Frust und Gejammer

Ich könnte den letzten Artikel so weiterschreiben. Den Krebs und alles, was daran hängt wegschieben, weit weg. Das CT vom Thorax war OK, keine Veränderung. Erleichterung, natürlich, und dann weg mit allem. Ganz weit weg.

Nach dem CT wird auch langsam endlich mein Ischias wieder besser (aber nicht gut), die Anspannung braucht ein paar Tage, dann fällt sie ab. Nur nicht mehr an den Mist denken.

Aber gut geht es mir nicht. Ich kann häufig nicht sitzen, manchmal nicht liegen, nicht schlafen. Sport ist mal gut, mal ist er schlecht, ich habe mal eine Stunde, da geht es mir gut, da tut mir mein Hinterteil nicht weh, dann wieder weiß ich nicht, wie ich den Tag rumbringen soll.
Ich bin gefrustet. Krebstechnisch kann ich mich entspannen, und kann es doch nicht. Nach drei mal Fehlalarm ist mein Vertrauen dahin. Ich habe Schwierigkeiten, zu glauben, dass wirklich nichts ist. Und mittlerweile sind es 10 Monate, dass ich diese Schmerzen in Po und Bein habe. Eine Zeitlang konnte ich mich damit trösten, Dinge zu tun, die auch im Stehen gehen. Mal wieder Malen nach Zahlen machen und mit dem Laptop geht es auch im Stehen. Aber nach so langer Zeit habe ich einfach keinen Bock mehr. Ich möchte entspannt auf dem Sofa herumhängen und kann es nicht. Ich möchte im Garten unter dem Baum sitzen und lesen und kann es nicht. Ich möchte im Garten muckeln und höre doch nach einer Stunde wieder auf, weil ich Angst habe, dass es sonst wieder zu viel ist und ich nachts nicht schlafen kann vor Schmerzen. Ich möchte mal wieder Zumba machen, vom Joggen ganz zu schweigen. Ich möchte mal keine Missempfindungen zwischen den Beinen haben und mal wieder mit meinem Mann tun, was man eben mit seinem Ehemann so tut. Aber das alles geht nicht.

Das MRT von März hat gezeigt, dass 2010 auch dort eine Metastase gewachsen ist, irgendein Weichteil. Infiltriert den Piriformis und den Spinalkanal. Inaktiv jetzt, aber da. Der fehlende Bauchmuskel von der OP 2002 setzt ohnehin alle verbleibenden Muskeln in meinem Rumpf unter Spannung. Ich habe keine Ahnung, ob ich jemals in einen Zustand zurück kommen kann, in dem das nicht wehtut oder irgendwas taub ist.
Was alle beruhigt – es schwankt. Es ist mal mehr, mal weniger. Es tut mal hier, mal dort weh, ist mal taub, mal nicht. Das ist gut, sagen alle, nervt aber ohne Ende.
Das Ganze hat eine körperliche Komponente und eine seelische. Wenn ich angespannt bin, spüre ich, wie sich alles zusammenzieht. Doofes Gefühl, wenn man das Poloch zusammenkneifen will und kann nicht, weil schon alle Muskeln krampfen. Also muss mein oberstes Ziel sein, mich zu entspannen. Und kann es doch nicht.

Auch das ein Grund, warum ich diesen Artikel nicht schreiben wollte. Ich sollte froh sein, dass ich in einem krebstechnischen Stillstand lebe – und jammere doch nur rum. Ich mag das nicht, ich will das nicht, und doch ist es so. Ich wollte das nicht schreiben, aber so ist nun mal die Situation, und ich muss das akzeptieren.

Ich weiß nur noch nicht, wie.

 

 

Staging 10/2013 – CT Thorax

Kurz und knapp – alles wie immer, also alles gut 😀

Dieses Mal hatte ich die gebrochene Rippe schon angekündigt – war ich doch Ende Juli im Schwimmbad etwas unvorsichtig. Aber das CT sieht gut aus, da ist nichts. Verstehe einer. Macht die gleichen Symptome und nix ist zu sehen.
Mir soll’s recht sein, eine Fraktur weniger auf dem Jenneke-Konto.

Der MRT-Befund ist noch nicht fertig, dort habe ich gerade angerufen. Schade, ich hatte gehofft, ich könnte vielleicht heute schon alles abhaken. Aber nun werde ich es erst morgen oder übermorgen erfahren, und ich weiß genau, dass die Unruhe bis dahin nicht weg geht. Dazu habe ich mit dem MRT schon zu schlechte Erfahrungen gemacht.

Stress ist nicht gleich Stress

Der August war heftig. Unser Projekt geht jetzt ernsthaft los, wir hatten die beiden einführenden Treffen mit den verschiedenen Gruppen, die beteiligt sind. Sehr, sehr viel Vorbereitung von unserer Seite. Das Ganze umfasste auch diverse Vorträge meinerseits vor wechselndem Publikum, zum Teil um die 40 Leute, mal auf Englisch, mal auf Deutsch.

Es war mir unglaublich wichtig, dass es gut läuft. Ich habe das letztes Jahr nicht so ausführlich hier beschrieben, aber ich wurde ein drittes Mal zum Bewerbungsgespräch gebeten für die Stelle, weil ich beim zweiten Gespräch (ein kleines Assessment Center) einen nervösen Eindruck gemacht hatte. Das wurde von der Firma als „Nervosität vor Leuten“ aufgefasst, dabei waren nichts weiter als die Auswirkungen des Stagings, das zu Beginn der Woche gewesen war.
Um so wichtiger war es mir, jetzt zu beweisen, dass sie es richtig gemacht haben, mich trotzdem einzustellen. Dass ich das kann, vor Leuten zu sprechen.

Die Vorbereitungen waren der Hammer. So viele Überstunden in einem Monat hatte ich wohl noch nie. Aber es hat sich ausgezahlt, und beide Meetings sind gut verlaufen. Ich habe sogar Komplimente für meinen Vortragsstil bekommen 😀

Es war eine sehr stressige Zeit, und auch lang mit fünf Wochen. Und doch hat es mir nicht annähernd so viel Probleme bereitet wie der Stress, den mir der Krebs macht. Sicher, ich war genervt zwischendurch, das war körperlich und geistig anstrengend. Aber nach einem ruhigen Wochenende war alles wieder gut.

Je länger ich darüber nachdenke, desto klarer wird mir, was die Krankheit mit mir macht. Ich bin nicht weniger belastbar, das habe ich gerade gezeigt. Wenn ich „Krebspause“ habe, kann ich unter Druck produktiv sein, gute Arbeit abliefern und mich dann wieder erholen. Das ist wie früher, vielleicht bin ich sogar abgeklärter geworden, cooler dabei. Ich war nicht mal sehr aufgeregt, als ich vor diesen ganzen Leuten stand …

Doch sobald das nächste Staging wieder ansteht, werde ich zum Nervenbündel. Dann bricht in mir wieder alles zusammen, und ich habe eine Heidenangst, wie dann die nächsten Vorträge laufen. Denn es kommen noch welche, drei Stück. Und das nächste Staging liegt mitten drin …

Staging 07/2013 – MRT Abdomen

Ich wäre vor innerer Anspannung fast zerrissen, als ich in der Praxis von Professor Koryphäe angerufen habe um nach dem Befund zu fragen. Sie gucken und faxen, wenn da.

Dann klingelt irgendwann nach einer gefühlten Ewigkeit (von 10 Minuten) das Fax. Zwei Seiten kommen, das ist schlecht. Zwei Seiten heißt viel Text. Viel Text weist auf Schwierigkeiten hin.

Aber es sind zwei Befunde, vom CT am Montag und vom MRT am Dienstag. Und der MRT-Befund sagt – alles wie zuvor.

Ich konnte nicht lachen, ich habe nur gezittert und geatmet, eine gefühlte Ewigkeit (vermutlich nur 5 Minuten). Meinen Mann angerufen, meine Eltern angerufen. Kind, warum freust Du Dich nicht? Später vielleicht, jetzt muss ich atmen.

Jetzt ist später, geschlagene zwei Stunden, und ich kann lächeln. Breit sogar 😀

Der CT-Befund sagt natürlich, dass die Rippenbrüche abgeklärt werden sollten. Dort steht aber auch „Trauma von außen“, was für mich heißt, dass es nichts unmittelbar mit Metastasen zu tun hat. Und damit wird „das muss abgeklärt werden“ auf nach dem Urlaub verschoben. Basta.

Jetzt muss ich irgendwie runter kommen. Meine Arbeit zu Ende bringen. Koffer packen. Montag geht es in Urlaub.

😀

Staging 07/2013 – CT Thorax

Arztbesuche am Quartalsanfang sind eine Katastrophe. Es hat alles gedauert, und das ist nie gut, wenn man nervös ist. Als ich schließlich zur Ärztin reingerufen wurde, war es ganz komisch. Sie sagte sofort, Lunge und Lymphknoten sehen gut aus.

Das Aber stand ihr so deutlich im Gesicht, dass ich das gar nicht richtig ankam, was sie da gesagt hatte. Das Aber ist eine weitere gebrochene Rippe, dieses mal links, 6. Rippe. Wieder ohne erkennbaren osteolytischen Anteil, wie man es von einer Metastase erwarten würde. Kommt mal vor.
Das Aber liegt jetzt in der Häufigkeit. Wieso schon wieder? Einmal kann das sein, aber zwei Mal in einem halben Jahr? Sie sagte mit (sehr ernstem Gesicht), sie würde das abklären lassen.
Mein Argument, dass es doch ziemlich unwahrscheinlich sei, dass die Weichteile nicht reagieren, wohl aber die Knochen wurde mit „Es gibt nichts, was es nicht gibt“ abgebügelt.

Und da saß ich da wieder mit so einem Mist-Ergebnis und den Zweifeln im Kopf. Beim CT schon, obwohl das immer mein Anker gewesen war, weil es zumindest daran nichts zu rütteln gegeben hat. Nicht dieses Mal.

Es hat bis zum Nachmittag gebraucht, ehe ich einigermaßen darüber nachdenken konnte. Lunge OK, Lymphknoten OK. Fertig. Das ist ein gutes Ergebnis, das Entscheidende sieht gut aus. Die Blutwerte von letztem Freitag (zumindest so weit hatte es noch gereicht, dass ich mir die von Professor Koryphäe geholt habe), sehen auch aus wie immer, also OK.
Während ich unter der Schocksituation noch ahnungslos war, warum die Rippe kaputt sein könnte, wusste ich es jetzt – wir hatten ein Sofa aus dem Keller hoch getragen, ich habe mir mächtig was gezerrt dabei in der linken Schulter und die Osteopathin hat nicht gerade sanft in dem ganzen Gebiet gearbeitet, um die Muskeln wieder lockerer zu kriegen. Bleibt natürlich trotzdem die Frage, warum bei solchen Aktionen (beim Tragen oder bei der Behandlung) meine Rippen nachgeben, das war früher nicht so. Ich kriege ständig Schimpfe, ich soll wegen meiner halben Bauchmuskulatur nicht so schwer tragen … vielleicht muss ich doch mal drauf hören.

Ich könnte den letzten Satz eins zu eins aus dem April-Posting kopieren. Merkwürdig das alles, aber einigermaßen logisch. Aber ich merke genau, dass die Nervosität noch nicht ansatzweise abgefallen ist. Und für Beruhigung bezüglich MRT sorgt es nicht gerade. Aber ehe ich den Befund kriege …

Balance

Ich hatte mir ja vorgenommen, mich nicht mehr so rar zu machen, aber es gelingt mir nicht. Mein Leben ist voll, viel zu voll im Augenblick. Vieles fällt hinten runter, auch der Blog. Leider. Immerhin schaffe ich es noch, bei Euch allen mitzulesen, aber Kommentieren ist schon wieder nicht drin 😦

Zwei Wochen lang hatte ich eine Doppelbelastung, weil ich ein Praktikum machen durfte. Das hat mir gefallen, war sehr interessant, aber leider hatte meine Kollegin Urlaub, so dass ich die Dinge am Laufen halten musste. Morgens also ein Stündchen im Dienstrechner, dann Praktikum bis nachmittags, dann abends wieder Dienstrechner, wenn etwas Wichtiges reingekommen war. Und drei, vier Stunden am Wochenende, damit der Berg nicht zu groß wird.
Ging alles, aber ich war doch ziemlich unzufrieden. So viel ging nicht voran, weder im Job noch sonst. Das Ganze hat mich gestresst, schon nach zwei Wochen! Das hat mich mächtig erschreckt. Wie soll das das dann erst im September werden, wenn das Projekt richtig startet? Da werde ich so richtig, richtig viel zu tun haben!

Es war Thema bei meiner letzten Psychositzung bei Frau O, und wir haben versucht, ein bisschen Licht ins Dunkel zu bringen. Teil meiner Unausgeglichenheit war nicht die Menge an Arbeit (ich mag meine Arbeit!) sondern das Verhältnis von Arbeit zu Ausgleichsaktivitäten. Die kamen zu kurz. Wir haben also darüber gesprochen, was wichtig ist, wo das Gefühl liegt. Klar geworden sind mir dabei folgende Dinge:

  • Wenn wenig Zeit ist, sollte ich auf die Dinge fokussieren, die mir wichtig sind: Zeit mit meinem Mann, Sport (über das Thema Sport könnte ich zig Artikel schreiben gerade, aber das muss warten …).
  • Ich habe ein Problem damit, Dinge zurück zu stellen. Ich muss lernen, mir das zu erlauben. Beispiel? Wenn ich viel zu tun habe, ist es völlig OK, wenn die Urlaubsfotos liegen bleiben. (Klingt trivial, ärgert mich aber, wenn ich da nicht weiter komme. Das hat auch mit meinem „ich muss die Zeit sinnvoll nutzen“-Tick zu tun.)
  • Ich sehe einen Berg Arbeit auf mich zu kommen. Ausschau halten nach Delegationsmöglichkeiten. (Leider bin ich der Typ „ich mach das schnell selbst“.)
  • Nein sagen tut nicht weh.

Es ist ja noch ein bisschen Zeit bis September, ich hoffe, bis dahin sehe ich ein paar Dinge klarer oder habe sie vielleicht schon umgesetzt …

Jenneke-Update

Ich bin natürlich zu den beiden Psycho-Terminen gegangen, auch wenn ich meine Ruhe wollte. Aber dann (hier) hinterher darüber zu schreiben, das war dann schon wieder zu viel …

Mein Antrag auf Psychotherapie wurde von der Krankenkasse anstandslos bewilligt. 25 Termine.
So ein Antrag braucht eine Konsiliarmeinung, die habe ich in diesem Fall von Professor Koryphäe bekommen. Geschrieben hat er:

Erschöpfungssyndrom mit Unruhezuständen bei metastasiertem Mammakarzinom. Unter endokriner Therapie bisher stabile Situation.

Recht hat er. Gefreut habe ich mich über das „stabile Situation“ (das hatte er geschrieben, bevor das wirklich klar war nach dem MRT-Befund von April), traurig macht mich das „bisher“. Natürlich weiß ich, dass die Therapie nicht ewig „halten“ wird und das ist auch keine Wertung, wie lange das noch dauert. Und doch ist das ätzend, es so zu lesen … Heilung nicht mehr möglich.

Wider Erwarten (wegen meiner Unwilligkeit) war der Termin bei Frau O. recht angenehm, da wir auf das fokussiert haben, was bei mir gut funktioniert an Bewältigungsstrategien. Hinterher hatte ich einen seltsamen Gefühlsmischmasch von „ich bin toll, ich kann ganz viel“ und „was tue ich dann hier eigentlich“. Ich bin gespannt, wie es da weiter geht.

Meine alte Psychologin, bei der ich einen Tag später war, schien ehrlich traurig, mich jetzt nicht wiederzusehen. Wir haben noch einmal gut gesprochen, und sie freut sich, dass ich weitermache. Eines hat sie mir noch ans Herz gelegt – wir sollen doch bitte am schlechten Gewissen gegenüber der neuen Firma arbeiten, das sieht sie immer noch als starken Punkt an, der mich belastet. Und einer, den man ändern kann.
Mal sehen.

Und sonst? Ich arbeite viel, unser Projekt hebt bald ab 🙂 Ich bin viel im Garten, kämpfe immer noch an der Front „Ausdauersport finden“ und komme mit so vielen Dingen, die ich eigentlich machen möchte, nicht voran. Aber im Augenblick stört es mich nicht so. Es läuft manches im Hintergrund, was mir bald viel Freude machen wird (verrate ich, wenn es spruchreif ist).

Es geht mir gut, und das darf gerne so bleiben 😀

Aufatmen

… und sich dann doch wundern.

Ich hatte heute morgen in der Praxis von Professor Koryphäe angerufen und kriegte einen langen Sermon zu hören, wie viel sie denn zu tun haben und immer die Sprechstunde überziehen und so weiter und so fort. Verstehe ich ja alles, sagte ich, aber ich hänge jetzt seit eineinhalb Wochen in der Luft, was jetzt los ist. Man konnte mir jedoch nicht versprechen, dass er die Zeit finden würde, mich anzurufen. Ich glaube, ich sagte dann so was wie „langsam gehe ich auf dem Zahnfleisch“.
Gelogen war das nicht. Die letzten Tage habe ich mich gut gehalten, allerdings kriegte ich gestern Abend wieder Probleme mit meinem Po, plötzlich tat der weh, als ob ich gelaufen wäre. War ich aber nicht, ich hatte nur den ganzen Tag (inklusive Zugfahrt nach Hause) drauf gesessen. Wieso ist das plötzlich ein Problem? Das brachte mich dann doch wieder ins Grübeln, und ich hatte das starke Gefühl, ich mache mir was vor, wenn ich glaube, da sei nix … Heute morgen jedenfalls ging’s mir nicht so richtig gut 😦

Zwei Stunden später rief der Professor mich an. Die Ärztin, welche im August 2012 die Stanze vom Becken gemacht hatte, hat sich alles noch mal angesehen. Sie sieht da keine Veränderung. Puh, also wieder falscher Alarm. 🙂

Professor Koryphäe entschuldigte sich dann, er hatte mit der Ärztin gesprochen, war ja alles gut, und dann ist ihm durchgerutscht, mich anzurufen. Öhm. Immerhin war er ehrlich, das rechne ich ihm an, dass er keine Ausflüchte machte, sonst hätte er bei meinem Vertrauen mehr Schaden angerichtet. Er sagte dann noch, wenn Handlungsbedarf gewesen wäre, hätte er das ganz sicher nicht verschwitzt. Und ehrlich gesagt, dieser Gedanke war mir auch schon gekommen. Wäre es dringend gewesen, hätte er sich sofort gemeldet.

Also bleibt alles wie es ist. Arbeitshypthese für’s erste bestätigt! 😀

Ich frage mich allerdings, wie ich noch jemals einem MRT-Befund was glauben soll. Einer sieht was, einer sieht nichts. Was nun? Ich war mal der Meinung, Medizin ist eine Wissenschaft, aber offenbar kann man das so oder so betrachten. 😕
Ich habe Professor Koryphäe dann noch gefragt, ob man da in der Praxis, wo die MRTs entstehen, nicht was machen könne? Zum einen bringt mich das immer in Aufruhr, und er hatte schließlich damit auch Arbeit. Er wird jetzt also mit der einen Inhaberin sprechen, vielleicht kann man arrangieren, dass zumindest der gleiche Befunder da drauf guckt auf meine MRTs. Gute Idee, sagte er (und ich fragte mich, ob er wirklich so überarbeitet ist gerade, dass er da selbst nicht drauf gekommen ist).

Jetzt also runterkommen. Das nächste Staging planen (vor oder nach dem Urlaub?) und dann nicht mehr dran denken, bis es wieder so weit ist. Naja, einen Versuch ist es wert …

Trotz und Ärger

Niemand hat sich bei mir gemeldet am Donnerstag 😦

Es kann immer sein, dass so ein enger Zeitplan nicht klappt. Professor Koryphäe ist da abhängig von der anderen Ärztin, und wenn es bei ihr nicht möglich ist, sich das zeitnah anzusehen, kann er mir auch nichts sagen. Aber dann hätte er bitte wenigstens Bescheid geben sollen / Bescheid geben lassen, dass wir noch länger warten müssen. So habe ich den ganzen Donnerstag, bis abends, wie auf heißen Kohlen gesessen. Zeitweise war ich wie gelähmt, habe das Telefon angestarrt, mich selbst angerufen, um sicherzustellen, dass es auch wirklich funktioniert. Dann wieder ging es ganz gut, und ich konnte auch arbeiten. Aber schön war das nicht …
Freitag war es besser. Ich habe zwar immer noch mein Handy die ganze Zeit mit mir herum getragen, aber ich habe nicht mehr damit gerechnet von ihm zu hören. Ich wusste schließlich, dass er selbst unterwegs ist. Dass er da rumtelefoniert, hielt ich eher für unwahrscheinlich.

Also habe ich Freitag Nachmittag mit der Praxis telefoniert, auch wenn wusste dass Professor Koryphäe nicht da ist. Es war nichts eingetragen in meiner Akte, keine Konsultation, keine Erkenntnisse. Immerhin haben sie mir dann die Blutwerte gefaxt, die sehen aus wie immer (also bis auf einen Leberwert unauffällig – und das kommt vom Faslodex). Leider war der Tumormarker nicht dabei, obwohl es eine Studienuntersuchung gewesen ist, schade (und seltsam, das hat sonst immer geklappt).
Die Sprechstundenhilfe war sehr nett, konnte mir aber auch nicht helfen. Sie hat ihm jetzt also einen Erinnerungszettel hingelegt, doch den sieht er nicht vor Montag. (Email klappt derzeit leider nicht, der Server spinnt. Hmm, Ausrede, weil sie die Adressen an Patienten nicht raus geben? Keine Ahnung.)

Montag. Ich bin auf Dienstreise Montag und Dienstag, und mein Kalender ist so voll mit Meetings, dass ich erst am 16 Uhr überhaupt eine Chance sehe, mit ihm zu telefonieren. Und dann stellt sich noch das Problem, dass da ja überall Leute rumspringen, vor denen ich nun wirklich nicht solche Gespräche führen will. Dienstag wird es noch schlimmer, und eigentlich rechne ich erst nächsten Mittwoch damit, dass ich mal in Ruhe mit meinem Professor sprechen kann.

Das nervt ohne Ende, aber es hat sich auch so etwas wie Trotz eingestellt. Mir geht es gut, soll mir doch einer erstmal das Gegenteil beweisen! Das funktioniert bisher erstaunlich gut, und ich hoffe, ich komme damit auch durch meine Dienstreise.

Und trotzdem hätte ich mir das alles anders gewünscht 😕

Staging 04/2013 – MRT Abdomen

Meine Studienassistentin druckste schon so herum, als ich sie nachmittags anrief und fragte, ob der Befund schon da sei. Kein gutes Zeichen. Das Gespräch mit ihr war dann auch unerfreulich – sähe alles aus wie beim letzten Mal, aber da stand auch was von Sarkom, so genau hätte sie das aber nicht angesehen.

Sarkom?? Tumor vom Stützgewebe? Da ist mir noch mehr das Herz in die Hose gerutscht. Das machte nicht wirklich Sinn, aber es dauerte dann noch fast zwei Stunden, ehe sie Zeit hatte, den Befund noch mal zu suchen und mir zu faxen.

Sakrum, nicht Sarkom. Und Sakrum ist das Kreuzbein. Aber trotzdem steht in dem Befund der Satz: „Im Vergleich zur Voruntersuchung Größenzunahme der bekannten Metastase im linksseitigen Umfang des Sakrums.“

Größenzunahme ist ganz schlecht. 😦

Aber wieder das gleiche wie im August – alles andere (inklusive aller anderen bekannten Metastasen im Beckenskelett) sind unverändert. Keine pathologisch vergrößerten Lymphknoten. Leber unverändert. Bauchorgane unverändert.

Was geht da ab in meinem Becken? Das Sakrum = Kreuzbein ist ein Teil des Iliosakralgelenks, das mir nach dem Laufen weh tut, mal mehr, mal weniger. Was also passiert da? Ich bin Dienstag nach dem CT gelaufen, mir tat der Steiß weh, als ich MRT lag, und im Laufe des Tages kamen dann auch die schon bekannten Zicken im Iliosakralgelenk.

Ich versuche mehr schlecht als recht, mich nicht verrückt zu machen. Es spricht wieder vieles dafür, dass das nichts mit Krebs zu tun hat, aber das kommt nicht an bei mir. Glücklicherweise habe ich morgen einen Termin bei Professor Koryphäe. Aber eines merke ich – ich kriege immer mehr Bedenken, wenn ich ans Joggen denke. Und das macht mich einfach nur traurig 😦

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