Circulus Vitiosus

Das Staging kommt näher, nicht mal mehr eine Woche. Dieses Mal umgedreht, Montag MRT (also ohne sofortiges Ergebnis), Dienstag CT (mit sofortigem Ergebnis), da das MRT am Dienstag gewartet wird.

Die letzten Tage brauchte ich Schmerzmittel zum Einschlafen. Den Tag über war’s einigermaßen gut mit dem Ischias, abends im Bett geht es los. Anspannung geht bei mir ins Kreuzbein (sagt die Osteopathin). Am Kreuzbein hängt der Piriformis. Der Piriformis drückt auf den Ischiasnerv. Die Schmerzen machen mir Sorgen, dass das alles doch mit Metastasen zu tun hat. Also noch mehr Anspannung. Also noch mehr Schmerz und …
Ein Teufelskreis. Wenn ich abgelenkt bin, geht es. Aber wehe, ich will schlafen 😦

Die Psychologin sagt, ich kann die Angst nicht beseitigen, ich kann aber versuchen, anders mit ihr umzugehen. Manchmal klappt das, aber je näher der Termin kommt, desto unmöglicher wird es. Noch sind die Gedanken von „oh Gott, was soll ich machen, wenn …“ selten. Dafür habe ich Phasen tiefer Traurigkeit, weil ich überzeugt bin, dass sich nächste Woche wieder mein Leben umkrempeln wird. Wie anders ist das alles zu erklären?

Und immer wieder der Gedanke – hatte ich diese Angst nicht gerade erst? Wo sind die drei, vier Monate geblieben nach dem letzten Staging? Vergangen, so schnell …

Spannend!

… sagte nun schon der zweite Therapeut zu mir. So spannend sei mein Fall.

Mir wäre es lieber, ich wäre Standard. Dann hätte mir vielleicht schon mal jemand helfen können. Aus den Problemen mit dem Iliosakralgelenk ist nun ein Ischias-Problem geworden. Schmerzen im linken Bein, von der Pobacke an bis in die Kniekehle, mal weiter oben, mal weiter unten. Erst nur manchmal. Dann nur morgens beim Sitzen (Stehpult gekauft), jetzt ein Dauerzustand, es sei denn ich gehe spazieren oder mache Gartenarbeit. Liegen kann ich nur noch in einer Position und selbst das nicht schmerzfrei. Sitzen ist eine Katastrophe, schade nur, dass ich einen Büro- und Reisejob habe …
Dazu kommt gelegentlich eine taube Rückseite vom Oberschenkel. Zwischendurch war es mal die eine Schamlippe, die manchmal taub wurde, immerhin das ist wieder weg. Es ist nicht so, dass das megamäßig weh tut (was Ischias ja auch kann), aber nach fast zwei Monaten damit bin ich es einfach leid, dieses ständige Ziehen im Bein, so gleichförmig, so völlig unbeeindruckt von allem, was ich mache.

Was mache ich? Sport, seit ein paar Wochen Stretching, Wärme. Bis ich dann mal mitten in der Nacht aufgewacht bin, das Bein tat weh, die Oberschenkelrückseite taub. Da war’s mir dann zu viel. Ich bin also zu meiner Hausärztin, die sofort mit Bandscheibe anfing und MRT machen. Ich habe mich geweigert. Ich kriege ein „P“ im Gesicht, wenn jemand mir nur MRT oder CT nahelegt. Da habe ich sofort wieder Visionen im Kopf, was da alles an altem Zeugs gefunden wird. Glücklicherweise hat meine Ärztin das verstanden, warum ich das nicht (sofort) will, sieht aber auch ein, dass was gemacht werden muss. Wir haben uns jetzt auf Krankengymnastik geeinigt (Verdacht auf Bandscheibenvorfall), das könne sie so aufschreiben. Wenn es nichts bringt, müssen wir weitersehen.

Meine Osteopathin schon fand meine ganze muskuläre Situation (mein rechter gerade Bauchmuskel wurde in der OP 2002 verwendet, um die neue Brust zu ernähren) so faszinierend, dass sie mich in einem Seminar ihren Kollegen vorgestellt hat. Meine Physio meinte nun nach der ersten Behandlung, mein Fall wäre ja so spannend, und sie freut sich, zu sehen, wie sich das entwickelt.

Danke schön. Ich wäre lieber ganz normal. Ehrlich.

Bandscheibe ist es mit großer Wahrscheinlichkeit nicht. Alle klassischen Verrenkungen, die die Physio gemacht hat und auf die Bandscheibe gehen, machen mir nix. Die Muskeln auf Zug bringen, etwas Rotation, das triggert. Es ist die tiefe Po-Muskulatur, die mir hier die Probleme macht, vermutlich der musculus piriformis, der vom Kreuzbein zum Oberschenkel läuft. Der Ischias verläuft direkt an ihm lang, bei 20% der Bevölkerung sogar durch den Muskel. Es gibt ein Syndrom (Piriformis-Syndrom), das ziemlich genau meine Beschwerden beschreibt. Ausgelöst zum Beispiel durch starke Belastung beim Laufen (vielleicht mein toller Lauf im März, nach dem ich die Kreuzbeinprobleme hatte?) oder über die Zeit durch Hüftschiefstellung (die ich jetzt dank fehlendem geraden Bauchmuskel auch habe).

Es spricht alles dafür, dass ich die Schmerzen diesem kleinen Muskel zu verdanken habe. Und trotzdem spukt es immer durch meinen Kopf, dass es auch ein Progress sein könnte, wieder Metas gewachsen … Drei Wochen vor dem nächsten Staging sind solche Gedanken schwer kontrollierbar 😦 Vor allem, wenn man ständige schmerzhafte Erinnerung hat …

Studienende – die LEA ist vorbei

Bei meinem letzten Therapietermin gestern eröffnete mir die Ärztin, dass meine Studie jetzt geschlossen wird. Zwei Jahre nach dem Einschluss der letzten Patientin wird die Studie beendet. Ich bin jetzt schon drei Jahre dabei (ging das schnell!), und nun ist Ende.

Was bedeutet das?

Es bedeutete noch einmal Blut und Urin abzugeben, Blutdruck und Puls, Fragen über Nebenwirkungen zu beantworten, eine kleine Untersuchung (ohne Befund, wie immer), und das war’s.

Bezüglich meiner Behandlung wird sich nichts ändern. Ich war ja eh im Vergleichsarm (ohne Bevacizumab) und so läuft das weiter alle 28 Tage. Und ich hatte mich ja schon im Juli dazu entschlossen, mich nicht mehr von dem „alle 15 Wochen Staging“ verrückt machen zu lassen. Jetzt hat zumindest auch meine Studienassistentin damit kein Problem mehr 😉

Und nun? Von meiner Seite war es das. Ich als Patientin der Studie kriege nichts davon mit, wie das Ergebnis ist. Keine Informationsschreiben oder dergleichen, das ist nicht möglich, da die Teilnahme anonym war. Aber ich werde Professor Koryphäe immer mal wieder fragen, ob er was gehört hat. Denn er als Prüfarzt wird hoffentlich das Ergebnis mitgeteilt kriegen. Denn neugierig bin ich natürlich schon, ob meine Daten zu neuen Erkenntnissen beitragen.

Stress ist nicht gleich Stress

Der August war heftig. Unser Projekt geht jetzt ernsthaft los, wir hatten die beiden einführenden Treffen mit den verschiedenen Gruppen, die beteiligt sind. Sehr, sehr viel Vorbereitung von unserer Seite. Das Ganze umfasste auch diverse Vorträge meinerseits vor wechselndem Publikum, zum Teil um die 40 Leute, mal auf Englisch, mal auf Deutsch.

Es war mir unglaublich wichtig, dass es gut läuft. Ich habe das letztes Jahr nicht so ausführlich hier beschrieben, aber ich wurde ein drittes Mal zum Bewerbungsgespräch gebeten für die Stelle, weil ich beim zweiten Gespräch (ein kleines Assessment Center) einen nervösen Eindruck gemacht hatte. Das wurde von der Firma als „Nervosität vor Leuten“ aufgefasst, dabei waren nichts weiter als die Auswirkungen des Stagings, das zu Beginn der Woche gewesen war.
Um so wichtiger war es mir, jetzt zu beweisen, dass sie es richtig gemacht haben, mich trotzdem einzustellen. Dass ich das kann, vor Leuten zu sprechen.

Die Vorbereitungen waren der Hammer. So viele Überstunden in einem Monat hatte ich wohl noch nie. Aber es hat sich ausgezahlt, und beide Meetings sind gut verlaufen. Ich habe sogar Komplimente für meinen Vortragsstil bekommen 😀

Es war eine sehr stressige Zeit, und auch lang mit fünf Wochen. Und doch hat es mir nicht annähernd so viel Probleme bereitet wie der Stress, den mir der Krebs macht. Sicher, ich war genervt zwischendurch, das war körperlich und geistig anstrengend. Aber nach einem ruhigen Wochenende war alles wieder gut.

Je länger ich darüber nachdenke, desto klarer wird mir, was die Krankheit mit mir macht. Ich bin nicht weniger belastbar, das habe ich gerade gezeigt. Wenn ich „Krebspause“ habe, kann ich unter Druck produktiv sein, gute Arbeit abliefern und mich dann wieder erholen. Das ist wie früher, vielleicht bin ich sogar abgeklärter geworden, cooler dabei. Ich war nicht mal sehr aufgeregt, als ich vor diesen ganzen Leuten stand …

Doch sobald das nächste Staging wieder ansteht, werde ich zum Nervenbündel. Dann bricht in mir wieder alles zusammen, und ich habe eine Heidenangst, wie dann die nächsten Vorträge laufen. Denn es kommen noch welche, drei Stück. Und das nächste Staging liegt mitten drin …

Staging 07/2013 – MRT Abdomen

Ich wäre vor innerer Anspannung fast zerrissen, als ich in der Praxis von Professor Koryphäe angerufen habe um nach dem Befund zu fragen. Sie gucken und faxen, wenn da.

Dann klingelt irgendwann nach einer gefühlten Ewigkeit (von 10 Minuten) das Fax. Zwei Seiten kommen, das ist schlecht. Zwei Seiten heißt viel Text. Viel Text weist auf Schwierigkeiten hin.

Aber es sind zwei Befunde, vom CT am Montag und vom MRT am Dienstag. Und der MRT-Befund sagt – alles wie zuvor.

Ich konnte nicht lachen, ich habe nur gezittert und geatmet, eine gefühlte Ewigkeit (vermutlich nur 5 Minuten). Meinen Mann angerufen, meine Eltern angerufen. Kind, warum freust Du Dich nicht? Später vielleicht, jetzt muss ich atmen.

Jetzt ist später, geschlagene zwei Stunden, und ich kann lächeln. Breit sogar 😀

Der CT-Befund sagt natürlich, dass die Rippenbrüche abgeklärt werden sollten. Dort steht aber auch „Trauma von außen“, was für mich heißt, dass es nichts unmittelbar mit Metastasen zu tun hat. Und damit wird „das muss abgeklärt werden“ auf nach dem Urlaub verschoben. Basta.

Jetzt muss ich irgendwie runter kommen. Meine Arbeit zu Ende bringen. Koffer packen. Montag geht es in Urlaub.

😀

Staging 07/2013 – CT Thorax

Arztbesuche am Quartalsanfang sind eine Katastrophe. Es hat alles gedauert, und das ist nie gut, wenn man nervös ist. Als ich schließlich zur Ärztin reingerufen wurde, war es ganz komisch. Sie sagte sofort, Lunge und Lymphknoten sehen gut aus.

Das Aber stand ihr so deutlich im Gesicht, dass ich das gar nicht richtig ankam, was sie da gesagt hatte. Das Aber ist eine weitere gebrochene Rippe, dieses mal links, 6. Rippe. Wieder ohne erkennbaren osteolytischen Anteil, wie man es von einer Metastase erwarten würde. Kommt mal vor.
Das Aber liegt jetzt in der Häufigkeit. Wieso schon wieder? Einmal kann das sein, aber zwei Mal in einem halben Jahr? Sie sagte mit (sehr ernstem Gesicht), sie würde das abklären lassen.
Mein Argument, dass es doch ziemlich unwahrscheinlich sei, dass die Weichteile nicht reagieren, wohl aber die Knochen wurde mit „Es gibt nichts, was es nicht gibt“ abgebügelt.

Und da saß ich da wieder mit so einem Mist-Ergebnis und den Zweifeln im Kopf. Beim CT schon, obwohl das immer mein Anker gewesen war, weil es zumindest daran nichts zu rütteln gegeben hat. Nicht dieses Mal.

Es hat bis zum Nachmittag gebraucht, ehe ich einigermaßen darüber nachdenken konnte. Lunge OK, Lymphknoten OK. Fertig. Das ist ein gutes Ergebnis, das Entscheidende sieht gut aus. Die Blutwerte von letztem Freitag (zumindest so weit hatte es noch gereicht, dass ich mir die von Professor Koryphäe geholt habe), sehen auch aus wie immer, also OK.
Während ich unter der Schocksituation noch ahnungslos war, warum die Rippe kaputt sein könnte, wusste ich es jetzt – wir hatten ein Sofa aus dem Keller hoch getragen, ich habe mir mächtig was gezerrt dabei in der linken Schulter und die Osteopathin hat nicht gerade sanft in dem ganzen Gebiet gearbeitet, um die Muskeln wieder lockerer zu kriegen. Bleibt natürlich trotzdem die Frage, warum bei solchen Aktionen (beim Tragen oder bei der Behandlung) meine Rippen nachgeben, das war früher nicht so. Ich kriege ständig Schimpfe, ich soll wegen meiner halben Bauchmuskulatur nicht so schwer tragen … vielleicht muss ich doch mal drauf hören.

Ich könnte den letzten Satz eins zu eins aus dem April-Posting kopieren. Merkwürdig das alles, aber einigermaßen logisch. Aber ich merke genau, dass die Nervosität noch nicht ansatzweise abgefallen ist. Und für Beruhigung bezüglich MRT sorgt es nicht gerade. Aber ehe ich den Befund kriege …

Nach der Verzweiflung …

… kommt der Trotz.

So ging es mir heute morgen, und das nicht zum ersten Mal in der letzten Zeit. Es ist zu viel, alles zu viel, mein Leben zerrt an allen Ecken und Enden an mir. Und wenn es über mir zusammenschlägt, hocke ich heulend vor dem Dienstrechner und frage mich, wie ich das alles hinkriegen soll.

Heute Morgen war es die Planung der nächsten Stagings, die mich aus der Bahn geworfen hat. Montag bin ich wieder dran, die letzte Woche vor dem Urlaub. Es war einen bekloppte Idee, das in die Woche zu legen (der Studienplan sah es so vor). Es ist (sehr, sehr) viel zu tun in so einer Zeit vor Projektstart. Dass ich Urlaub habe, ist schon schwierig genug für’s Team, die letzte Woche davor ist immer extrem voll. Dass ich nächste Woche die ganzen langen Arzttermine habe, macht es nur noch schwieriger. Es bringt mich in Erklärungsnot. Auch wenn ich mir das vielleicht nur einbilde, es ist einfach Mist. Aber da muss ich nun durch 😦

Und heute morgen sehe ich, dass mir der Studienplan vorsieht, dass ich auch vor dem nächsten Urlaub im Februar wieder hin muss. Mitte Oktober, dann Ende Januar. Und das war echt zu viel. Ich hatte mich so sehr dran festgehalten, dass ich vor dem großen Urlaub nur noch zwei Mal zum Staging muss. Das klingt machbar. Und jetzt sollten es drei sein? Ende meiner Belastungsfähigkeit. Heulend herumsitzen und denken „ich will das nicht, ich will das nicht, ich will das nicht“.

Und ich werde nicht, die Erkenntnis kam heute Abend beim Laufen. Ich habe genug in meinem Leben, das mich bestimmt. Ich fühle mich ausgeliefert, der Krankheit, den Erwartungen (meinen und denen anderer), meinem Job und auch dieser Studienplanung. Sie sieht vor, dass ich in diesem Stadium der Studie alle 15 Wochen zum Staging gehen soll. Ein paar Mal schon habe ich Prof. Koryphäe gefragt, ob er diesen Rhythmus auch ohne Studie würde haben wollen, und er hat gesagt, alles andere wäre zu gefährlich.

Ich habe nicht vor, die Nachsorge aus Trotz schleifen zu lassen. Ich werde es regelmäßig machen, drei Mal im Jahr, aber wenn es mir passt. Mein Leben ist stressig genug, und gerade die Stagings, da brauche ich die zusätzliche Belastung nicht auch noch wegen schlechtem Zeitpunkt. Also Anfang November, dann Mitte März. Basta.
Ich stehe nach wie vor hinter der Studie, aber in diesem Fall muss meine Lebensqualität Vorrang haben.

Ich plane voraus in der Hoffnung, dass es überhaupt nötig ist. Dass nächste Woche alles gut geht. Dass der Rhythmus so bleibt. Es gibt keine Hinweise, dass es nicht so sein wird, und doch sitzt mir die Angst im Nacken (und lässt mich alle anderen Belastungen um so mehr spüren). Mein Ziel ist, mich nicht verrückt zu machen (jedenfalls nicht mehr als ich schon bin). Wenn der Krebs wieder wachsen sollte, habe ich dann immer noch genug Zeit, mich darum zu kümmern.

Basta.

Balance

Ich hatte mir ja vorgenommen, mich nicht mehr so rar zu machen, aber es gelingt mir nicht. Mein Leben ist voll, viel zu voll im Augenblick. Vieles fällt hinten runter, auch der Blog. Leider. Immerhin schaffe ich es noch, bei Euch allen mitzulesen, aber Kommentieren ist schon wieder nicht drin 😦

Zwei Wochen lang hatte ich eine Doppelbelastung, weil ich ein Praktikum machen durfte. Das hat mir gefallen, war sehr interessant, aber leider hatte meine Kollegin Urlaub, so dass ich die Dinge am Laufen halten musste. Morgens also ein Stündchen im Dienstrechner, dann Praktikum bis nachmittags, dann abends wieder Dienstrechner, wenn etwas Wichtiges reingekommen war. Und drei, vier Stunden am Wochenende, damit der Berg nicht zu groß wird.
Ging alles, aber ich war doch ziemlich unzufrieden. So viel ging nicht voran, weder im Job noch sonst. Das Ganze hat mich gestresst, schon nach zwei Wochen! Das hat mich mächtig erschreckt. Wie soll das das dann erst im September werden, wenn das Projekt richtig startet? Da werde ich so richtig, richtig viel zu tun haben!

Es war Thema bei meiner letzten Psychositzung bei Frau O, und wir haben versucht, ein bisschen Licht ins Dunkel zu bringen. Teil meiner Unausgeglichenheit war nicht die Menge an Arbeit (ich mag meine Arbeit!) sondern das Verhältnis von Arbeit zu Ausgleichsaktivitäten. Die kamen zu kurz. Wir haben also darüber gesprochen, was wichtig ist, wo das Gefühl liegt. Klar geworden sind mir dabei folgende Dinge:

  • Wenn wenig Zeit ist, sollte ich auf die Dinge fokussieren, die mir wichtig sind: Zeit mit meinem Mann, Sport (über das Thema Sport könnte ich zig Artikel schreiben gerade, aber das muss warten …).
  • Ich habe ein Problem damit, Dinge zurück zu stellen. Ich muss lernen, mir das zu erlauben. Beispiel? Wenn ich viel zu tun habe, ist es völlig OK, wenn die Urlaubsfotos liegen bleiben. (Klingt trivial, ärgert mich aber, wenn ich da nicht weiter komme. Das hat auch mit meinem „ich muss die Zeit sinnvoll nutzen“-Tick zu tun.)
  • Ich sehe einen Berg Arbeit auf mich zu kommen. Ausschau halten nach Delegationsmöglichkeiten. (Leider bin ich der Typ „ich mach das schnell selbst“.)
  • Nein sagen tut nicht weh.

Es ist ja noch ein bisschen Zeit bis September, ich hoffe, bis dahin sehe ich ein paar Dinge klarer oder habe sie vielleicht schon umgesetzt …

Dauergrinsen

Beim letzten Mal war es ein ziemlicher Akt. Ich habe gehadert und gezweifelt. Wir haben lange überlegt, jeder von uns beiden mit unterschiedlichen Gedanken. Der Entschluss war schwierig, aber er ist gefallen, und es war wunderbar!

Dieses Mal war es leichter. Wir wollten vielleicht zu viert fahren, das hatte sich schon im Januar zerschlagen, aber wir zwei wollten trotzdem. Das andere Ende der Welt hat uns einfach gefangen genommen 🙂 Als sich die Gelegenheit ergab, habe ich schon mal meine „alle 28 Tage zum Arzt müssen“ so verschoben, dass sie in den anvisierten Zeitraum passen. Ich habe alle Gedanken an „bis dahin muss ich noch zwei Stagings überstehen“ aus meinem Kopf verbannt.

Wir haben gebucht 😀

(Und als nächstes müssen wir jetzt den Sommerurlaub planen, der kommt ja schließlich noch vorher 😉 )

Jenneke-Update

Ich bin natürlich zu den beiden Psycho-Terminen gegangen, auch wenn ich meine Ruhe wollte. Aber dann (hier) hinterher darüber zu schreiben, das war dann schon wieder zu viel …

Mein Antrag auf Psychotherapie wurde von der Krankenkasse anstandslos bewilligt. 25 Termine.
So ein Antrag braucht eine Konsiliarmeinung, die habe ich in diesem Fall von Professor Koryphäe bekommen. Geschrieben hat er:

Erschöpfungssyndrom mit Unruhezuständen bei metastasiertem Mammakarzinom. Unter endokriner Therapie bisher stabile Situation.

Recht hat er. Gefreut habe ich mich über das „stabile Situation“ (das hatte er geschrieben, bevor das wirklich klar war nach dem MRT-Befund von April), traurig macht mich das „bisher“. Natürlich weiß ich, dass die Therapie nicht ewig „halten“ wird und das ist auch keine Wertung, wie lange das noch dauert. Und doch ist das ätzend, es so zu lesen … Heilung nicht mehr möglich.

Wider Erwarten (wegen meiner Unwilligkeit) war der Termin bei Frau O. recht angenehm, da wir auf das fokussiert haben, was bei mir gut funktioniert an Bewältigungsstrategien. Hinterher hatte ich einen seltsamen Gefühlsmischmasch von „ich bin toll, ich kann ganz viel“ und „was tue ich dann hier eigentlich“. Ich bin gespannt, wie es da weiter geht.

Meine alte Psychologin, bei der ich einen Tag später war, schien ehrlich traurig, mich jetzt nicht wiederzusehen. Wir haben noch einmal gut gesprochen, und sie freut sich, dass ich weitermache. Eines hat sie mir noch ans Herz gelegt – wir sollen doch bitte am schlechten Gewissen gegenüber der neuen Firma arbeiten, das sieht sie immer noch als starken Punkt an, der mich belastet. Und einer, den man ändern kann.
Mal sehen.

Und sonst? Ich arbeite viel, unser Projekt hebt bald ab 🙂 Ich bin viel im Garten, kämpfe immer noch an der Front „Ausdauersport finden“ und komme mit so vielen Dingen, die ich eigentlich machen möchte, nicht voran. Aber im Augenblick stört es mich nicht so. Es läuft manches im Hintergrund, was mir bald viel Freude machen wird (verrate ich, wenn es spruchreif ist).

Es geht mir gut, und das darf gerne so bleiben 😀

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