Rückläufig …

… aber nicht weg. Das hatte ich aber auch nicht wartet. Ich bin mit rückläufiger Aktivität in Becken und Rippen sehr zufrieden. Und keine Neubildungen. Die Tumormarker (die ohnehin nicht hoch waren) sind wieder gesunken. Der PET/CT-Experte meinte, man sollte trotzdem noch über Bestrahlung nachdenken, aber das werde ich nicht mit ihm diskutieren sondern mit Prof. Koryphäe.

Seit Mitte Dezember etwa habe ich keine Schmerzen mehr und so ist es geblieben. Und noch immer zickt die Blase herum, aber nicht mehr immer sondern nur noch wochenweise. Aushaltbar. Ich mache weiter Akupunktur und Osteopathie, und dann geht das auch schon noch weg, hoffe ich.

Nächste Woche ist der Besprechungstermin mit Prof. Koryphäe, ich bin gespannt, ob er es auch so sieht mit der Bestrahlung. Ich nämlich nicht. Mein Ziel habe ich (fast) erreicht, die Lebensqualität ist wieder da 🙂

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In die Holzbox im Keller

Das PET-CT hat bestätigt, was das CT schon sagte. Allerdings wurde die meiste Aktivität im Becken gefunden, was auch keine Überraschung war. Ich bin jetzt seit vier Wochen in neuer Therapie, Afinitor und Exemetan. Ich habe die zu erwartenden Nebenwirkungen, aber alles im Rahmen. Ende Februar wird geschaut, ob die neue Therapie Wirkung zeigt.

Kurz vor der Therapie habe ich Akupunktur angefangen, und ich bin seit etwa drei Wochen überwiegend schmerzfrei und die Taubheit ist auch weg. Das einzige, das sich noch nicht wieder normal verhält, ist die Blase. Aber die hängt am gleichen Nervengeflecht, deswegen habe ich Hoffnung, dass sich das auch in absehbarer Zeit gibt.

Ansonsten arbeite ich, mache meinen Sport (wenn die Arbeit Zeit lässt), treffe Freunde und vermeide vor allem eines – an den Krebs zu denken. Ich schiebe es so weit weg wie möglich. Wenn das gerade mal nicht klappt, fühlt es sich feige und falsch an, aber ich mache trotzdem weiter, weil es mir die meiste Zeit damit gut geht. Und dann ist auch an Blog schreiben nicht zu denken. Heute geht es mir gut damit, an meine Situtation zu denken, deswegen musste ich die Zeit für einen kurzen Eintrag nutzen 🙂

Das letzte Rezept meiner Psychologin (samt Stempel und Unterschrift, anzuwenden mindestens zwei Mal am Tag) besagt: Zu Weihnachten werde ich das Krankheitsgedöns in die Holzbox verklappen und zum Schweigen verurteilen. Die Holzbox kommt in den Keller und da bleibt sie bis auf Weiteres.

Und so tue ich das.

Ich wünsche Euch und Euren Lieben geruhsame Festtage, schöne Stunden und dass es Euch gelingt, alles Belastende in eine Holzbox zu sperren und es für eine Weile zu vergessen. Habt eine guten Start in 2015 – und dass es dann auch gut weitergeht!

Einmal Hölle und zurück

Gestern ging es mir ganz gut, ich war auf „das MRT spinnt“ gepolt und kam gut durch den Tag. Das hörte heute Morgen gegen 8 Uhr schlagartig auf, und ich hatte nur noch Angst, was Professor Koryphäe sagen würde. Ich hatte einen Termin zum Telefon mit ihm (nein, ich wollte nicht noch zwei Wochen warten, ehe ich sowieso wieder da bin), doch er rief zur vereinbarten Zeit nicht an. Also rief ich an, 45 Minuten nach dem Termin. Er ist nächste Woche nicht in der Praxis, und ich wollte ihn nicht verpassen heute. Mir doch egal, ob das unhöflich ist.

Er fing an mit „Haben Sie Beschwerden?“
Die Frage hatte ich befürchtet, denn ich habe Beschwerden, seit Wochen, wenn nicht Monaten. Also habe ich ihm alles vorgebetet, es nützt ja nichts, das nicht zu sagen.
„Links?“, fragt er.
„Ja, links. Da wo sich nichts tut“, sage ich. Da er nicht sofort antwortet, sprudelt es aus mir heraus, was ich seit gestern denke (hoffe): Dass ich seit März an dem Kreuzbein/Iliosakralgelenk herumlaboriere, dass die letzten Wochen da viel Krankengymnastik gelaufen ist, und dass es nach Behandlung auf Piriformis-Syndrom schon viel besser geworden ist. Dann wurde ich mutig. „Also ich glaube ja fast, dass das nichts mit dem Krebs zu tun hat. Erst links im April, jetzt rechts, und alles anderen OK.“ Ich hielt die Luft an.
„Den Gedanken habe ich auch gehabt, als ich mir das alles noch mal angesehen habe“, sagte Professor Koryphäe. „Mir fehlte nur noch die Info, ob Sie Beschwerden haben.“ Pause. „Rechts.“

Wow, da war ich erst einmal stumm. Wirklich? Aber er meinte wirklich, es sei wie April, alles gut, nur das nicht. Er würde das ignorieren – wenn ich das auch kann. Aber hallo, ich kann!! Und er ging sogar noch weiter. Er sagte, diese MRTs machen ihm immer Sorgen und bringen doch keine Erkenntnisse. Er würde keine mehr machen. Das CT vom Thorax sagt uns schon, wenn was passiert. Das und die Blutwerte. Das hätte ich als nächstes vorschlagen wollen, da war er mir zuvor gekommen. Wie ich es liebe, wenn wir uns einig sind! MRT adé!

Dann stellte ich eine Frage, vor der ich Angst hatte. Wann das nächste CT? Ich hatte so sehr darauf gehofft, erst nach dem Urlaub wieder hin zu müssen.
„Ach, wissen Sie, wir gucken ja das Blut an, und solange Sie keine Beschwerden haben … da reicht auch in 6 Monaten wieder.“
Ich dachte, ich höre nicht recht. Sechs Monate? Natürlich war ich einverstanden.

Innerhalb von 15 Minuten Telefonat wechselt die Welt von „oh Gott, hoffentlich will er keine neue Therapie“ zu „Verlängerung des Staging-Intervalls“. Ich bin ja alle 4 Wochen da zur Therapie, das läuft einfach weiter, sie nehmen Blut ab, er guckt sich die Ergebnisse an. Und solange da keine alarmierende Tendenz zu sehen ist und ich nicht sonstwelche Beschwerden kriege, ist das nächste CT erst … Ende April.

Unfassbar!

Ich tippe das hier, aber glauben kann ich es noch nicht ganz. Der helle Wahnsinn. Einmal Hölle und zurück.

Leben, ich komme!

Staging 10/2013 – CT Thorax

Kurz und knapp – alles wie immer, also alles gut 😀

Dieses Mal hatte ich die gebrochene Rippe schon angekündigt – war ich doch Ende Juli im Schwimmbad etwas unvorsichtig. Aber das CT sieht gut aus, da ist nichts. Verstehe einer. Macht die gleichen Symptome und nix ist zu sehen.
Mir soll’s recht sein, eine Fraktur weniger auf dem Jenneke-Konto.

Der MRT-Befund ist noch nicht fertig, dort habe ich gerade angerufen. Schade, ich hatte gehofft, ich könnte vielleicht heute schon alles abhaken. Aber nun werde ich es erst morgen oder übermorgen erfahren, und ich weiß genau, dass die Unruhe bis dahin nicht weg geht. Dazu habe ich mit dem MRT schon zu schlechte Erfahrungen gemacht.

Zweifel

„Es gibt keinen Grund, anzunehmen, dass das morgen nicht gut geht“, habe ich vorhin zu meinem Mann gesagt. Ich weiß nicht, ob das eine Lüge ist. Mein Gefühl für dieses Staging schwankt so sehr. Gerade bin ich einigermaßen zuversichtlich, in einer halben Minute kann das wieder ganz anders sein. Heute Morgen war ich im MRT, natürlich gibt es noch kein Ergebnis, morgen dann das CT vom Thorax mit sofortiger Besprechung.

Die Blutwerte, die ich heute gefaxt gekriegt habe (von letzter Woche) sind OK. Die übliche Erhöhung eines Leberwerts wegen der Faslodex-Therapie, aber sonst OK. Gutes Zeichen. Meinem Ischias geht es heute auch besser, selbst das Herumliegen im MRT war kein Problem. Ganz im Gegensatz zum Wochenende, das war Ischias-technisch echt bescheiden (was meine Laune nicht gerade beflügelt hat).

Arbeiten war schwer heute. Ich habe mich gefühlt wie in einer zähen Masse. Alles schwer, ein Aufraffen, und doch musste so viel fertig werden. Meine Kollegen machen munter Pläne für morgen, für die Woche, für den ganzen November. Und ich kann immer nur denken: „Hoffentlich geht das morgen gut.“

Circulus Vitiosus

Das Staging kommt näher, nicht mal mehr eine Woche. Dieses Mal umgedreht, Montag MRT (also ohne sofortiges Ergebnis), Dienstag CT (mit sofortigem Ergebnis), da das MRT am Dienstag gewartet wird.

Die letzten Tage brauchte ich Schmerzmittel zum Einschlafen. Den Tag über war’s einigermaßen gut mit dem Ischias, abends im Bett geht es los. Anspannung geht bei mir ins Kreuzbein (sagt die Osteopathin). Am Kreuzbein hängt der Piriformis. Der Piriformis drückt auf den Ischiasnerv. Die Schmerzen machen mir Sorgen, dass das alles doch mit Metastasen zu tun hat. Also noch mehr Anspannung. Also noch mehr Schmerz und …
Ein Teufelskreis. Wenn ich abgelenkt bin, geht es. Aber wehe, ich will schlafen 😦

Die Psychologin sagt, ich kann die Angst nicht beseitigen, ich kann aber versuchen, anders mit ihr umzugehen. Manchmal klappt das, aber je näher der Termin kommt, desto unmöglicher wird es. Noch sind die Gedanken von „oh Gott, was soll ich machen, wenn …“ selten. Dafür habe ich Phasen tiefer Traurigkeit, weil ich überzeugt bin, dass sich nächste Woche wieder mein Leben umkrempeln wird. Wie anders ist das alles zu erklären?

Und immer wieder der Gedanke – hatte ich diese Angst nicht gerade erst? Wo sind die drei, vier Monate geblieben nach dem letzten Staging? Vergangen, so schnell …

Staging 07/2013 – MRT Abdomen

Ich wäre vor innerer Anspannung fast zerrissen, als ich in der Praxis von Professor Koryphäe angerufen habe um nach dem Befund zu fragen. Sie gucken und faxen, wenn da.

Dann klingelt irgendwann nach einer gefühlten Ewigkeit (von 10 Minuten) das Fax. Zwei Seiten kommen, das ist schlecht. Zwei Seiten heißt viel Text. Viel Text weist auf Schwierigkeiten hin.

Aber es sind zwei Befunde, vom CT am Montag und vom MRT am Dienstag. Und der MRT-Befund sagt – alles wie zuvor.

Ich konnte nicht lachen, ich habe nur gezittert und geatmet, eine gefühlte Ewigkeit (vermutlich nur 5 Minuten). Meinen Mann angerufen, meine Eltern angerufen. Kind, warum freust Du Dich nicht? Später vielleicht, jetzt muss ich atmen.

Jetzt ist später, geschlagene zwei Stunden, und ich kann lächeln. Breit sogar 😀

Der CT-Befund sagt natürlich, dass die Rippenbrüche abgeklärt werden sollten. Dort steht aber auch „Trauma von außen“, was für mich heißt, dass es nichts unmittelbar mit Metastasen zu tun hat. Und damit wird „das muss abgeklärt werden“ auf nach dem Urlaub verschoben. Basta.

Jetzt muss ich irgendwie runter kommen. Meine Arbeit zu Ende bringen. Koffer packen. Montag geht es in Urlaub.

😀

Staging 07/2013 – CT Thorax

Arztbesuche am Quartalsanfang sind eine Katastrophe. Es hat alles gedauert, und das ist nie gut, wenn man nervös ist. Als ich schließlich zur Ärztin reingerufen wurde, war es ganz komisch. Sie sagte sofort, Lunge und Lymphknoten sehen gut aus.

Das Aber stand ihr so deutlich im Gesicht, dass ich das gar nicht richtig ankam, was sie da gesagt hatte. Das Aber ist eine weitere gebrochene Rippe, dieses mal links, 6. Rippe. Wieder ohne erkennbaren osteolytischen Anteil, wie man es von einer Metastase erwarten würde. Kommt mal vor.
Das Aber liegt jetzt in der Häufigkeit. Wieso schon wieder? Einmal kann das sein, aber zwei Mal in einem halben Jahr? Sie sagte mit (sehr ernstem Gesicht), sie würde das abklären lassen.
Mein Argument, dass es doch ziemlich unwahrscheinlich sei, dass die Weichteile nicht reagieren, wohl aber die Knochen wurde mit „Es gibt nichts, was es nicht gibt“ abgebügelt.

Und da saß ich da wieder mit so einem Mist-Ergebnis und den Zweifeln im Kopf. Beim CT schon, obwohl das immer mein Anker gewesen war, weil es zumindest daran nichts zu rütteln gegeben hat. Nicht dieses Mal.

Es hat bis zum Nachmittag gebraucht, ehe ich einigermaßen darüber nachdenken konnte. Lunge OK, Lymphknoten OK. Fertig. Das ist ein gutes Ergebnis, das Entscheidende sieht gut aus. Die Blutwerte von letztem Freitag (zumindest so weit hatte es noch gereicht, dass ich mir die von Professor Koryphäe geholt habe), sehen auch aus wie immer, also OK.
Während ich unter der Schocksituation noch ahnungslos war, warum die Rippe kaputt sein könnte, wusste ich es jetzt – wir hatten ein Sofa aus dem Keller hoch getragen, ich habe mir mächtig was gezerrt dabei in der linken Schulter und die Osteopathin hat nicht gerade sanft in dem ganzen Gebiet gearbeitet, um die Muskeln wieder lockerer zu kriegen. Bleibt natürlich trotzdem die Frage, warum bei solchen Aktionen (beim Tragen oder bei der Behandlung) meine Rippen nachgeben, das war früher nicht so. Ich kriege ständig Schimpfe, ich soll wegen meiner halben Bauchmuskulatur nicht so schwer tragen … vielleicht muss ich doch mal drauf hören.

Ich könnte den letzten Satz eins zu eins aus dem April-Posting kopieren. Merkwürdig das alles, aber einigermaßen logisch. Aber ich merke genau, dass die Nervosität noch nicht ansatzweise abgefallen ist. Und für Beruhigung bezüglich MRT sorgt es nicht gerade. Aber ehe ich den Befund kriege …

Déjà-vu

Im Gespräch mit Professor Koryphäe saß ich wie in einer Zeitschleife. August 2012, ganz sicher, nicht April 2013.

Wieder spricht alles gegen einen Progress. Die aktuellen Blutwerte liegen zwar noch nicht vor, aber in den letzten Monaten war da keine Verschlechterung zu sehen. Alles OK, nur dieser Teil des Beckens nicht. Auch die Beschreibung fand er nicht besonders toll, sagt nichts aus. Und wieder das MRT, das Aussagen über den Knochen macht, obwohl es auf Bauchorgane getrimmt ist. Und wieder ein anderer Befunder des MRT. Und die Überlastung meines Iliosakralgelenks spricht für ein Ödem an der Stelle, das im MRT natürlich schön sichtbar ist.

Und doch kann man nicht ignorieren, dass sich da etwas vergrößert hat, was da nicht hingehört. Man kann nicht ausschließen, dass es nicht doch Metastasen sind. Muss abgeklärt werden, wir können es uns nicht leisten, das nicht zu tun.

😦

Der Plan ist nun, dass die Radiologin, die im August die Stanze gemacht hat, sich alles noch mal ansieht, was wir an Bildern seit dem haben. Eine unabhängige Meinung, sozusagen, die schon mit meinem Fall vertraut ist. Glücklicherweise hatte ich alle CDs mitgebraucht, aber das wird trotzdem etwas dauern. Professor Koryphäe hat mir versprochen, mich Donnerstag anzurufen. Dann sehen wir weiter.

Aber was soll sie schon sehen? Wenn es tatsächlich mit der Reizung des Iliosakralgelenks zu tun hat, dann wird sie das auch sehen, dass ich da was verändert hat. Und dann stehe ich genauso ratlos da, wie jetzt auch.
Prof. Koryphäe sprach von Umstellen der endokrinen Therapie, die man mit dem Befund gut begründen könnte. Ein Radiologe würde bei so einem Befund sofort nach Bestrahlung rufen …
Als ich ihm sagte, das beruhigt mich nicht gerade, was Sie mir alles erzählen, verzog er etwas das Gesicht. Das könne er auch nicht. Schön, dass er so ehrlich ist, aber nach dem ganzen Vorsatz bezüglich der Gesamtsituation fand ich das nicht so toll. Aber so ist es halt, die Möglichkeit ist da, dass es wirklich krebsbedingt ist.
Aber ehe da irgend etwas bestrahlt wird oder wir auf eine nebenwirkungsreichere andere Therapie umstellen, sollte man vielleicht noch mal ein CT vom Becken machen, um wirklich den Knochen anzusehen. Meine Meinung. (Und das von mir, die eigentlich mit ihm dieses Mal ernsthaft diskutieren wollte, die CT-Dichte und damit die Strahlungsbelastung zu senken. Schlechter Scherz.)

Immerhin konnte er mich bezüglich der gebrochenen Rippe beruhigen. Wenn sie ausgerenkt war bei der Dezember-Aufnahme, dann ist sie mit großer Wahrscheinlichkeit beim Einrenken gebrochen: feste Unterlage, jemand drückt auf einen Knochen, der eh schon unter Spannung steht. Leuchtet ein, das kann ich abhaken. Wenigstens etwas.

Mein Mann war sehr geknickt, der Rest der Familie ebenso. Und ich wandele gerade wieder durch dicken Nebel. Vorhin ist mir ein Satz meiner (ersten) Psychologin wieder eingefallen, den sie mir letzten August gesagt hat: „Es ist offen.“

Ja, es ist offen, nichts ist sicher. Ich werde versuchen, mich bis Donnerstag irgendwie abzulenken …

Staging 04/2013 – MRT Abdomen

Meine Studienassistentin druckste schon so herum, als ich sie nachmittags anrief und fragte, ob der Befund schon da sei. Kein gutes Zeichen. Das Gespräch mit ihr war dann auch unerfreulich – sähe alles aus wie beim letzten Mal, aber da stand auch was von Sarkom, so genau hätte sie das aber nicht angesehen.

Sarkom?? Tumor vom Stützgewebe? Da ist mir noch mehr das Herz in die Hose gerutscht. Das machte nicht wirklich Sinn, aber es dauerte dann noch fast zwei Stunden, ehe sie Zeit hatte, den Befund noch mal zu suchen und mir zu faxen.

Sakrum, nicht Sarkom. Und Sakrum ist das Kreuzbein. Aber trotzdem steht in dem Befund der Satz: „Im Vergleich zur Voruntersuchung Größenzunahme der bekannten Metastase im linksseitigen Umfang des Sakrums.“

Größenzunahme ist ganz schlecht. 😦

Aber wieder das gleiche wie im August – alles andere (inklusive aller anderen bekannten Metastasen im Beckenskelett) sind unverändert. Keine pathologisch vergrößerten Lymphknoten. Leber unverändert. Bauchorgane unverändert.

Was geht da ab in meinem Becken? Das Sakrum = Kreuzbein ist ein Teil des Iliosakralgelenks, das mir nach dem Laufen weh tut, mal mehr, mal weniger. Was also passiert da? Ich bin Dienstag nach dem CT gelaufen, mir tat der Steiß weh, als ich MRT lag, und im Laufe des Tages kamen dann auch die schon bekannten Zicken im Iliosakralgelenk.

Ich versuche mehr schlecht als recht, mich nicht verrückt zu machen. Es spricht wieder vieles dafür, dass das nichts mit Krebs zu tun hat, aber das kommt nicht an bei mir. Glücklicherweise habe ich morgen einen Termin bei Professor Koryphäe. Aber eines merke ich – ich kriege immer mehr Bedenken, wenn ich ans Joggen denke. Und das macht mich einfach nur traurig 😦

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