Das war’s mit der Ruhe …

Das CT/Thorax sieht vergrößerte Lymphknoten und wieder was an den Rippen. Prof. Koryphähe möchte jetzt ein PET CT zur Abklärung.

Ich bin bedient. Was auch immer bisher gemessen wurde, im Thorax war immer alles OK. Jetzt nicht mehr.

Jetzt geht alles wieder von vorne los 😦

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Frust und Gejammer

Ich könnte den letzten Artikel so weiterschreiben. Den Krebs und alles, was daran hängt wegschieben, weit weg. Das CT vom Thorax war OK, keine Veränderung. Erleichterung, natürlich, und dann weg mit allem. Ganz weit weg.

Nach dem CT wird auch langsam endlich mein Ischias wieder besser (aber nicht gut), die Anspannung braucht ein paar Tage, dann fällt sie ab. Nur nicht mehr an den Mist denken.

Aber gut geht es mir nicht. Ich kann häufig nicht sitzen, manchmal nicht liegen, nicht schlafen. Sport ist mal gut, mal ist er schlecht, ich habe mal eine Stunde, da geht es mir gut, da tut mir mein Hinterteil nicht weh, dann wieder weiß ich nicht, wie ich den Tag rumbringen soll.
Ich bin gefrustet. Krebstechnisch kann ich mich entspannen, und kann es doch nicht. Nach drei mal Fehlalarm ist mein Vertrauen dahin. Ich habe Schwierigkeiten, zu glauben, dass wirklich nichts ist. Und mittlerweile sind es 10 Monate, dass ich diese Schmerzen in Po und Bein habe. Eine Zeitlang konnte ich mich damit trösten, Dinge zu tun, die auch im Stehen gehen. Mal wieder Malen nach Zahlen machen und mit dem Laptop geht es auch im Stehen. Aber nach so langer Zeit habe ich einfach keinen Bock mehr. Ich möchte entspannt auf dem Sofa herumhängen und kann es nicht. Ich möchte im Garten unter dem Baum sitzen und lesen und kann es nicht. Ich möchte im Garten muckeln und höre doch nach einer Stunde wieder auf, weil ich Angst habe, dass es sonst wieder zu viel ist und ich nachts nicht schlafen kann vor Schmerzen. Ich möchte mal wieder Zumba machen, vom Joggen ganz zu schweigen. Ich möchte mal keine Missempfindungen zwischen den Beinen haben und mal wieder mit meinem Mann tun, was man eben mit seinem Ehemann so tut. Aber das alles geht nicht.

Das MRT von März hat gezeigt, dass 2010 auch dort eine Metastase gewachsen ist, irgendein Weichteil. Infiltriert den Piriformis und den Spinalkanal. Inaktiv jetzt, aber da. Der fehlende Bauchmuskel von der OP 2002 setzt ohnehin alle verbleibenden Muskeln in meinem Rumpf unter Spannung. Ich habe keine Ahnung, ob ich jemals in einen Zustand zurück kommen kann, in dem das nicht wehtut oder irgendwas taub ist.
Was alle beruhigt – es schwankt. Es ist mal mehr, mal weniger. Es tut mal hier, mal dort weh, ist mal taub, mal nicht. Das ist gut, sagen alle, nervt aber ohne Ende.
Das Ganze hat eine körperliche Komponente und eine seelische. Wenn ich angespannt bin, spüre ich, wie sich alles zusammenzieht. Doofes Gefühl, wenn man das Poloch zusammenkneifen will und kann nicht, weil schon alle Muskeln krampfen. Also muss mein oberstes Ziel sein, mich zu entspannen. Und kann es doch nicht.

Auch das ein Grund, warum ich diesen Artikel nicht schreiben wollte. Ich sollte froh sein, dass ich in einem krebstechnischen Stillstand lebe – und jammere doch nur rum. Ich mag das nicht, ich will das nicht, und doch ist es so. Ich wollte das nicht schreiben, aber so ist nun mal die Situation, und ich muss das akzeptieren.

Ich weiß nur noch nicht, wie.

 

 

Einmal Hölle und zurück

Gestern ging es mir ganz gut, ich war auf „das MRT spinnt“ gepolt und kam gut durch den Tag. Das hörte heute Morgen gegen 8 Uhr schlagartig auf, und ich hatte nur noch Angst, was Professor Koryphäe sagen würde. Ich hatte einen Termin zum Telefon mit ihm (nein, ich wollte nicht noch zwei Wochen warten, ehe ich sowieso wieder da bin), doch er rief zur vereinbarten Zeit nicht an. Also rief ich an, 45 Minuten nach dem Termin. Er ist nächste Woche nicht in der Praxis, und ich wollte ihn nicht verpassen heute. Mir doch egal, ob das unhöflich ist.

Er fing an mit „Haben Sie Beschwerden?“
Die Frage hatte ich befürchtet, denn ich habe Beschwerden, seit Wochen, wenn nicht Monaten. Also habe ich ihm alles vorgebetet, es nützt ja nichts, das nicht zu sagen.
„Links?“, fragt er.
„Ja, links. Da wo sich nichts tut“, sage ich. Da er nicht sofort antwortet, sprudelt es aus mir heraus, was ich seit gestern denke (hoffe): Dass ich seit März an dem Kreuzbein/Iliosakralgelenk herumlaboriere, dass die letzten Wochen da viel Krankengymnastik gelaufen ist, und dass es nach Behandlung auf Piriformis-Syndrom schon viel besser geworden ist. Dann wurde ich mutig. „Also ich glaube ja fast, dass das nichts mit dem Krebs zu tun hat. Erst links im April, jetzt rechts, und alles anderen OK.“ Ich hielt die Luft an.
„Den Gedanken habe ich auch gehabt, als ich mir das alles noch mal angesehen habe“, sagte Professor Koryphäe. „Mir fehlte nur noch die Info, ob Sie Beschwerden haben.“ Pause. „Rechts.“

Wow, da war ich erst einmal stumm. Wirklich? Aber er meinte wirklich, es sei wie April, alles gut, nur das nicht. Er würde das ignorieren – wenn ich das auch kann. Aber hallo, ich kann!! Und er ging sogar noch weiter. Er sagte, diese MRTs machen ihm immer Sorgen und bringen doch keine Erkenntnisse. Er würde keine mehr machen. Das CT vom Thorax sagt uns schon, wenn was passiert. Das und die Blutwerte. Das hätte ich als nächstes vorschlagen wollen, da war er mir zuvor gekommen. Wie ich es liebe, wenn wir uns einig sind! MRT adé!

Dann stellte ich eine Frage, vor der ich Angst hatte. Wann das nächste CT? Ich hatte so sehr darauf gehofft, erst nach dem Urlaub wieder hin zu müssen.
„Ach, wissen Sie, wir gucken ja das Blut an, und solange Sie keine Beschwerden haben … da reicht auch in 6 Monaten wieder.“
Ich dachte, ich höre nicht recht. Sechs Monate? Natürlich war ich einverstanden.

Innerhalb von 15 Minuten Telefonat wechselt die Welt von „oh Gott, hoffentlich will er keine neue Therapie“ zu „Verlängerung des Staging-Intervalls“. Ich bin ja alle 4 Wochen da zur Therapie, das läuft einfach weiter, sie nehmen Blut ab, er guckt sich die Ergebnisse an. Und solange da keine alarmierende Tendenz zu sehen ist und ich nicht sonstwelche Beschwerden kriege, ist das nächste CT erst … Ende April.

Unfassbar!

Ich tippe das hier, aber glauben kann ich es noch nicht ganz. Der helle Wahnsinn. Einmal Hölle und zurück.

Leben, ich komme!

Staging 10/2013 – CT Thorax

Kurz und knapp – alles wie immer, also alles gut 😀

Dieses Mal hatte ich die gebrochene Rippe schon angekündigt – war ich doch Ende Juli im Schwimmbad etwas unvorsichtig. Aber das CT sieht gut aus, da ist nichts. Verstehe einer. Macht die gleichen Symptome und nix ist zu sehen.
Mir soll’s recht sein, eine Fraktur weniger auf dem Jenneke-Konto.

Der MRT-Befund ist noch nicht fertig, dort habe ich gerade angerufen. Schade, ich hatte gehofft, ich könnte vielleicht heute schon alles abhaken. Aber nun werde ich es erst morgen oder übermorgen erfahren, und ich weiß genau, dass die Unruhe bis dahin nicht weg geht. Dazu habe ich mit dem MRT schon zu schlechte Erfahrungen gemacht.

Zweifel

„Es gibt keinen Grund, anzunehmen, dass das morgen nicht gut geht“, habe ich vorhin zu meinem Mann gesagt. Ich weiß nicht, ob das eine Lüge ist. Mein Gefühl für dieses Staging schwankt so sehr. Gerade bin ich einigermaßen zuversichtlich, in einer halben Minute kann das wieder ganz anders sein. Heute Morgen war ich im MRT, natürlich gibt es noch kein Ergebnis, morgen dann das CT vom Thorax mit sofortiger Besprechung.

Die Blutwerte, die ich heute gefaxt gekriegt habe (von letzter Woche) sind OK. Die übliche Erhöhung eines Leberwerts wegen der Faslodex-Therapie, aber sonst OK. Gutes Zeichen. Meinem Ischias geht es heute auch besser, selbst das Herumliegen im MRT war kein Problem. Ganz im Gegensatz zum Wochenende, das war Ischias-technisch echt bescheiden (was meine Laune nicht gerade beflügelt hat).

Arbeiten war schwer heute. Ich habe mich gefühlt wie in einer zähen Masse. Alles schwer, ein Aufraffen, und doch musste so viel fertig werden. Meine Kollegen machen munter Pläne für morgen, für die Woche, für den ganzen November. Und ich kann immer nur denken: „Hoffentlich geht das morgen gut.“

Circulus Vitiosus

Das Staging kommt näher, nicht mal mehr eine Woche. Dieses Mal umgedreht, Montag MRT (also ohne sofortiges Ergebnis), Dienstag CT (mit sofortigem Ergebnis), da das MRT am Dienstag gewartet wird.

Die letzten Tage brauchte ich Schmerzmittel zum Einschlafen. Den Tag über war’s einigermaßen gut mit dem Ischias, abends im Bett geht es los. Anspannung geht bei mir ins Kreuzbein (sagt die Osteopathin). Am Kreuzbein hängt der Piriformis. Der Piriformis drückt auf den Ischiasnerv. Die Schmerzen machen mir Sorgen, dass das alles doch mit Metastasen zu tun hat. Also noch mehr Anspannung. Also noch mehr Schmerz und …
Ein Teufelskreis. Wenn ich abgelenkt bin, geht es. Aber wehe, ich will schlafen 😦

Die Psychologin sagt, ich kann die Angst nicht beseitigen, ich kann aber versuchen, anders mit ihr umzugehen. Manchmal klappt das, aber je näher der Termin kommt, desto unmöglicher wird es. Noch sind die Gedanken von „oh Gott, was soll ich machen, wenn …“ selten. Dafür habe ich Phasen tiefer Traurigkeit, weil ich überzeugt bin, dass sich nächste Woche wieder mein Leben umkrempeln wird. Wie anders ist das alles zu erklären?

Und immer wieder der Gedanke – hatte ich diese Angst nicht gerade erst? Wo sind die drei, vier Monate geblieben nach dem letzten Staging? Vergangen, so schnell …

Staging 07/2013 – MRT Abdomen

Ich wäre vor innerer Anspannung fast zerrissen, als ich in der Praxis von Professor Koryphäe angerufen habe um nach dem Befund zu fragen. Sie gucken und faxen, wenn da.

Dann klingelt irgendwann nach einer gefühlten Ewigkeit (von 10 Minuten) das Fax. Zwei Seiten kommen, das ist schlecht. Zwei Seiten heißt viel Text. Viel Text weist auf Schwierigkeiten hin.

Aber es sind zwei Befunde, vom CT am Montag und vom MRT am Dienstag. Und der MRT-Befund sagt – alles wie zuvor.

Ich konnte nicht lachen, ich habe nur gezittert und geatmet, eine gefühlte Ewigkeit (vermutlich nur 5 Minuten). Meinen Mann angerufen, meine Eltern angerufen. Kind, warum freust Du Dich nicht? Später vielleicht, jetzt muss ich atmen.

Jetzt ist später, geschlagene zwei Stunden, und ich kann lächeln. Breit sogar 😀

Der CT-Befund sagt natürlich, dass die Rippenbrüche abgeklärt werden sollten. Dort steht aber auch „Trauma von außen“, was für mich heißt, dass es nichts unmittelbar mit Metastasen zu tun hat. Und damit wird „das muss abgeklärt werden“ auf nach dem Urlaub verschoben. Basta.

Jetzt muss ich irgendwie runter kommen. Meine Arbeit zu Ende bringen. Koffer packen. Montag geht es in Urlaub.

😀

Staging 07/2013 – CT Thorax

Arztbesuche am Quartalsanfang sind eine Katastrophe. Es hat alles gedauert, und das ist nie gut, wenn man nervös ist. Als ich schließlich zur Ärztin reingerufen wurde, war es ganz komisch. Sie sagte sofort, Lunge und Lymphknoten sehen gut aus.

Das Aber stand ihr so deutlich im Gesicht, dass ich das gar nicht richtig ankam, was sie da gesagt hatte. Das Aber ist eine weitere gebrochene Rippe, dieses mal links, 6. Rippe. Wieder ohne erkennbaren osteolytischen Anteil, wie man es von einer Metastase erwarten würde. Kommt mal vor.
Das Aber liegt jetzt in der Häufigkeit. Wieso schon wieder? Einmal kann das sein, aber zwei Mal in einem halben Jahr? Sie sagte mit (sehr ernstem Gesicht), sie würde das abklären lassen.
Mein Argument, dass es doch ziemlich unwahrscheinlich sei, dass die Weichteile nicht reagieren, wohl aber die Knochen wurde mit „Es gibt nichts, was es nicht gibt“ abgebügelt.

Und da saß ich da wieder mit so einem Mist-Ergebnis und den Zweifeln im Kopf. Beim CT schon, obwohl das immer mein Anker gewesen war, weil es zumindest daran nichts zu rütteln gegeben hat. Nicht dieses Mal.

Es hat bis zum Nachmittag gebraucht, ehe ich einigermaßen darüber nachdenken konnte. Lunge OK, Lymphknoten OK. Fertig. Das ist ein gutes Ergebnis, das Entscheidende sieht gut aus. Die Blutwerte von letztem Freitag (zumindest so weit hatte es noch gereicht, dass ich mir die von Professor Koryphäe geholt habe), sehen auch aus wie immer, also OK.
Während ich unter der Schocksituation noch ahnungslos war, warum die Rippe kaputt sein könnte, wusste ich es jetzt – wir hatten ein Sofa aus dem Keller hoch getragen, ich habe mir mächtig was gezerrt dabei in der linken Schulter und die Osteopathin hat nicht gerade sanft in dem ganzen Gebiet gearbeitet, um die Muskeln wieder lockerer zu kriegen. Bleibt natürlich trotzdem die Frage, warum bei solchen Aktionen (beim Tragen oder bei der Behandlung) meine Rippen nachgeben, das war früher nicht so. Ich kriege ständig Schimpfe, ich soll wegen meiner halben Bauchmuskulatur nicht so schwer tragen … vielleicht muss ich doch mal drauf hören.

Ich könnte den letzten Satz eins zu eins aus dem April-Posting kopieren. Merkwürdig das alles, aber einigermaßen logisch. Aber ich merke genau, dass die Nervosität noch nicht ansatzweise abgefallen ist. Und für Beruhigung bezüglich MRT sorgt es nicht gerade. Aber ehe ich den Befund kriege …

Nach der Verzweiflung …

… kommt der Trotz.

So ging es mir heute morgen, und das nicht zum ersten Mal in der letzten Zeit. Es ist zu viel, alles zu viel, mein Leben zerrt an allen Ecken und Enden an mir. Und wenn es über mir zusammenschlägt, hocke ich heulend vor dem Dienstrechner und frage mich, wie ich das alles hinkriegen soll.

Heute Morgen war es die Planung der nächsten Stagings, die mich aus der Bahn geworfen hat. Montag bin ich wieder dran, die letzte Woche vor dem Urlaub. Es war einen bekloppte Idee, das in die Woche zu legen (der Studienplan sah es so vor). Es ist (sehr, sehr) viel zu tun in so einer Zeit vor Projektstart. Dass ich Urlaub habe, ist schon schwierig genug für’s Team, die letzte Woche davor ist immer extrem voll. Dass ich nächste Woche die ganzen langen Arzttermine habe, macht es nur noch schwieriger. Es bringt mich in Erklärungsnot. Auch wenn ich mir das vielleicht nur einbilde, es ist einfach Mist. Aber da muss ich nun durch 😦

Und heute morgen sehe ich, dass mir der Studienplan vorsieht, dass ich auch vor dem nächsten Urlaub im Februar wieder hin muss. Mitte Oktober, dann Ende Januar. Und das war echt zu viel. Ich hatte mich so sehr dran festgehalten, dass ich vor dem großen Urlaub nur noch zwei Mal zum Staging muss. Das klingt machbar. Und jetzt sollten es drei sein? Ende meiner Belastungsfähigkeit. Heulend herumsitzen und denken „ich will das nicht, ich will das nicht, ich will das nicht“.

Und ich werde nicht, die Erkenntnis kam heute Abend beim Laufen. Ich habe genug in meinem Leben, das mich bestimmt. Ich fühle mich ausgeliefert, der Krankheit, den Erwartungen (meinen und denen anderer), meinem Job und auch dieser Studienplanung. Sie sieht vor, dass ich in diesem Stadium der Studie alle 15 Wochen zum Staging gehen soll. Ein paar Mal schon habe ich Prof. Koryphäe gefragt, ob er diesen Rhythmus auch ohne Studie würde haben wollen, und er hat gesagt, alles andere wäre zu gefährlich.

Ich habe nicht vor, die Nachsorge aus Trotz schleifen zu lassen. Ich werde es regelmäßig machen, drei Mal im Jahr, aber wenn es mir passt. Mein Leben ist stressig genug, und gerade die Stagings, da brauche ich die zusätzliche Belastung nicht auch noch wegen schlechtem Zeitpunkt. Also Anfang November, dann Mitte März. Basta.
Ich stehe nach wie vor hinter der Studie, aber in diesem Fall muss meine Lebensqualität Vorrang haben.

Ich plane voraus in der Hoffnung, dass es überhaupt nötig ist. Dass nächste Woche alles gut geht. Dass der Rhythmus so bleibt. Es gibt keine Hinweise, dass es nicht so sein wird, und doch sitzt mir die Angst im Nacken (und lässt mich alle anderen Belastungen um so mehr spüren). Mein Ziel ist, mich nicht verrückt zu machen (jedenfalls nicht mehr als ich schon bin). Wenn der Krebs wieder wachsen sollte, habe ich dann immer noch genug Zeit, mich darum zu kümmern.

Basta.

Déjà-vu

Im Gespräch mit Professor Koryphäe saß ich wie in einer Zeitschleife. August 2012, ganz sicher, nicht April 2013.

Wieder spricht alles gegen einen Progress. Die aktuellen Blutwerte liegen zwar noch nicht vor, aber in den letzten Monaten war da keine Verschlechterung zu sehen. Alles OK, nur dieser Teil des Beckens nicht. Auch die Beschreibung fand er nicht besonders toll, sagt nichts aus. Und wieder das MRT, das Aussagen über den Knochen macht, obwohl es auf Bauchorgane getrimmt ist. Und wieder ein anderer Befunder des MRT. Und die Überlastung meines Iliosakralgelenks spricht für ein Ödem an der Stelle, das im MRT natürlich schön sichtbar ist.

Und doch kann man nicht ignorieren, dass sich da etwas vergrößert hat, was da nicht hingehört. Man kann nicht ausschließen, dass es nicht doch Metastasen sind. Muss abgeklärt werden, wir können es uns nicht leisten, das nicht zu tun.

😦

Der Plan ist nun, dass die Radiologin, die im August die Stanze gemacht hat, sich alles noch mal ansieht, was wir an Bildern seit dem haben. Eine unabhängige Meinung, sozusagen, die schon mit meinem Fall vertraut ist. Glücklicherweise hatte ich alle CDs mitgebraucht, aber das wird trotzdem etwas dauern. Professor Koryphäe hat mir versprochen, mich Donnerstag anzurufen. Dann sehen wir weiter.

Aber was soll sie schon sehen? Wenn es tatsächlich mit der Reizung des Iliosakralgelenks zu tun hat, dann wird sie das auch sehen, dass ich da was verändert hat. Und dann stehe ich genauso ratlos da, wie jetzt auch.
Prof. Koryphäe sprach von Umstellen der endokrinen Therapie, die man mit dem Befund gut begründen könnte. Ein Radiologe würde bei so einem Befund sofort nach Bestrahlung rufen …
Als ich ihm sagte, das beruhigt mich nicht gerade, was Sie mir alles erzählen, verzog er etwas das Gesicht. Das könne er auch nicht. Schön, dass er so ehrlich ist, aber nach dem ganzen Vorsatz bezüglich der Gesamtsituation fand ich das nicht so toll. Aber so ist es halt, die Möglichkeit ist da, dass es wirklich krebsbedingt ist.
Aber ehe da irgend etwas bestrahlt wird oder wir auf eine nebenwirkungsreichere andere Therapie umstellen, sollte man vielleicht noch mal ein CT vom Becken machen, um wirklich den Knochen anzusehen. Meine Meinung. (Und das von mir, die eigentlich mit ihm dieses Mal ernsthaft diskutieren wollte, die CT-Dichte und damit die Strahlungsbelastung zu senken. Schlechter Scherz.)

Immerhin konnte er mich bezüglich der gebrochenen Rippe beruhigen. Wenn sie ausgerenkt war bei der Dezember-Aufnahme, dann ist sie mit großer Wahrscheinlichkeit beim Einrenken gebrochen: feste Unterlage, jemand drückt auf einen Knochen, der eh schon unter Spannung steht. Leuchtet ein, das kann ich abhaken. Wenigstens etwas.

Mein Mann war sehr geknickt, der Rest der Familie ebenso. Und ich wandele gerade wieder durch dicken Nebel. Vorhin ist mir ein Satz meiner (ersten) Psychologin wieder eingefallen, den sie mir letzten August gesagt hat: „Es ist offen.“

Ja, es ist offen, nichts ist sicher. Ich werde versuchen, mich bis Donnerstag irgendwie abzulenken …

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