdings ist dieses Mal die Formulierung genauer (mit Angabe der Größenzunahme von 9mm auf 15mm).

Wer soll da noch durchsteigen? Alle Weichteile, inklusive der Lymphknoten, sind OK. Das CT ist OK. Das Blut ist OK.
Nur das verdammte Kreuzbein immer. Das Teil, an dem die Osteopathin seit März rummacht. Das Teil, das die letzten drei Wochen 6 Termine Krankengymnastik hatte, weil mir der Ischias weh tat (links, nicht rechts, wo es jetzt progredient sein soll).

Ich bin einfach nur sauer. Ich habe mir nichts weiter gewünscht, als wieder ein paar Monate Ruhe zu haben. Ich habe so viele schöne Dinge vor im November, das steht jetzt alles in den Sternen, weil ich weiß, dass es mir schwer fallen wird, mich drauf einzulassen. Wir haben viel zu tun im Job bis Ende Januar, darauf wollte ich mich konzentrieren, der Urlaub ist gebucht für Februar. Es wäre eine perfekte Zeit gewesen bis zum nächsten Staging im März.

Aber so ist es nicht.
Es ist wieder alles offen, zerrt an den Nerven. Ich bin wütend. Geheult habe ich erst, nachdem ich mit meinem Mann gesprochen habe. Es ist so Scheiße, immer anderen weh tun zu müssen mit diesen verfluchten Nachrichten. Jetzt heule ich nicht mehr, jetzt bin ich wieder wütend.

Ich mag nicht mehr. Dieser Gedanke war auch da. Aber ich habe nur dieses eine Leben, und ich muss es nehmen wie es kommt. Und das tue ich auch. Da kann das Kreuzbein machen, was es will.

Basta.

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Zweifel

28. Oktober 2013 um 20:12 (jetzt)
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„Es gibt keinen Grund, anzunehmen, dass das morgen nicht gut geht“, habe ich vorhin zu meinem Mann gesagt. Ich weiß nicht, ob das eine Lüge ist. Mein Gefühl für dieses Staging schwankt so sehr. Gerade bin ich einigermaßen zuversichtlich, in einer halben Minute kann das wieder ganz anders sein. Heute Morgen war ich im MRT, natürlich gibt es noch kein Ergebnis, morgen dann das CT vom Thorax mit sofortiger Besprechung.

Die Blutwerte, die ich heute gefaxt gekriegt habe (von letzter Woche) sind OK. Die übliche Erhöhung eines Leberwerts wegen der Faslodex-Therapie, aber sonst OK. Gutes Zeichen. Meinem Ischias geht es heute auch besser, selbst das Herumliegen im MRT war kein Problem. Ganz im Gegensatz zum Wochenende, das war Ischias-technisch echt bescheiden (was meine Laune nicht gerade beflügelt hat).

Arbeiten war schwer heute. Ich habe mich gefühlt wie in einer zähen Masse. Alles schwer, ein Aufraffen, und doch musste so viel fertig werden. Meine Kollegen machen munter Pläne für morgen, für die Woche, für den ganzen November. Und ich kann immer nur denken: „Hoffentlich geht das morgen gut.“

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Circulus Vitiosus

21. Oktober 2013 um 19:57 (jetzt)
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Das Staging kommt näher, nicht mal mehr eine Woche. Dieses Mal umgedreht, Montag MRT (also ohne sofortiges Ergebnis), Dienstag CT (mit sofortigem Ergebnis), da das MRT am Dienstag gewartet wird.

Die letzten Tage brauchte ich Schmerzmittel zum Einschlafen. Den Tag über war’s einigermaßen gut mit dem Ischias, abends im Bett geht es los. Anspannung geht bei mir ins Kreuzbein (sagt die Osteopathin). Am Kreuzbein hängt der Piriformis. Der Piriformis drückt auf den Ischiasnerv. Die Schmerzen machen mir Sorgen, dass das alles doch mit Metastasen zu tun hat. Also noch mehr Anspannung. Also noch mehr Schmerz und …
Ein Teufelskreis. Wenn ich abgelenkt bin, geht es. Aber wehe, ich will schlafen 😦

Die Psychologin sagt, ich kann die Angst nicht beseitigen, ich kann aber versuchen, anders mit ihr umzugehen. Manchmal klappt das, aber je näher der Termin kommt, desto unmöglicher wird es. Noch sind die Gedanken von „oh Gott, was soll ich machen, wenn …“ selten. Dafür habe ich Phasen tiefer Traurigkeit, weil ich überzeugt bin, dass sich nächste Woche wieder mein Leben umkrempeln wird. Wie anders ist das alles zu erklären?

Und immer wieder der Gedanke – hatte ich diese Angst nicht gerade erst? Wo sind die drei, vier Monate geblieben nach dem letzten Staging? Vergangen, so schnell …

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Dauergrinsen

9. Mai 2013 um 20:46 (jetzt)
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Beim letzten Mal war es ein ziemlicher Akt. Ich habe gehadert und gezweifelt. Wir haben lange überlegt, jeder von uns beiden mit unterschiedlichen Gedanken. Der Entschluss war schwierig, aber er ist gefallen, und es war wunderbar!

Dieses Mal war es leichter. Wir wollten vielleicht zu viert fahren, das hatte sich schon im Januar zerschlagen, aber wir zwei wollten trotzdem. Das andere Ende der Welt hat uns einfach gefangen genommen 🙂 Als sich die Gelegenheit ergab, habe ich schon mal meine „alle 28 Tage zum Arzt müssen“ so verschoben, dass sie in den anvisierten Zeitraum passen. Ich habe alle Gedanken an „bis dahin muss ich noch zwei Stagings überstehen“ aus meinem Kopf verbannt.

Wir haben gebucht 😀

(Und als nächstes müssen wir jetzt den Sommerurlaub planen, der kommt ja schließlich noch vorher 😉 )

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Aufatmen

17. April 2013 um 17:59 (jetzt)
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… und sich dann doch wundern.

Ich hatte heute morgen in der Praxis von Professor Koryphäe angerufen und kriegte einen langen Sermon zu hören, wie viel sie denn zu tun haben und immer die Sprechstunde überziehen und so weiter und so fort. Verstehe ich ja alles, sagte ich, aber ich hänge jetzt seit eineinhalb Wochen in der Luft, was jetzt los ist. Man konnte mir jedoch nicht versprechen, dass er die Zeit finden würde, mich anzurufen. Ich glaube, ich sagte dann so was wie „langsam gehe ich auf dem Zahnfleisch“.
Gelogen war das nicht. Die letzten Tage habe ich mich gut gehalten, allerdings kriegte ich gestern Abend wieder Probleme mit meinem Po, plötzlich tat der weh, als ob ich gelaufen wäre. War ich aber nicht, ich hatte nur den ganzen Tag (inklusive Zugfahrt nach Hause) drauf gesessen. Wieso ist das plötzlich ein Problem? Das brachte mich dann doch wieder ins Grübeln, und ich hatte das starke Gefühl, ich mache mir was vor, wenn ich glaube, da sei nix … Heute morgen jedenfalls ging’s mir nicht so richtig gut 😦

Zwei Stunden später rief der Professor mich an. Die Ärztin, welche im August 2012 die Stanze vom Becken gemacht hatte, hat sich alles noch mal angesehen. Sie sieht da keine Veränderung. Puh, also wieder falscher Alarm. 🙂

Professor Koryphäe entschuldigte sich dann, er hatte mit der Ärztin gesprochen, war ja alles gut, und dann ist ihm durchgerutscht, mich anzurufen. Öhm. Immerhin war er ehrlich, das rechne ich ihm an, dass er keine Ausflüchte machte, sonst hätte er bei meinem Vertrauen mehr Schaden angerichtet. Er sagte dann noch, wenn Handlungsbedarf gewesen wäre, hätte er das ganz sicher nicht verschwitzt. Und ehrlich gesagt, dieser Gedanke war mir auch schon gekommen. Wäre es dringend gewesen, hätte er sich sofort gemeldet.

Also bleibt alles wie es ist. Arbeitshypthese für’s erste bestätigt! 😀

Ich frage mich allerdings, wie ich noch jemals einem MRT-Befund was glauben soll. Einer sieht was, einer sieht nichts. Was nun? Ich war mal der Meinung, Medizin ist eine Wissenschaft, aber offenbar kann man das so oder so betrachten. 😕
Ich habe Professor Koryphäe dann noch gefragt, ob man da in der Praxis, wo die MRTs entstehen, nicht was machen könne? Zum einen bringt mich das immer in Aufruhr, und er hatte schließlich damit auch Arbeit. Er wird jetzt also mit der einen Inhaberin sprechen, vielleicht kann man arrangieren, dass zumindest der gleiche Befunder da drauf guckt auf meine MRTs. Gute Idee, sagte er (und ich fragte mich, ob er wirklich so überarbeitet ist gerade, dass er da selbst nicht drauf gekommen ist).

Jetzt also runterkommen. Das nächste Staging planen (vor oder nach dem Urlaub?) und dann nicht mehr dran denken, bis es wieder so weit ist. Naja, einen Versuch ist es wert …

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Trotz und Ärger

14. April 2013 um 12:09 (jetzt)
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Niemand hat sich bei mir gemeldet am Donnerstag 😦

Es kann immer sein, dass so ein enger Zeitplan nicht klappt. Professor Koryphäe ist da abhängig von der anderen Ärztin, und wenn es bei ihr nicht möglich ist, sich das zeitnah anzusehen, kann er mir auch nichts sagen. Aber dann hätte er bitte wenigstens Bescheid geben sollen / Bescheid geben lassen, dass wir noch länger warten müssen. So habe ich den ganzen Donnerstag, bis abends, wie auf heißen Kohlen gesessen. Zeitweise war ich wie gelähmt, habe das Telefon angestarrt, mich selbst angerufen, um sicherzustellen, dass es auch wirklich funktioniert. Dann wieder ging es ganz gut, und ich konnte auch arbeiten. Aber schön war das nicht …
Freitag war es besser. Ich habe zwar immer noch mein Handy die ganze Zeit mit mir herum getragen, aber ich habe nicht mehr damit gerechnet von ihm zu hören. Ich wusste schließlich, dass er selbst unterwegs ist. Dass er da rumtelefoniert, hielt ich eher für unwahrscheinlich.

Also habe ich Freitag Nachmittag mit der Praxis telefoniert, auch wenn wusste dass Professor Koryphäe nicht da ist. Es war nichts eingetragen in meiner Akte, keine Konsultation, keine Erkenntnisse. Immerhin haben sie mir dann die Blutwerte gefaxt, die sehen aus wie immer (also bis auf einen Leberwert unauffällig – und das kommt vom Faslodex). Leider war der Tumormarker nicht dabei, obwohl es eine Studienuntersuchung gewesen ist, schade (und seltsam, das hat sonst immer geklappt).
Die Sprechstundenhilfe war sehr nett, konnte mir aber auch nicht helfen. Sie hat ihm jetzt also einen Erinnerungszettel hingelegt, doch den sieht er nicht vor Montag. (Email klappt derzeit leider nicht, der Server spinnt. Hmm, Ausrede, weil sie die Adressen an Patienten nicht raus geben? Keine Ahnung.)

Montag. Ich bin auf Dienstreise Montag und Dienstag, und mein Kalender ist so voll mit Meetings, dass ich erst am 16 Uhr überhaupt eine Chance sehe, mit ihm zu telefonieren. Und dann stellt sich noch das Problem, dass da ja überall Leute rumspringen, vor denen ich nun wirklich nicht solche Gespräche führen will. Dienstag wird es noch schlimmer, und eigentlich rechne ich erst nächsten Mittwoch damit, dass ich mal in Ruhe mit meinem Professor sprechen kann.

Das nervt ohne Ende, aber es hat sich auch so etwas wie Trotz eingestellt. Mir geht es gut, soll mir doch einer erstmal das Gegenteil beweisen! Das funktioniert bisher erstaunlich gut, und ich hoffe, ich komme damit auch durch meine Dienstreise.

Und trotzdem hätte ich mir das alles anders gewünscht 😕

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Klappe fällt

6. April 2013 um 10:28 (jetzt)
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Ich habe gestern nicht viel geweint, es war nur eine einzige Sache, die mir die Tränen in die Augen getrieben hat. Denn wie auch immer das da jetzt ausgeht – eines ist sicher: Das Thema Joggen hat einen Knacks weg bekommen.

Seit ich Anfang März diesen wundervollen, entspannten, tollen 6km-Lauf gemacht habe, der mir das Iliosakralgelenk so gereizt hat, hatte ich mit dem Laufen Probleme. Ich war nicht mehr locker, ich hatte bei jedem Lauf Angst, dass es wiederkommt. Und das kam es, nicht so heftig wie beim ersten Mal, aber ich habe es auch wieder gemerkt, als ich am CT-Tag gelaufen bin. Der Lauf am Dienstag hatte nichts Entspanntes, es war einfach nur ätzend (und natürlich hatte ich Mittwoch wieder Probleme …).

Ich war schon vor dem Staging bei der Osteopathin, der Artikel ist nie fertig geworden, und das wird er jetzt auch nicht werden. Sie sagte, mein Körper sei mit dieser krassen Veränderung (TRAM Flap 2002 = Umlegung eines Strangs der gerade Bauchmuskulatur zum Brustaufbau) sehr gut klar gekommen ist, viel von dem Defizit würde er auffangen. Aber das bleibt natürlich nicht ohne Folgen:

  • Durch die fehlende Muskulatur rechts ist links der Zug zu stark – meine Wirbelsäule knickt nach links.
  • Durch die fehlende Muskulatur kippt das Becken rechts leicht vor.
  • Dem Rückenmuskel (Iliocostalis) fehlt der Gegenspieler im Bauch, er hat das meiste Ungleichgewicht auszugleichen. Dieser Muskel läuft runter bis ins Becken zum Darm- und Kreuzbein (genau den beiden Knochen, zwischen denen sich das Iliosakralgelenk befindet).
  • Das gekippte Becken wird durch eine Gegendrehung des Oberkörpers ausgeglichen, was die gesamte Rückenmuskulatur auf Dauer nicht gut findet. Die Verspannung zieht sich dann hoch zu Schultern und Nacken. Das macht Kopfschmerzen (und manchmal auch blockierte Rippen …)

Und wahrscheinlich ist es genau diese Reizung am Kreuzbein, was mir jetzt mit dem MRT Probleme macht (das ist im Augenblick meine Arbeitshypothese bis mir jemand beweist, dass es wirklich Metastasen sind. Basta.).

Das Joggen hat mir so gut getan, und ich war so so so froh, dass ich was gefunden hatte, das mir Spaß macht und mir gut tut.

Aber das tut es nicht mehr. Es tut mir nicht mehr gut. Weder meinem Körper noch meiner Psyche. Und das bringt mich zum Weinen, auch jetzt wieder, weil ich mich jetzt gerade so verloren fühle. Als wir gestern noch unterwegs waren, hat mir jeder Jogger, den wir gesehen haben, feuchte Augen gemacht. Und ich kann es nicht mehr. Vielleicht geht es irgendwann körperlich wieder, aber der Knacks ist da. Es wird nie wieder so werden wie vorher.
Ich nicht weiß, wie ich das akzeptieren soll. Wie ich es schaffen soll, mich davon zu lösen (mein Hauptziel für dieses Jahr war, 10 km zu laufen). Wie ich es schaffen soll, so offen für andere Dinge zu werden, dass ich einen Ersatz finde. Dass ich mich bei was anderem so entspannen kann, dass mein Kopf mal frei wird.

Das Schwimmen ist der beste Kandidat. Ich bin eine Wasserratte, ich war früher im Schwimmverein. Meine Schultern und Arme sind muskulös, weil ich viel geschwommen bin damals und ich genieße es, das wieder zu tun. Wasser ist toll. Ich muss nur noch den Gedanken loswerden, dass Joggen toller ist. Und als Ausgleich für die frische Luft vielleicht Nordic Walking?

Willkommen im Alter 😦

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Staging 04/2013 – MRT Abdomen

4. April 2013 um 22:10 (jetzt)
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Meine Studienassistentin druckste schon so herum, als ich sie nachmittags anrief und fragte, ob der Befund schon da sei. Kein gutes Zeichen. Das Gespräch mit ihr war dann auch unerfreulich – sähe alles aus wie beim letzten Mal, aber da stand auch was von Sarkom, so genau hätte sie das aber nicht angesehen.

Sarkom?? Tumor vom Stützgewebe? Da ist mir noch mehr das Herz in die Hose gerutscht. Das machte nicht wirklich Sinn, aber es dauerte dann noch fast zwei Stunden, ehe sie Zeit hatte, den Befund noch mal zu suchen und mir zu faxen.

Sakrum, nicht Sarkom. Und Sakrum ist das Kreuzbein. Aber trotzdem steht in dem Befund der Satz: „Im Vergleich zur Voruntersuchung Größenzunahme der bekannten Metastase im linksseitigen Umfang des Sakrums.“

Größenzunahme ist ganz schlecht. 😦

Aber wieder das gleiche wie im August – alles andere (inklusive aller anderen bekannten Metastasen im Beckenskelett) sind unverändert. Keine pathologisch vergrößerten Lymphknoten. Leber unverändert. Bauchorgane unverändert.

Was geht da ab in meinem Becken? Das Sakrum = Kreuzbein ist ein Teil des Iliosakralgelenks, das mir nach dem Laufen weh tut, mal mehr, mal weniger. Was also passiert da? Ich bin Dienstag nach dem CT gelaufen, mir tat der Steiß weh, als ich MRT lag, und im Laufe des Tages kamen dann auch die schon bekannten Zicken im Iliosakralgelenk.

Ich versuche mehr schlecht als recht, mich nicht verrückt zu machen. Es spricht wieder vieles dafür, dass das nichts mit Krebs zu tun hat, aber das kommt nicht an bei mir. Glücklicherweise habe ich morgen einen Termin bei Professor Koryphäe. Aber eines merke ich – ich kriege immer mehr Bedenken, wenn ich ans Joggen denke. Und das macht mich einfach nur traurig 😦

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