Staging 10/2013 – MRT Abdomen

Mit dem Abdomen ist alles gut. Überhaupt ist alles gut, was das MRT sieht. Nur die eine Stelle nicht. Da steht das böse Wort „progredient“. Das Wort, das einem den Boden unter den Füßen wegzieht 😦

Nach den ersten Schockminuten, die ich stocksteif auf meinem Bett gelegen habe, kam die Wut. Und die Unverständnis. Ich komme mir vor, wie in einem schlechten Film. Ich habe gerade die Posts von April 2013 gelesen (und selbst die hießen schon Déjà Vu wegen August 2012), und ich könnte das hier alles reinkopieren. Alles gut, bis auf eine Stelle im Becken. Allerdings geht es dieses Mal um eine andere Stelle. Im April war es „eine Größenzunahme im linksseitigen Umfang des Sakrums“ (was dann von einer anderen Radiologin nicht bestätigt wurde), dieses Mal heißt es „Progredienz der ossären Metastasierung mit Größenzunahme in der rechten Darmbeinschaufel und am Os sakrum“, während linkseitig unverändert ist. Allerdings ist dieses Mal die Formulierung genauer (mit Angabe der Größenzunahme von 9mm auf 15mm).

Wer soll da noch durchsteigen? Alle Weichteile, inklusive der Lymphknoten, sind OK. Das CT ist OK. Das Blut ist OK.
Nur das verdammte Kreuzbein immer. Das Teil, an dem die Osteopathin seit März rummacht. Das Teil, das die letzten drei Wochen 6 Termine Krankengymnastik hatte, weil mir der Ischias weh tat (links, nicht rechts, wo es jetzt progredient sein soll).

Ich bin einfach nur sauer. Ich habe mir nichts weiter gewünscht, als wieder ein paar Monate Ruhe zu haben. Ich habe so viele schöne Dinge vor im November, das steht jetzt alles in den Sternen, weil ich weiß, dass es mir schwer fallen wird, mich drauf einzulassen. Wir haben viel zu tun im Job bis Ende Januar, darauf wollte ich mich konzentrieren, der Urlaub ist gebucht für Februar. Es wäre eine perfekte Zeit gewesen bis zum nächsten Staging im März.

Aber so ist es nicht.
Es ist wieder alles offen, zerrt an den Nerven. Ich bin wütend. Geheult habe ich erst, nachdem ich mit meinem Mann gesprochen habe. Es ist so Scheiße, immer anderen weh tun zu müssen mit diesen verfluchten Nachrichten. Jetzt heule ich nicht mehr, jetzt bin ich wieder wütend.

Ich mag nicht mehr. Dieser Gedanke war auch da. Aber ich habe nur dieses eine Leben, und ich muss es nehmen wie es kommt. Und das tue ich auch. Da kann das Kreuzbein machen, was es will.

Basta.

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Staging 10/2013 – CT Thorax

Kurz und knapp – alles wie immer, also alles gut 😀

Dieses Mal hatte ich die gebrochene Rippe schon angekündigt – war ich doch Ende Juli im Schwimmbad etwas unvorsichtig. Aber das CT sieht gut aus, da ist nichts. Verstehe einer. Macht die gleichen Symptome und nix ist zu sehen.
Mir soll’s recht sein, eine Fraktur weniger auf dem Jenneke-Konto.

Der MRT-Befund ist noch nicht fertig, dort habe ich gerade angerufen. Schade, ich hatte gehofft, ich könnte vielleicht heute schon alles abhaken. Aber nun werde ich es erst morgen oder übermorgen erfahren, und ich weiß genau, dass die Unruhe bis dahin nicht weg geht. Dazu habe ich mit dem MRT schon zu schlechte Erfahrungen gemacht.

Zweifel

„Es gibt keinen Grund, anzunehmen, dass das morgen nicht gut geht“, habe ich vorhin zu meinem Mann gesagt. Ich weiß nicht, ob das eine Lüge ist. Mein Gefühl für dieses Staging schwankt so sehr. Gerade bin ich einigermaßen zuversichtlich, in einer halben Minute kann das wieder ganz anders sein. Heute Morgen war ich im MRT, natürlich gibt es noch kein Ergebnis, morgen dann das CT vom Thorax mit sofortiger Besprechung.

Die Blutwerte, die ich heute gefaxt gekriegt habe (von letzter Woche) sind OK. Die übliche Erhöhung eines Leberwerts wegen der Faslodex-Therapie, aber sonst OK. Gutes Zeichen. Meinem Ischias geht es heute auch besser, selbst das Herumliegen im MRT war kein Problem. Ganz im Gegensatz zum Wochenende, das war Ischias-technisch echt bescheiden (was meine Laune nicht gerade beflügelt hat).

Arbeiten war schwer heute. Ich habe mich gefühlt wie in einer zähen Masse. Alles schwer, ein Aufraffen, und doch musste so viel fertig werden. Meine Kollegen machen munter Pläne für morgen, für die Woche, für den ganzen November. Und ich kann immer nur denken: „Hoffentlich geht das morgen gut.“

Circulus Vitiosus

Das Staging kommt näher, nicht mal mehr eine Woche. Dieses Mal umgedreht, Montag MRT (also ohne sofortiges Ergebnis), Dienstag CT (mit sofortigem Ergebnis), da das MRT am Dienstag gewartet wird.

Die letzten Tage brauchte ich Schmerzmittel zum Einschlafen. Den Tag über war’s einigermaßen gut mit dem Ischias, abends im Bett geht es los. Anspannung geht bei mir ins Kreuzbein (sagt die Osteopathin). Am Kreuzbein hängt der Piriformis. Der Piriformis drückt auf den Ischiasnerv. Die Schmerzen machen mir Sorgen, dass das alles doch mit Metastasen zu tun hat. Also noch mehr Anspannung. Also noch mehr Schmerz und …
Ein Teufelskreis. Wenn ich abgelenkt bin, geht es. Aber wehe, ich will schlafen 😦

Die Psychologin sagt, ich kann die Angst nicht beseitigen, ich kann aber versuchen, anders mit ihr umzugehen. Manchmal klappt das, aber je näher der Termin kommt, desto unmöglicher wird es. Noch sind die Gedanken von „oh Gott, was soll ich machen, wenn …“ selten. Dafür habe ich Phasen tiefer Traurigkeit, weil ich überzeugt bin, dass sich nächste Woche wieder mein Leben umkrempeln wird. Wie anders ist das alles zu erklären?

Und immer wieder der Gedanke – hatte ich diese Angst nicht gerade erst? Wo sind die drei, vier Monate geblieben nach dem letzten Staging? Vergangen, so schnell …

Spannend!

… sagte nun schon der zweite Therapeut zu mir. So spannend sei mein Fall.

Mir wäre es lieber, ich wäre Standard. Dann hätte mir vielleicht schon mal jemand helfen können. Aus den Problemen mit dem Iliosakralgelenk ist nun ein Ischias-Problem geworden. Schmerzen im linken Bein, von der Pobacke an bis in die Kniekehle, mal weiter oben, mal weiter unten. Erst nur manchmal. Dann nur morgens beim Sitzen (Stehpult gekauft), jetzt ein Dauerzustand, es sei denn ich gehe spazieren oder mache Gartenarbeit. Liegen kann ich nur noch in einer Position und selbst das nicht schmerzfrei. Sitzen ist eine Katastrophe, schade nur, dass ich einen Büro- und Reisejob habe …
Dazu kommt gelegentlich eine taube Rückseite vom Oberschenkel. Zwischendurch war es mal die eine Schamlippe, die manchmal taub wurde, immerhin das ist wieder weg. Es ist nicht so, dass das megamäßig weh tut (was Ischias ja auch kann), aber nach fast zwei Monaten damit bin ich es einfach leid, dieses ständige Ziehen im Bein, so gleichförmig, so völlig unbeeindruckt von allem, was ich mache.

Was mache ich? Sport, seit ein paar Wochen Stretching, Wärme. Bis ich dann mal mitten in der Nacht aufgewacht bin, das Bein tat weh, die Oberschenkelrückseite taub. Da war’s mir dann zu viel. Ich bin also zu meiner Hausärztin, die sofort mit Bandscheibe anfing und MRT machen. Ich habe mich geweigert. Ich kriege ein „P“ im Gesicht, wenn jemand mir nur MRT oder CT nahelegt. Da habe ich sofort wieder Visionen im Kopf, was da alles an altem Zeugs gefunden wird. Glücklicherweise hat meine Ärztin das verstanden, warum ich das nicht (sofort) will, sieht aber auch ein, dass was gemacht werden muss. Wir haben uns jetzt auf Krankengymnastik geeinigt (Verdacht auf Bandscheibenvorfall), das könne sie so aufschreiben. Wenn es nichts bringt, müssen wir weitersehen.

Meine Osteopathin schon fand meine ganze muskuläre Situation (mein rechter gerade Bauchmuskel wurde in der OP 2002 verwendet, um die neue Brust zu ernähren) so faszinierend, dass sie mich in einem Seminar ihren Kollegen vorgestellt hat. Meine Physio meinte nun nach der ersten Behandlung, mein Fall wäre ja so spannend, und sie freut sich, zu sehen, wie sich das entwickelt.

Danke schön. Ich wäre lieber ganz normal. Ehrlich.

Bandscheibe ist es mit großer Wahrscheinlichkeit nicht. Alle klassischen Verrenkungen, die die Physio gemacht hat und auf die Bandscheibe gehen, machen mir nix. Die Muskeln auf Zug bringen, etwas Rotation, das triggert. Es ist die tiefe Po-Muskulatur, die mir hier die Probleme macht, vermutlich der musculus piriformis, der vom Kreuzbein zum Oberschenkel läuft. Der Ischias verläuft direkt an ihm lang, bei 20% der Bevölkerung sogar durch den Muskel. Es gibt ein Syndrom (Piriformis-Syndrom), das ziemlich genau meine Beschwerden beschreibt. Ausgelöst zum Beispiel durch starke Belastung beim Laufen (vielleicht mein toller Lauf im März, nach dem ich die Kreuzbeinprobleme hatte?) oder über die Zeit durch Hüftschiefstellung (die ich jetzt dank fehlendem geraden Bauchmuskel auch habe).

Es spricht alles dafür, dass ich die Schmerzen diesem kleinen Muskel zu verdanken habe. Und trotzdem spukt es immer durch meinen Kopf, dass es auch ein Progress sein könnte, wieder Metas gewachsen … Drei Wochen vor dem nächsten Staging sind solche Gedanken schwer kontrollierbar 😦 Vor allem, wenn man ständige schmerzhafte Erinnerung hat …

Studienende – die LEA ist vorbei

Bei meinem letzten Therapietermin gestern eröffnete mir die Ärztin, dass meine Studie jetzt geschlossen wird. Zwei Jahre nach dem Einschluss der letzten Patientin wird die Studie beendet. Ich bin jetzt schon drei Jahre dabei (ging das schnell!), und nun ist Ende.

Was bedeutet das?

Es bedeutete noch einmal Blut und Urin abzugeben, Blutdruck und Puls, Fragen über Nebenwirkungen zu beantworten, eine kleine Untersuchung (ohne Befund, wie immer), und das war’s.

Bezüglich meiner Behandlung wird sich nichts ändern. Ich war ja eh im Vergleichsarm (ohne Bevacizumab) und so läuft das weiter alle 28 Tage. Und ich hatte mich ja schon im Juli dazu entschlossen, mich nicht mehr von dem „alle 15 Wochen Staging“ verrückt machen zu lassen. Jetzt hat zumindest auch meine Studienassistentin damit kein Problem mehr 😉

Und nun? Von meiner Seite war es das. Ich als Patientin der Studie kriege nichts davon mit, wie das Ergebnis ist. Keine Informationsschreiben oder dergleichen, das ist nicht möglich, da die Teilnahme anonym war. Aber ich werde Professor Koryphäe immer mal wieder fragen, ob er was gehört hat. Denn er als Prüfarzt wird hoffentlich das Ergebnis mitgeteilt kriegen. Denn neugierig bin ich natürlich schon, ob meine Daten zu neuen Erkenntnissen beitragen.

Stress ist nicht gleich Stress

Der August war heftig. Unser Projekt geht jetzt ernsthaft los, wir hatten die beiden einführenden Treffen mit den verschiedenen Gruppen, die beteiligt sind. Sehr, sehr viel Vorbereitung von unserer Seite. Das Ganze umfasste auch diverse Vorträge meinerseits vor wechselndem Publikum, zum Teil um die 40 Leute, mal auf Englisch, mal auf Deutsch.

Es war mir unglaublich wichtig, dass es gut läuft. Ich habe das letztes Jahr nicht so ausführlich hier beschrieben, aber ich wurde ein drittes Mal zum Bewerbungsgespräch gebeten für die Stelle, weil ich beim zweiten Gespräch (ein kleines Assessment Center) einen nervösen Eindruck gemacht hatte. Das wurde von der Firma als „Nervosität vor Leuten“ aufgefasst, dabei waren nichts weiter als die Auswirkungen des Stagings, das zu Beginn der Woche gewesen war.
Um so wichtiger war es mir, jetzt zu beweisen, dass sie es richtig gemacht haben, mich trotzdem einzustellen. Dass ich das kann, vor Leuten zu sprechen.

Die Vorbereitungen waren der Hammer. So viele Überstunden in einem Monat hatte ich wohl noch nie. Aber es hat sich ausgezahlt, und beide Meetings sind gut verlaufen. Ich habe sogar Komplimente für meinen Vortragsstil bekommen 😀

Es war eine sehr stressige Zeit, und auch lang mit fünf Wochen. Und doch hat es mir nicht annähernd so viel Probleme bereitet wie der Stress, den mir der Krebs macht. Sicher, ich war genervt zwischendurch, das war körperlich und geistig anstrengend. Aber nach einem ruhigen Wochenende war alles wieder gut.

Je länger ich darüber nachdenke, desto klarer wird mir, was die Krankheit mit mir macht. Ich bin nicht weniger belastbar, das habe ich gerade gezeigt. Wenn ich „Krebspause“ habe, kann ich unter Druck produktiv sein, gute Arbeit abliefern und mich dann wieder erholen. Das ist wie früher, vielleicht bin ich sogar abgeklärter geworden, cooler dabei. Ich war nicht mal sehr aufgeregt, als ich vor diesen ganzen Leuten stand …

Doch sobald das nächste Staging wieder ansteht, werde ich zum Nervenbündel. Dann bricht in mir wieder alles zusammen, und ich habe eine Heidenangst, wie dann die nächsten Vorträge laufen. Denn es kommen noch welche, drei Stück. Und das nächste Staging liegt mitten drin …

Rippen schon wieder …

Der Urlaub schon wieder vorbei (das war so schön 🙂 ), die Arbeit hat wieder angefangen, und August/September werden heftig. Und schon gehen wieder die Tage ins Land, ohne dass ich hier (oder anderswo) was gemacht hätte.

In der Zwischenzeit war ich bei Professor Koryphäe, da ja im Befund des CT als Empfehlung steht, ein Knochenszintigramm zu machen wegen der Häufung der Rippenbrüche. Nun ja … als wollte ich den Beweis führen, wie schnell das mit dem Brechen geht, war ich am Tag vor dem Termin im Schwimmbad … unschwer zu erraten, was mir da passiert ist … auf einem aufblasbaren Parcours ausgerutscht und auf den Brustkorb gefallen 😦 Ich fand’s gar nicht so schlimm, gab ja nach, meine Rippe leider auch. Seit ein paar Tagen laboriere ich also wieder mit einer schmerzhaften und unbeweglichen Mitte herum. Die Ärztin vom CT wird mir im Oktober dann mit meiner Diagnose „Rippenfraktur“ recht geben …

Ich bin also mit einer frischen Fraktur und einem ziemlich mulmigen Gefühl zum Professor gegangen. Ich hatte nur einen Gedanken im Kopf: „Bitte nicht, ich will das nicht, ich will meine Ruhe, ich will jetzt nicht nachforschen, ich will nicht wieder irgendwelche Baustellen finden (neu oder alt), ich will nicht, ich will nicht, ich will nicht …“ Denn – Rippenbrüche hin oder her, wenn wieder Untersuchungen anstehen, ist mein Seelenfrieden wieder dahin. Und gerade bin ich in meiner Stagingpause bis Ende Oktober … (darüber wollte ich eigentlich auch noch schreiben … mal sehen).

Glücklicherweise sieht es Professor Koryphäe ebenso – die Therapie läuft stabil, wenn wir jetzt graben nach Ursachen der brüchigen Rippen, wird uns das nicht weiterbringen. Osteoporose kann es nicht sein (die wird mit Bisphosphonaten behandelt, und die kriege ich schon seit drei Jahren), vermutlich ist meine Knochenstruktur einfach so, das wird ja mit dem Alter nicht besser (und das CT zeigt auch einen sehr alten Rippenbruch, von dem ich nix weiß – war das also schon früher so?). Ein Knochenszintigramm oder gar eine Biopsie (denn was anderes bringt uns gar nichts) würde nicht zu einer Änderung der Therapie führen und mich nur belasten. Warum also machen? Er ist dagegen. Seine Devise – ein bisschen mehr Vorsicht, Frau Jenneke.

Puh, was war ich erleichtert! Natürlich ist es einerseits ätzend, keine richtige Erklärung zu haben. Aber die Alternative (jetzt wieder anfangen zu graben) kommt für mich nicht in Frage. Und solange der Professor meines Vertrauens das ebenso sieht (und keinen onkologischen Grund zum Nachgucken sieht), gebe ich mich damit gerne zufrieden.

Wie ich allerdings das in meinen Kopf kriegen soll, vorsichtiger zu sein, weiß ich noch nicht. Es klingt jetzt fies, aber es beruhigt mich ein bisschen, dass sich meine Freundin auch was auf dem Parcours getan hat (Knie). Wir sind halt beide längst keine 20 mehr … Dass es ihr auch nicht gut bekommen ist, macht es mir leichter, damit umzugehen. Denn es hat mit unserem nicht mehr jugendlichen Alter zu tun, nicht mit meiner Krankheit 😀

Staging 07/2013 – MRT Abdomen

Ich wäre vor innerer Anspannung fast zerrissen, als ich in der Praxis von Professor Koryphäe angerufen habe um nach dem Befund zu fragen. Sie gucken und faxen, wenn da.

Dann klingelt irgendwann nach einer gefühlten Ewigkeit (von 10 Minuten) das Fax. Zwei Seiten kommen, das ist schlecht. Zwei Seiten heißt viel Text. Viel Text weist auf Schwierigkeiten hin.

Aber es sind zwei Befunde, vom CT am Montag und vom MRT am Dienstag. Und der MRT-Befund sagt – alles wie zuvor.

Ich konnte nicht lachen, ich habe nur gezittert und geatmet, eine gefühlte Ewigkeit (vermutlich nur 5 Minuten). Meinen Mann angerufen, meine Eltern angerufen. Kind, warum freust Du Dich nicht? Später vielleicht, jetzt muss ich atmen.

Jetzt ist später, geschlagene zwei Stunden, und ich kann lächeln. Breit sogar 😀

Der CT-Befund sagt natürlich, dass die Rippenbrüche abgeklärt werden sollten. Dort steht aber auch „Trauma von außen“, was für mich heißt, dass es nichts unmittelbar mit Metastasen zu tun hat. Und damit wird „das muss abgeklärt werden“ auf nach dem Urlaub verschoben. Basta.

Jetzt muss ich irgendwie runter kommen. Meine Arbeit zu Ende bringen. Koffer packen. Montag geht es in Urlaub.

😀

Staging 07/2013 – CT Thorax

Arztbesuche am Quartalsanfang sind eine Katastrophe. Es hat alles gedauert, und das ist nie gut, wenn man nervös ist. Als ich schließlich zur Ärztin reingerufen wurde, war es ganz komisch. Sie sagte sofort, Lunge und Lymphknoten sehen gut aus.

Das Aber stand ihr so deutlich im Gesicht, dass ich das gar nicht richtig ankam, was sie da gesagt hatte. Das Aber ist eine weitere gebrochene Rippe, dieses mal links, 6. Rippe. Wieder ohne erkennbaren osteolytischen Anteil, wie man es von einer Metastase erwarten würde. Kommt mal vor.
Das Aber liegt jetzt in der Häufigkeit. Wieso schon wieder? Einmal kann das sein, aber zwei Mal in einem halben Jahr? Sie sagte mit (sehr ernstem Gesicht), sie würde das abklären lassen.
Mein Argument, dass es doch ziemlich unwahrscheinlich sei, dass die Weichteile nicht reagieren, wohl aber die Knochen wurde mit „Es gibt nichts, was es nicht gibt“ abgebügelt.

Und da saß ich da wieder mit so einem Mist-Ergebnis und den Zweifeln im Kopf. Beim CT schon, obwohl das immer mein Anker gewesen war, weil es zumindest daran nichts zu rütteln gegeben hat. Nicht dieses Mal.

Es hat bis zum Nachmittag gebraucht, ehe ich einigermaßen darüber nachdenken konnte. Lunge OK, Lymphknoten OK. Fertig. Das ist ein gutes Ergebnis, das Entscheidende sieht gut aus. Die Blutwerte von letztem Freitag (zumindest so weit hatte es noch gereicht, dass ich mir die von Professor Koryphäe geholt habe), sehen auch aus wie immer, also OK.
Während ich unter der Schocksituation noch ahnungslos war, warum die Rippe kaputt sein könnte, wusste ich es jetzt – wir hatten ein Sofa aus dem Keller hoch getragen, ich habe mir mächtig was gezerrt dabei in der linken Schulter und die Osteopathin hat nicht gerade sanft in dem ganzen Gebiet gearbeitet, um die Muskeln wieder lockerer zu kriegen. Bleibt natürlich trotzdem die Frage, warum bei solchen Aktionen (beim Tragen oder bei der Behandlung) meine Rippen nachgeben, das war früher nicht so. Ich kriege ständig Schimpfe, ich soll wegen meiner halben Bauchmuskulatur nicht so schwer tragen … vielleicht muss ich doch mal drauf hören.

Ich könnte den letzten Satz eins zu eins aus dem April-Posting kopieren. Merkwürdig das alles, aber einigermaßen logisch. Aber ich merke genau, dass die Nervosität noch nicht ansatzweise abgefallen ist. Und für Beruhigung bezüglich MRT sorgt es nicht gerade. Aber ehe ich den Befund kriege …

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