Rückläufig …

… aber nicht weg. Das hatte ich aber auch nicht wartet. Ich bin mit rückläufiger Aktivität in Becken und Rippen sehr zufrieden. Und keine Neubildungen. Die Tumormarker (die ohnehin nicht hoch waren) sind wieder gesunken. Der PET/CT-Experte meinte, man sollte trotzdem noch über Bestrahlung nachdenken, aber das werde ich nicht mit ihm diskutieren sondern mit Prof. Koryphäe.

Seit Mitte Dezember etwa habe ich keine Schmerzen mehr und so ist es geblieben. Und noch immer zickt die Blase herum, aber nicht mehr immer sondern nur noch wochenweise. Aushaltbar. Ich mache weiter Akupunktur und Osteopathie, und dann geht das auch schon noch weg, hoffe ich.

Nächste Woche ist der Besprechungstermin mit Prof. Koryphäe, ich bin gespannt, ob er es auch so sieht mit der Bestrahlung. Ich nämlich nicht. Mein Ziel habe ich (fast) erreicht, die Lebensqualität ist wieder da 🙂

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In die Holzbox im Keller

Das PET-CT hat bestätigt, was das CT schon sagte. Allerdings wurde die meiste Aktivität im Becken gefunden, was auch keine Überraschung war. Ich bin jetzt seit vier Wochen in neuer Therapie, Afinitor und Exemetan. Ich habe die zu erwartenden Nebenwirkungen, aber alles im Rahmen. Ende Februar wird geschaut, ob die neue Therapie Wirkung zeigt.

Kurz vor der Therapie habe ich Akupunktur angefangen, und ich bin seit etwa drei Wochen überwiegend schmerzfrei und die Taubheit ist auch weg. Das einzige, das sich noch nicht wieder normal verhält, ist die Blase. Aber die hängt am gleichen Nervengeflecht, deswegen habe ich Hoffnung, dass sich das auch in absehbarer Zeit gibt.

Ansonsten arbeite ich, mache meinen Sport (wenn die Arbeit Zeit lässt), treffe Freunde und vermeide vor allem eines – an den Krebs zu denken. Ich schiebe es so weit weg wie möglich. Wenn das gerade mal nicht klappt, fühlt es sich feige und falsch an, aber ich mache trotzdem weiter, weil es mir die meiste Zeit damit gut geht. Und dann ist auch an Blog schreiben nicht zu denken. Heute geht es mir gut damit, an meine Situtation zu denken, deswegen musste ich die Zeit für einen kurzen Eintrag nutzen 🙂

Das letzte Rezept meiner Psychologin (samt Stempel und Unterschrift, anzuwenden mindestens zwei Mal am Tag) besagt: Zu Weihnachten werde ich das Krankheitsgedöns in die Holzbox verklappen und zum Schweigen verurteilen. Die Holzbox kommt in den Keller und da bleibt sie bis auf Weiteres.

Und so tue ich das.

Ich wünsche Euch und Euren Lieben geruhsame Festtage, schöne Stunden und dass es Euch gelingt, alles Belastende in eine Holzbox zu sperren und es für eine Weile zu vergessen. Habt eine guten Start in 2015 – und dass es dann auch gut weitergeht!

Funkstille

Ich mag gerade nicht schreiben, mich nicht mit meinen Problemen befassen. Weder hier noch in meinem normalen Tagebuch. Meine Psychologin hält das für OK, nicht immer alles so in den Schein der Lampe zu zerren, und vielleicht hat sie Recht. Ich muss nicht nachlesen können, wie viele Tage ich wieder nicht sitzen konnte, wie viele Tage es auf dem Klo nicht klappte.

Dass ich es jetzt doch hier tue, hat vermutlich damit zu tun, dass es gerade wieder bergab geht. Das nächste Staging ist keine drei Wochen mehr hin, und ich kann das nicht mehr gut wegdrücken. Ich habe Angst, weil mein Körper Dinge tut, die ich nicht kenne. Was, wenn das alles doch nichts mit Muskel-Verkrampfungs-Nerven-Problemen zu tun hat? Was, wenn es doch …

Also warten und hoffen, dass es doch noch ein paar gute Tage gibt bis dahin.

Frust und Gejammer

Ich könnte den letzten Artikel so weiterschreiben. Den Krebs und alles, was daran hängt wegschieben, weit weg. Das CT vom Thorax war OK, keine Veränderung. Erleichterung, natürlich, und dann weg mit allem. Ganz weit weg.

Nach dem CT wird auch langsam endlich mein Ischias wieder besser (aber nicht gut), die Anspannung braucht ein paar Tage, dann fällt sie ab. Nur nicht mehr an den Mist denken.

Aber gut geht es mir nicht. Ich kann häufig nicht sitzen, manchmal nicht liegen, nicht schlafen. Sport ist mal gut, mal ist er schlecht, ich habe mal eine Stunde, da geht es mir gut, da tut mir mein Hinterteil nicht weh, dann wieder weiß ich nicht, wie ich den Tag rumbringen soll.
Ich bin gefrustet. Krebstechnisch kann ich mich entspannen, und kann es doch nicht. Nach drei mal Fehlalarm ist mein Vertrauen dahin. Ich habe Schwierigkeiten, zu glauben, dass wirklich nichts ist. Und mittlerweile sind es 10 Monate, dass ich diese Schmerzen in Po und Bein habe. Eine Zeitlang konnte ich mich damit trösten, Dinge zu tun, die auch im Stehen gehen. Mal wieder Malen nach Zahlen machen und mit dem Laptop geht es auch im Stehen. Aber nach so langer Zeit habe ich einfach keinen Bock mehr. Ich möchte entspannt auf dem Sofa herumhängen und kann es nicht. Ich möchte im Garten unter dem Baum sitzen und lesen und kann es nicht. Ich möchte im Garten muckeln und höre doch nach einer Stunde wieder auf, weil ich Angst habe, dass es sonst wieder zu viel ist und ich nachts nicht schlafen kann vor Schmerzen. Ich möchte mal wieder Zumba machen, vom Joggen ganz zu schweigen. Ich möchte mal keine Missempfindungen zwischen den Beinen haben und mal wieder mit meinem Mann tun, was man eben mit seinem Ehemann so tut. Aber das alles geht nicht.

Das MRT von März hat gezeigt, dass 2010 auch dort eine Metastase gewachsen ist, irgendein Weichteil. Infiltriert den Piriformis und den Spinalkanal. Inaktiv jetzt, aber da. Der fehlende Bauchmuskel von der OP 2002 setzt ohnehin alle verbleibenden Muskeln in meinem Rumpf unter Spannung. Ich habe keine Ahnung, ob ich jemals in einen Zustand zurück kommen kann, in dem das nicht wehtut oder irgendwas taub ist.
Was alle beruhigt – es schwankt. Es ist mal mehr, mal weniger. Es tut mal hier, mal dort weh, ist mal taub, mal nicht. Das ist gut, sagen alle, nervt aber ohne Ende.
Das Ganze hat eine körperliche Komponente und eine seelische. Wenn ich angespannt bin, spüre ich, wie sich alles zusammenzieht. Doofes Gefühl, wenn man das Poloch zusammenkneifen will und kann nicht, weil schon alle Muskeln krampfen. Also muss mein oberstes Ziel sein, mich zu entspannen. Und kann es doch nicht.

Auch das ein Grund, warum ich diesen Artikel nicht schreiben wollte. Ich sollte froh sein, dass ich in einem krebstechnischen Stillstand lebe – und jammere doch nur rum. Ich mag das nicht, ich will das nicht, und doch ist es so. Ich wollte das nicht schreiben, aber so ist nun mal die Situation, und ich muss das akzeptieren.

Ich weiß nur noch nicht, wie.

 

 

Spannend!

… sagte nun schon der zweite Therapeut zu mir. So spannend sei mein Fall.

Mir wäre es lieber, ich wäre Standard. Dann hätte mir vielleicht schon mal jemand helfen können. Aus den Problemen mit dem Iliosakralgelenk ist nun ein Ischias-Problem geworden. Schmerzen im linken Bein, von der Pobacke an bis in die Kniekehle, mal weiter oben, mal weiter unten. Erst nur manchmal. Dann nur morgens beim Sitzen (Stehpult gekauft), jetzt ein Dauerzustand, es sei denn ich gehe spazieren oder mache Gartenarbeit. Liegen kann ich nur noch in einer Position und selbst das nicht schmerzfrei. Sitzen ist eine Katastrophe, schade nur, dass ich einen Büro- und Reisejob habe …
Dazu kommt gelegentlich eine taube Rückseite vom Oberschenkel. Zwischendurch war es mal die eine Schamlippe, die manchmal taub wurde, immerhin das ist wieder weg. Es ist nicht so, dass das megamäßig weh tut (was Ischias ja auch kann), aber nach fast zwei Monaten damit bin ich es einfach leid, dieses ständige Ziehen im Bein, so gleichförmig, so völlig unbeeindruckt von allem, was ich mache.

Was mache ich? Sport, seit ein paar Wochen Stretching, Wärme. Bis ich dann mal mitten in der Nacht aufgewacht bin, das Bein tat weh, die Oberschenkelrückseite taub. Da war’s mir dann zu viel. Ich bin also zu meiner Hausärztin, die sofort mit Bandscheibe anfing und MRT machen. Ich habe mich geweigert. Ich kriege ein „P“ im Gesicht, wenn jemand mir nur MRT oder CT nahelegt. Da habe ich sofort wieder Visionen im Kopf, was da alles an altem Zeugs gefunden wird. Glücklicherweise hat meine Ärztin das verstanden, warum ich das nicht (sofort) will, sieht aber auch ein, dass was gemacht werden muss. Wir haben uns jetzt auf Krankengymnastik geeinigt (Verdacht auf Bandscheibenvorfall), das könne sie so aufschreiben. Wenn es nichts bringt, müssen wir weitersehen.

Meine Osteopathin schon fand meine ganze muskuläre Situation (mein rechter gerade Bauchmuskel wurde in der OP 2002 verwendet, um die neue Brust zu ernähren) so faszinierend, dass sie mich in einem Seminar ihren Kollegen vorgestellt hat. Meine Physio meinte nun nach der ersten Behandlung, mein Fall wäre ja so spannend, und sie freut sich, zu sehen, wie sich das entwickelt.

Danke schön. Ich wäre lieber ganz normal. Ehrlich.

Bandscheibe ist es mit großer Wahrscheinlichkeit nicht. Alle klassischen Verrenkungen, die die Physio gemacht hat und auf die Bandscheibe gehen, machen mir nix. Die Muskeln auf Zug bringen, etwas Rotation, das triggert. Es ist die tiefe Po-Muskulatur, die mir hier die Probleme macht, vermutlich der musculus piriformis, der vom Kreuzbein zum Oberschenkel läuft. Der Ischias verläuft direkt an ihm lang, bei 20% der Bevölkerung sogar durch den Muskel. Es gibt ein Syndrom (Piriformis-Syndrom), das ziemlich genau meine Beschwerden beschreibt. Ausgelöst zum Beispiel durch starke Belastung beim Laufen (vielleicht mein toller Lauf im März, nach dem ich die Kreuzbeinprobleme hatte?) oder über die Zeit durch Hüftschiefstellung (die ich jetzt dank fehlendem geraden Bauchmuskel auch habe).

Es spricht alles dafür, dass ich die Schmerzen diesem kleinen Muskel zu verdanken habe. Und trotzdem spukt es immer durch meinen Kopf, dass es auch ein Progress sein könnte, wieder Metas gewachsen … Drei Wochen vor dem nächsten Staging sind solche Gedanken schwer kontrollierbar 😦 Vor allem, wenn man ständige schmerzhafte Erinnerung hat …

Stress ist nicht gleich Stress

Der August war heftig. Unser Projekt geht jetzt ernsthaft los, wir hatten die beiden einführenden Treffen mit den verschiedenen Gruppen, die beteiligt sind. Sehr, sehr viel Vorbereitung von unserer Seite. Das Ganze umfasste auch diverse Vorträge meinerseits vor wechselndem Publikum, zum Teil um die 40 Leute, mal auf Englisch, mal auf Deutsch.

Es war mir unglaublich wichtig, dass es gut läuft. Ich habe das letztes Jahr nicht so ausführlich hier beschrieben, aber ich wurde ein drittes Mal zum Bewerbungsgespräch gebeten für die Stelle, weil ich beim zweiten Gespräch (ein kleines Assessment Center) einen nervösen Eindruck gemacht hatte. Das wurde von der Firma als „Nervosität vor Leuten“ aufgefasst, dabei waren nichts weiter als die Auswirkungen des Stagings, das zu Beginn der Woche gewesen war.
Um so wichtiger war es mir, jetzt zu beweisen, dass sie es richtig gemacht haben, mich trotzdem einzustellen. Dass ich das kann, vor Leuten zu sprechen.

Die Vorbereitungen waren der Hammer. So viele Überstunden in einem Monat hatte ich wohl noch nie. Aber es hat sich ausgezahlt, und beide Meetings sind gut verlaufen. Ich habe sogar Komplimente für meinen Vortragsstil bekommen 😀

Es war eine sehr stressige Zeit, und auch lang mit fünf Wochen. Und doch hat es mir nicht annähernd so viel Probleme bereitet wie der Stress, den mir der Krebs macht. Sicher, ich war genervt zwischendurch, das war körperlich und geistig anstrengend. Aber nach einem ruhigen Wochenende war alles wieder gut.

Je länger ich darüber nachdenke, desto klarer wird mir, was die Krankheit mit mir macht. Ich bin nicht weniger belastbar, das habe ich gerade gezeigt. Wenn ich „Krebspause“ habe, kann ich unter Druck produktiv sein, gute Arbeit abliefern und mich dann wieder erholen. Das ist wie früher, vielleicht bin ich sogar abgeklärter geworden, cooler dabei. Ich war nicht mal sehr aufgeregt, als ich vor diesen ganzen Leuten stand …

Doch sobald das nächste Staging wieder ansteht, werde ich zum Nervenbündel. Dann bricht in mir wieder alles zusammen, und ich habe eine Heidenangst, wie dann die nächsten Vorträge laufen. Denn es kommen noch welche, drei Stück. Und das nächste Staging liegt mitten drin …

Nach der Verzweiflung …

… kommt der Trotz.

So ging es mir heute morgen, und das nicht zum ersten Mal in der letzten Zeit. Es ist zu viel, alles zu viel, mein Leben zerrt an allen Ecken und Enden an mir. Und wenn es über mir zusammenschlägt, hocke ich heulend vor dem Dienstrechner und frage mich, wie ich das alles hinkriegen soll.

Heute Morgen war es die Planung der nächsten Stagings, die mich aus der Bahn geworfen hat. Montag bin ich wieder dran, die letzte Woche vor dem Urlaub. Es war einen bekloppte Idee, das in die Woche zu legen (der Studienplan sah es so vor). Es ist (sehr, sehr) viel zu tun in so einer Zeit vor Projektstart. Dass ich Urlaub habe, ist schon schwierig genug für’s Team, die letzte Woche davor ist immer extrem voll. Dass ich nächste Woche die ganzen langen Arzttermine habe, macht es nur noch schwieriger. Es bringt mich in Erklärungsnot. Auch wenn ich mir das vielleicht nur einbilde, es ist einfach Mist. Aber da muss ich nun durch 😦

Und heute morgen sehe ich, dass mir der Studienplan vorsieht, dass ich auch vor dem nächsten Urlaub im Februar wieder hin muss. Mitte Oktober, dann Ende Januar. Und das war echt zu viel. Ich hatte mich so sehr dran festgehalten, dass ich vor dem großen Urlaub nur noch zwei Mal zum Staging muss. Das klingt machbar. Und jetzt sollten es drei sein? Ende meiner Belastungsfähigkeit. Heulend herumsitzen und denken „ich will das nicht, ich will das nicht, ich will das nicht“.

Und ich werde nicht, die Erkenntnis kam heute Abend beim Laufen. Ich habe genug in meinem Leben, das mich bestimmt. Ich fühle mich ausgeliefert, der Krankheit, den Erwartungen (meinen und denen anderer), meinem Job und auch dieser Studienplanung. Sie sieht vor, dass ich in diesem Stadium der Studie alle 15 Wochen zum Staging gehen soll. Ein paar Mal schon habe ich Prof. Koryphäe gefragt, ob er diesen Rhythmus auch ohne Studie würde haben wollen, und er hat gesagt, alles andere wäre zu gefährlich.

Ich habe nicht vor, die Nachsorge aus Trotz schleifen zu lassen. Ich werde es regelmäßig machen, drei Mal im Jahr, aber wenn es mir passt. Mein Leben ist stressig genug, und gerade die Stagings, da brauche ich die zusätzliche Belastung nicht auch noch wegen schlechtem Zeitpunkt. Also Anfang November, dann Mitte März. Basta.
Ich stehe nach wie vor hinter der Studie, aber in diesem Fall muss meine Lebensqualität Vorrang haben.

Ich plane voraus in der Hoffnung, dass es überhaupt nötig ist. Dass nächste Woche alles gut geht. Dass der Rhythmus so bleibt. Es gibt keine Hinweise, dass es nicht so sein wird, und doch sitzt mir die Angst im Nacken (und lässt mich alle anderen Belastungen um so mehr spüren). Mein Ziel ist, mich nicht verrückt zu machen (jedenfalls nicht mehr als ich schon bin). Wenn der Krebs wieder wachsen sollte, habe ich dann immer noch genug Zeit, mich darum zu kümmern.

Basta.

Balance

Ich hatte mir ja vorgenommen, mich nicht mehr so rar zu machen, aber es gelingt mir nicht. Mein Leben ist voll, viel zu voll im Augenblick. Vieles fällt hinten runter, auch der Blog. Leider. Immerhin schaffe ich es noch, bei Euch allen mitzulesen, aber Kommentieren ist schon wieder nicht drin 😦

Zwei Wochen lang hatte ich eine Doppelbelastung, weil ich ein Praktikum machen durfte. Das hat mir gefallen, war sehr interessant, aber leider hatte meine Kollegin Urlaub, so dass ich die Dinge am Laufen halten musste. Morgens also ein Stündchen im Dienstrechner, dann Praktikum bis nachmittags, dann abends wieder Dienstrechner, wenn etwas Wichtiges reingekommen war. Und drei, vier Stunden am Wochenende, damit der Berg nicht zu groß wird.
Ging alles, aber ich war doch ziemlich unzufrieden. So viel ging nicht voran, weder im Job noch sonst. Das Ganze hat mich gestresst, schon nach zwei Wochen! Das hat mich mächtig erschreckt. Wie soll das das dann erst im September werden, wenn das Projekt richtig startet? Da werde ich so richtig, richtig viel zu tun haben!

Es war Thema bei meiner letzten Psychositzung bei Frau O, und wir haben versucht, ein bisschen Licht ins Dunkel zu bringen. Teil meiner Unausgeglichenheit war nicht die Menge an Arbeit (ich mag meine Arbeit!) sondern das Verhältnis von Arbeit zu Ausgleichsaktivitäten. Die kamen zu kurz. Wir haben also darüber gesprochen, was wichtig ist, wo das Gefühl liegt. Klar geworden sind mir dabei folgende Dinge:

  • Wenn wenig Zeit ist, sollte ich auf die Dinge fokussieren, die mir wichtig sind: Zeit mit meinem Mann, Sport (über das Thema Sport könnte ich zig Artikel schreiben gerade, aber das muss warten …).
  • Ich habe ein Problem damit, Dinge zurück zu stellen. Ich muss lernen, mir das zu erlauben. Beispiel? Wenn ich viel zu tun habe, ist es völlig OK, wenn die Urlaubsfotos liegen bleiben. (Klingt trivial, ärgert mich aber, wenn ich da nicht weiter komme. Das hat auch mit meinem „ich muss die Zeit sinnvoll nutzen“-Tick zu tun.)
  • Ich sehe einen Berg Arbeit auf mich zu kommen. Ausschau halten nach Delegationsmöglichkeiten. (Leider bin ich der Typ „ich mach das schnell selbst“.)
  • Nein sagen tut nicht weh.

Es ist ja noch ein bisschen Zeit bis September, ich hoffe, bis dahin sehe ich ein paar Dinge klarer oder habe sie vielleicht schon umgesetzt …

Dauergrinsen

Beim letzten Mal war es ein ziemlicher Akt. Ich habe gehadert und gezweifelt. Wir haben lange überlegt, jeder von uns beiden mit unterschiedlichen Gedanken. Der Entschluss war schwierig, aber er ist gefallen, und es war wunderbar!

Dieses Mal war es leichter. Wir wollten vielleicht zu viert fahren, das hatte sich schon im Januar zerschlagen, aber wir zwei wollten trotzdem. Das andere Ende der Welt hat uns einfach gefangen genommen 🙂 Als sich die Gelegenheit ergab, habe ich schon mal meine „alle 28 Tage zum Arzt müssen“ so verschoben, dass sie in den anvisierten Zeitraum passen. Ich habe alle Gedanken an „bis dahin muss ich noch zwei Stagings überstehen“ aus meinem Kopf verbannt.

Wir haben gebucht 😀

(Und als nächstes müssen wir jetzt den Sommerurlaub planen, der kommt ja schließlich noch vorher 😉 )

Jenneke-Update

Ich bin natürlich zu den beiden Psycho-Terminen gegangen, auch wenn ich meine Ruhe wollte. Aber dann (hier) hinterher darüber zu schreiben, das war dann schon wieder zu viel …

Mein Antrag auf Psychotherapie wurde von der Krankenkasse anstandslos bewilligt. 25 Termine.
So ein Antrag braucht eine Konsiliarmeinung, die habe ich in diesem Fall von Professor Koryphäe bekommen. Geschrieben hat er:

Erschöpfungssyndrom mit Unruhezuständen bei metastasiertem Mammakarzinom. Unter endokriner Therapie bisher stabile Situation.

Recht hat er. Gefreut habe ich mich über das „stabile Situation“ (das hatte er geschrieben, bevor das wirklich klar war nach dem MRT-Befund von April), traurig macht mich das „bisher“. Natürlich weiß ich, dass die Therapie nicht ewig „halten“ wird und das ist auch keine Wertung, wie lange das noch dauert. Und doch ist das ätzend, es so zu lesen … Heilung nicht mehr möglich.

Wider Erwarten (wegen meiner Unwilligkeit) war der Termin bei Frau O. recht angenehm, da wir auf das fokussiert haben, was bei mir gut funktioniert an Bewältigungsstrategien. Hinterher hatte ich einen seltsamen Gefühlsmischmasch von „ich bin toll, ich kann ganz viel“ und „was tue ich dann hier eigentlich“. Ich bin gespannt, wie es da weiter geht.

Meine alte Psychologin, bei der ich einen Tag später war, schien ehrlich traurig, mich jetzt nicht wiederzusehen. Wir haben noch einmal gut gesprochen, und sie freut sich, dass ich weitermache. Eines hat sie mir noch ans Herz gelegt – wir sollen doch bitte am schlechten Gewissen gegenüber der neuen Firma arbeiten, das sieht sie immer noch als starken Punkt an, der mich belastet. Und einer, den man ändern kann.
Mal sehen.

Und sonst? Ich arbeite viel, unser Projekt hebt bald ab 🙂 Ich bin viel im Garten, kämpfe immer noch an der Front „Ausdauersport finden“ und komme mit so vielen Dingen, die ich eigentlich machen möchte, nicht voran. Aber im Augenblick stört es mich nicht so. Es läuft manches im Hintergrund, was mir bald viel Freude machen wird (verrate ich, wenn es spruchreif ist).

Es geht mir gut, und das darf gerne so bleiben 😀

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