Schon wieder gewagt …

… und immerhin ein Bewerbungsgespräch (eher einen Bewerbungsmarathon von 3 Stunden) gewonnen.

Drückt mir die Daumen 🙂

der Stein rollt …

Montag ist’s untergegangen … oder auch untergegangen worden, keine Ahnung. Aber das ließ mir keine Ruhe, und heute habe ich aber angerufen in der Psychoonkologie. Kurzfassung: Termin im Januar, früher ging’s nicht.

Aber wieso tue ich mich damit so schwer? Das ist eigentlich die Frage, die mich am meisten beschäftigt derzeit. Bisher habe ich nicht vielen davon erzählt, dass ich das vielleicht mache, aber die Reaktionen waren sehr unterschiedlich:
– Erstaunen (um nicht zu sagen Entsetzen): „ich dachte, es geht dir gut?!“
– Beleidigt sein: „du kannst doch mit mir reden“
– Pragmatismus: „wieso nicht?“
Letztes kam von meinem Mann, wie froh bin ich darüber!

Seit meiner Erkrankung in 2002 höre ich immer wieder, wie bewundernswert ich damit umgehen würde, ein Vorbild. So habe ich das nie gesehen, aber dass ich ganz gut klar komme, sehe ich auch so. Nach der großen OP damals war ich einige Wochen krank geschrieben, nach einiger Zeit allerdings aufgrund „psychischer Belastung“, wie ich später rausgekriegt habe. Da war ich echt ein bisschen beleidigt drüber …
Ist es deshalb jetzt so schwer? Weil sich das wie ein Eingeständnis anfühlt, dass es doch nicht so ist? Dass ist es doch nicht packe? Versagt habe? Nicht stark genug bin? Die ganze Zeit nur einen vorgespielt habe?

Das ist natürlich alles Blödsinn. Ich komme über weite Strecken gut klar, auch jetzt wieder, eine Woche nach dem Staging geht mir wieder gut. Jetzt.
Aber immer wieder gibt es Phasen, wo es mich runterzieht, raushaut, niedermacht. Und warum sollte ich nicht versuchen, mir Hilfe zu holen, um diese Zeiten abzufangen? Wenn es nur ein bisschen hilft, wäre es doch schon gut. Meine Zeit ist zu schade, um sie mit Depression oder Ängsten zu verbringen.

Was mich aber wirklich dazu gebracht hat, den Termin zu vereinbaren, war dieser Gedanke – sich mal über Krebs und die Angst mit jemandem zu unterhalten, der sich auskennt, aber mich nicht persönlich kennt. Der nicht den Tränen nah ist, wenn ich alles ausbreite, was mich belastet. Den ich damit nicht runterziehe, wenn ich mal was sage, weil er plötzlich wieder ganz reale Angst hat, einen lieben Menschen zu verlieren. Der das vielleicht alles schon mal gehört hat und mir neue Denkanregungen geben kann.

Das sagt der Kopf (und findet es schade, dass der Termin erst im Januar ist). Und doch … doch fühlt ich das für mich ganz komisch an.

Ich bin gespannt, was das alles noch so zu Tage fördert 😉

Rezeptsammlung – oder wie halte ich die Denkmaschine im Zaum

Die lieben Kommentare zu meinem letzten Post haben mich auf eine Idee gebracht. Es ist wunderbar zu sehen, dass man verstanden wird. Andererseits – so schade, dass alle mit diesem Problem zu kämpfen haben:

Angst vor den Nachsorgeuntersuchungen

Diese Angst geht ganz tief, rührt an den Fundamenten der Existenz, denn ein negatives Ergebnis der Nachsorge … verkompliziert das Leben, um es mal vorsichtig auszudrücken. Wir alle haben damit zu kämpfen, mal mehr, mal weniger, aber die Angst ist da.
Da kann man nichts machen. Ist halt so.

Wirklich?

Aus Euren Antworten und von mir selbst weiß ich jedoch, dass das nicht ganz stimmt. Und hier kommt meine Idee ins Spiel: eine Art Rezeptbuch, wie ich (oder auch Ihr?) es schafft, ein bisschen Ablenkung zu kriegen, das unweigerliche Grübeln ein bisschen einzudämmen, bis der Termin vorbei ist.

Hier also das, was mich ablenkt. Nicht immer, aber manchmal:

  • DVD hören.
    Überwiegend abends kommen die Gedanken, da es dann ruhiger wird und die Ablenkung durch das Tagesgeschäft fehlt. Wenn Einschlafen sowieso ein Problem ist, dann hält mich Grübeln ganz sicher vom Schlafen ab. Also was tun?
    Ich gehe bettfein auf das Sofa, tue mir eine DVD rein, vorzugsweise etwas, das ich schon kenne, mache den Ton nicht allzu laut, kuschele mich ins Sofa und mache die Augen zu. Höre nur auf den Ton, hole mir die Bilder aus meiner Erinnerung. Und meistens dauert es keine 10 Minuten, und ich bin eingeschlafen. Wenn ich dann aufwache, mache ich alles aus, tapse ins Bett und kann normalerweise gleich weiterschlafen. Wenn nicht? Dann stehe ich wieder auf und gehe aufs Sofa 😉
  • Aufschreiben.
    Was aufgeschrieben ist, spukt nicht mehr so im Kopf. Blog ist natürlich besonders geeignet, weil dann so liebe Kommentare kommen, die einen aufbauen 😀
  • Laufen.
    Ich hätte es ja nie geglaubt, aber das Joggen und ich nehme an Sport im Allgemeinen lenkt ab, weil es meine Gedanken auf den Körper zurück holt und damit die „Was wäre wenn“-Schleife durchbricht.
  • Zulassen.
    Vorgestern hatte ich ganz unverhofft ein Wort im Kopf, das nicht wieder weg ging. Das passiert mir manchmal, es schwirrt dann ständig herum, erinnert mich. Dieses Mal war es „Peritonealkarzinose“. Es ist schon ein paar Tage her, seit ich es gelesen hatte (auf dem Überweisungsschein zum CT), und plötzlich war es da und hämmerte sich in mein Gehirn.
    Ich habe versucht das abzublocken, nach „Peri…“ immer „nein, nein, nein“ gedacht, aber das nützte nichts. Irgendwann war es dann zu anstrengend und ich habe das Wort eine Weile in meinem Kopf herumgeschoben, mich an seinen Klang gewöhnt, wie man es ausspricht.
    Warum hat es mich so erschreckt? Keine Ahnung, dass ich Metastasen im Bauchraum habe, weiß ich seit einem Jahr. Nach einer Weile hatte ich mich gewöhnt an das Wort, es wurde mir klar, dass es nur etwas bezeichnet, das ich eh schon wusste, und dann verschwand es wieder. Weil ich es zugelassen habe, verlor es seinen Schrecken.

Das ist das, was mir jetzt spontan einfällt. Fällt Euch noch mehr ein, was Ihr macht? Ich bin gewillt, alles auszuprobieren 🙂

Liebeserklärung

Heute kamen die Preise für Flug und Mietwagen für unseren Urlaub. Puh. 20% teurer als beim letzten Mal.

Mein Mann sagt: „Hmm, wollen wir wirklich? Oder wir verschieben. Noch ein bisschen sparen.“
Ich schüttele heftig den Kopf, sage aber nichts.
Er: „Erklärst du mir diese vehemente Aussage?“
Ich: „Muss ich das wirklich?“
Er runzelt die Stirn. „Ja.“
Also erkläre ich (siehe letzter Post). Es war nicht böse von ihm gemeint, er hat das wirklich nicht erkannt, dass ich da an meine Krankheit denke. Aber was soll ich jetzt davon halten? Da ist gerade ziemliches Chaos in mir:

  • Unglaube: Wie kann der Mann mit mir zusammenleben und daran nicht denken, was wir schon zusammen durchgemacht haben?
  • Freude: Er sieht mich, nicht Krebs, nicht Metastasen, nicht Tod. Er sieht Zukunft.
  • Enttäuschung: Er versteht mich nicht.
  • Trauer: Ihn mit meiner Erklärung wieder ein Stück auf den Boden der Tatsachen zu holen.
  • Wut: Weil er mich zwingt, das auch noch zu erklären. Wieso weiß er das als mein Mann nicht?
  • Angst: Wenn er meine Krankheit so gar nicht an sich heran lässt. Wie soll er dann damit fertig werden, wenn es wieder bergab geht?
  • Neid: Er kann das so total ausblenden. Ich nicht.

Die Angst, ihn irgendwann allein lassen zu müssen, wird mich nie verlassen. Das ist meine größte Belastung mit dieser Krankheit. Das trifft mich immer, wenn ich daran denke. Es tröstet mich ungemein, dass er da zurzeit nicht so dran denkt. Es ist ein Zeichen, wie er mich sieht – plötzlich so sportlich und fit. Und derzeit spricht nichts dagegen, dass das so bleibt.
Wie kann ich ihm dann übel nehmen, dass er mich solche Sachen fragt? Wenn er mich mit leidendem Blick die ganze Zeit ansehen würde, wäre ich schon längst ausgetickt. Er behandelt mich nicht anders als vor der Krankheit oder den Metastasen. Kein „lieber nicht, du bist doch krank“. Kein „ich mache schon, das ist zu schwer für dich“. Und genau diese Normalität ist es, was ich von ihm brauche. Und auch seine Scherze („Hör doch einfach auf zu schwitzen“), auch wenn ich manchmal etwas schlucken muss. Genau das hilft mir mehr als jede Beileidsbekundung. Genau dafür liebe ich ihn.

Aber da zeigt es sich wieder – man kann nicht das eine (Normalität) ohne das andere (gelegentliche Enttäuschung) haben 😉

Sobald ich meine Kollegen überzeugt habe, meine Vertretung zu sein, wird gebucht. Fertig.

Nun ist es amtlich …

… eine neue Verdachtsdiagnose ist bestätigt und wird mich für den Rest meines Lebens begleiten:
Psoriasis (Schuppenflechte).

Erblich vorbelastet von meiner Mutter und auch meinem Vater, war es eigentlich unvermeidlich, dass das irgendwann kommen würde. Die Anlagen sind halt da, der Ausbruch Ende Dreißig ist klassisch.
Eine kleine raue Stelle hatte ich schon lange am Bein, bestimmt seit zwei Jahren. Seit Ende letzten Jahres wird das mehr, größer, rauer. Juckt manchmal, aber nur, wenn ich mich nicht eincreme. Auch die Schuppen auf dem Kopf, regional begrenzt, an den gleichen Stellen wie meine Mutter, habe ich schon länger. Wurde jetzt auch mehr.
Stress ist ein entscheidender Faktor für die Ausbreitung. Und den hatte ich im letzten Jahr reichlich. 😦
Auch wenn ich das ziemlich sicher gewusst habe, was der Arzt sagen würde, hatte ich doch gehofft, dass es vielleicht etwas anderes ist. Irgendein Ekzem, stressbedingt, die Haut reagiert halt. Etwas, von dem man geheilt ist, wenn man es behandelt hat. Nicht noch eine Krankheit, die nie wieder weg geht. Aber nun haben die Stellen einen Namen.

Die gute Nachricht ist, dass der Hautarzt meint, dass das in dem Stadium noch gut in den Griff zu kriegen ist. Nun habe ich also eine Cortisoncreme für die Beine, eine Tinktur für den Kopf. Und die Hoffnung, dass ich im Sommer vielleicht doch nicht so scheckig aussehen muss in meiner Bermudahose. Und wenn – es würde mich nicht hindern, sie anzuziehen 😉
Etwas Sorge macht mir die Anweisung, die abendlich eingecremten Beine mit Frischhaltefolie zu umwickeln. Das verhindert das Abrubbeln der Creme im Bettzeug und verstärkt auch die Wirkung des Cortisons. Mir schwant, dass in Plastik eingewickelte Beine meinen doch recht launischen Temperaturhaushalt durcheinander bringen werden. So enge, undurchlässige „Kleidung“ hat bei mir das Potential, Hitzewallungen auszulösen. Wer von Euch schon mal versucht hat, nach einer ordendlichen Hitzewallung einschlafen zu wollen, weiß sicher, was ich hier befürchte.
Aber ich werde artig sein und das machen, was der Arzt gesagt hat, dem Ganzen erst einmal eine Chance geben. Ich habe vorhin auf dem Rückweg vom Arzt gleich im Supermarkt eine neue Rolle Frischhaltefolie gekauft. Wenn es nicht funktioniert (und ich nicht einschlafen kann), überlege ich mir etwas anderes. Ich werde Euch in ein paar Tagen berichten.

„Schön“ war auch dieses Mal das Gesicht des Arztes, als er hörte, woher mein Stress denn kam. Aber er hat gut die Kurve gekriegt und mir nach Abschluss des (sehr lockeren und angenehmen) Gesprächs zugezwinkert mit den Worten: „Und dass sie mir so munter bleiben, wie Sie jetzt sind.“
Dieser Anweisung, Herr Doktor, folge ich nur allzu gerne 😀

Carpe tempus. Nicht nur für mich.

Über Chaoskatze habe ich vom Tod einer Bloggerin, Ulla, erfahren, die ich nicht kannte bisher. Und nun auch nicht mehr kennenlernen werde, denn sie ist gestorben am Dienstag. Sie hat gegen ihren Krebs gekämpft und verloren. Und doch irgendwie gewonnen, denn ihr Blog hat vielen Lesern etwas gegeben und tut es noch.
Ich habe einiges gelesen, aber nicht alles. Vielleicht tue ich das noch.
Ulla ist ruhig und sanft eingeschlafen, schmerzfrei, angstfrei. Mehr kann man als Krebspatient nicht erwarten. Ich tue es jedenfalls nicht.

Warum schreibe ich jetzt diesen Post? Bisher habe ich immer runtergeschrieben, was kam, an diesem habe ich gebastelt. Und überlegt, ob ich ihn überhaupt online stellen sollte. Ich will doch Mut machen mit meinem Blog und nicht in der Emotionskiste rühren. Doch etwas bewegt mich, und darum geht es hier ja auch. Meine Erfahrungen mit dem Krebs. Was mich berührt und beschäftigt.

Ein Eintrag von Ullas Tochter hat mich wieder auf das gestoßen, was mir am meisten an meiner Erkrankung zu schaffen macht. Nicht der Krebs, nicht das Sterben, nicht der Tod.
Es ist das Leid, das durch meine Krankheit entsteht. Nicht nur bei mir, auch bei meinem Mann, meinen Eltern, meinen Freunden, selbst bei Leuten, die ich nicht gut kenne.
Sie alle sind hilflos, können nichts machen und leiden deswegen. Auch wenn es mir gerade gut geht. Dann denken sie vielleicht gerade nicht so dran, aber jede Untersuchung, jeder Therapiezyklus. Alles belastet.
Belastet sie mehr als mich, so kommt es mir manchmal vor.

Das Leid derer, die ich liebe und die mich lieben. Durch meine Krankheit. Das ist ein Dilemma, das ich nicht lösen kann. Ich habe Krebs, ich kann die Krankheit nicht ungeschehen machen. Es tut ihnen weh, das muss ich akzeptieren wie die Krankheit. Ich habe keine Schuldgefühle deswegen, ich habe mir das ja nicht ausgesucht. Und doch muss ich nicht nur mit dieser Erkrankung leben, ich muss auch damit leben, dass andere mit mir leiden. Aber es tut mir so leid, dass es so ist.
Aber – wie froh bin ich, dass ich sie habe! Meinen Mann, meine Eltern, meine Freunde. Sie helfen mir so unendlich viel. Und gerade, wenn es mir schlecht geht, sind sie eine Stütze, ohne die alles so viel schwerer wäre.

Ich kann nur eines tun, um dieses Leid zu lindern: ihnen zeigen, dass es mir gut geht. Sie anlächeln. Mein Leben genießen und sie daran teilhaben lassen.

Und das tue ich, wo ich kann.

Wie man einen Arzt überrascht?

Indem man einfach mal „danke“ sagt.

Ich war heute wieder zur Mammographie bei der Ärztin, die Mitte 2010 alles in Gang gebracht hat, indem sie ohne Grund vorschlug, mal wieder in MRT von der Brust zu machen. Dabei wurde dann die Knochenmetastase gefunden. Und nachfolgend alle anderen. Und das lange bevor sie mir Probleme gemacht haben.
Und wenn eines in der Krebstherapie wichtig ist, dann Zeit.  So konnte ich die Therapie mit geringer Tumorlast anfangen 🙂

Also habe ich der Ärztin „danke“ gesagt. Erstaunlich fand ich dann ihre Reaktion. Sie meinte, dass sie vielfach von den Patientinnen Ablehnung erfährt, weil sie diejenige ist, welche die Diagnose stellt. Dank sei da eher selten.

Schade eigentlich. Denn was wären wir ohne Ärzte, die ihren Job verstehen und solche Erkrankungen finden? Tot, vermutlich.

Es war jedenfalls ein gutes Gespräch heute mit ihr und mein (verbleibendes) Brustgewebe ist gesund. Sie verabschiedete mich mit den Worten: „Und in einem Jahr will ich Sie auch so gut drauf wiedersehen.“

Immer gerne 🙂

Nur gespielt?

Das Handy klingelt, eine Freundin ist dran. Wir kennen uns noch aus dem Studium, haben auch mal eine Zeitlang bei der gleichen Firma gearbeitet. Sie ist jetzt wieder an unsere alte Wirkungsstätte zurückkehrt, dorthin, wo ich gearbeitet habe, als ich die Erstdiagnose bekommen habe. Es hat damals ziemlich hohe Wellen geschlagen, viele Leute berührt, um nicht zu sagen schockiert.
Und nun arbeitet sie wieder dort, seit Anfang des Jahres.

Sie: „Die fragen alle nach dir und wie es dir so geht. Ich wollte dir nur sagen, dass ich nichts gesagt habe. Ich habe nichts weitererzählt. So … von der aktuelle Situation.“
Ich: „Ah, ist gut. Danke. Ist mir recht so.“
Sie: „Ich … ich habe allen gesagt, es geht dir gut.“ Sie sagt es in einem Ton, in dem man gesteht, gelogen zu haben.
Ich: „Super, ist genau richtig.“
Sie: „Echt?“

Ja, das ist genau richtig. Es geht mir gut. Ich hätte das wahrscheinlich als Grübelei ihrerseits abgetan, wenn ich nicht am Dienstag mit dem Arzt beim MRT ein ähnliches Erlebnis gehabt hätte. Er holte mich ab, sein Klemmbrett in der Hand, Zugang legen für das Kontrastmittel. Er lächelte, ein junger Mann, ich lächelte zurück.

Er: „Warum kommen Sie denn zu uns?“
Ich: „Kontrolle von metastasiertem Brustkrebs.“
Fast hätte ich darüber gelacht, wie seine Gesichtszüge entgleist sind. Hätte er vorher schon mal auf sein Klemmbrett geschaut, hätte ihn das vermutlich nicht so überrascht. „Und?“, fragte er sehr zaghaft. „Wie geht es Ihnen?“
„Super“, sagte ich. „Mir geht’s richtig gut.“
Auch das Gesicht, was er dann gemacht hat, war sehenswert.

Auch wenn das nur zwei kleine Begebenheiten sind, sie zeigen mir mal wieder, wie Menschen mit Krebs wahrgenommen werden. Krank, womöglich totgeweiht. Selbst von einer Freundin, die mich kennt und regelmäßig mit mir spricht. Selbst von Ärzten, die eigentlich genug Patienten sehen sollten, um das ganze Spektrum zu kennen.
Irgendwie wird mir da das Gefühl vermittelt, nicht ganz normal zu sein, weil ich nicht durchhänge, obwohl ich Krebspatientin bin. Sie sind ja nicht unfreundlich dabei, die anderen, aber neben einer großen Portion Überraschung ist auch immer Skepsis dabei. Spielt sie mir was vor, steht da ungesagt in den Gesichtern.

Manchmal frage ich mich das selbst. Verdränge ich alles? Habe ich da wirklich meinen Frieden mit gemacht? Ich frage mich das, und ich komme immer wieder zu dem gleichen Schluss: Ich spiele nichts vor, mir geht es wirklich so gut.
Nicht immer, aber meistens.

Und ich freue mich darauf, damit auch weiterhin alle zu überraschen 😀

„Du bleibst doch gesund.“

Ich: „Ich habe mich beworben. Ein paar Jahre werde ich wohl noch einem neuen Arbeitgeber nützen können.“

Sie: „Oh, sagt doch so was nicht. Du bleibst doch gesund.“

Ich bin nicht gesund, denke ich. Ich: „Du weißt doch wie das ist. Die Therapie schlägt an, aber die Metastasen kommen wieder. Irgendwann. Die mittlere Überlebenszeit mit diesem Medikament ist 24 Monate.“

Sie schweigt.

Ich: „Ich kann das doch nicht ignorieren und so tun, als wäre es nicht so.“
So tun, als hätte ich alle Zeit der Welt. Nein. Ich glaube nicht, dass ich nur noch 24 Monate habe, die Voraussetzungen sind gut genug, das zu denken. Aber es wird wohl auch keine Jahrzehnte dauern, ehe die Metas wieder größer werden. Und irgendwann kommt der Zeitpunkt, wo es sie sich nicht mehr in Schach halten lassen.

Sie: „Stimmt schon …“

Die anderen, meine Freunde, meine Familie … vielleicht können sie sich damit aus der Affäre ziehen, dass sie nicht darüber nachdenken. Diese Realität ist hart, aber sie ist nicht zu ändern. Ich werde sie jedenfalls nicht ignorieren.

Und ich bin froh, dass ich nicht weiß, wann die Uhr weiterläuft. Denn bis dahin kann ich erstmal das Leben genießen.

Krebs ist nur ein Teil von mir

Freundin: „Das war im Juni. Weißt du das nicht mehr?“

Ich: „Im Juni hatte ich andere Dinge im Kopf.“

Freundin: „Was denn?“

Ja, was nur … Nur die Nachricht, dass mein Krebs nach über acht Jahren jetzt doch Metastasen gebildet hat.
Ich könnte beleidigt sein, dass sie das nicht mehr im Kopf hatte, es hat uns beide sehr beschäftigt im Juni. Aber ich bin froh und dankbar, dass sie es nicht präsent hatte – zeigt es mir doch mehr als alle andere, dass sie nicht als erstes „Krebs“ denkt, wenn sie mich sieht.

Das macht mich froh. Denn Krebs ist nur ein Teil von mir. Und ich finde den Rest viel wichtiger. Und deswegen finde ich es gut, wenn Familie und Freunde vergessen, mich zu fragen, wie es mir geht.