Staging 07/2013 – MRT Abdomen

Ich wäre vor innerer Anspannung fast zerrissen, als ich in der Praxis von Professor Koryphäe angerufen habe um nach dem Befund zu fragen. Sie gucken und faxen, wenn da.

Dann klingelt irgendwann nach einer gefühlten Ewigkeit (von 10 Minuten) das Fax. Zwei Seiten kommen, das ist schlecht. Zwei Seiten heißt viel Text. Viel Text weist auf Schwierigkeiten hin.

Aber es sind zwei Befunde, vom CT am Montag und vom MRT am Dienstag. Und der MRT-Befund sagt – alles wie zuvor.

Ich konnte nicht lachen, ich habe nur gezittert und geatmet, eine gefühlte Ewigkeit (vermutlich nur 5 Minuten). Meinen Mann angerufen, meine Eltern angerufen. Kind, warum freust Du Dich nicht? Später vielleicht, jetzt muss ich atmen.

Jetzt ist später, geschlagene zwei Stunden, und ich kann lächeln. Breit sogar 😀

Der CT-Befund sagt natürlich, dass die Rippenbrüche abgeklärt werden sollten. Dort steht aber auch „Trauma von außen“, was für mich heißt, dass es nichts unmittelbar mit Metastasen zu tun hat. Und damit wird „das muss abgeklärt werden“ auf nach dem Urlaub verschoben. Basta.

Jetzt muss ich irgendwie runter kommen. Meine Arbeit zu Ende bringen. Koffer packen. Montag geht es in Urlaub.

😀

Staging 07/2013 – CT Thorax

Arztbesuche am Quartalsanfang sind eine Katastrophe. Es hat alles gedauert, und das ist nie gut, wenn man nervös ist. Als ich schließlich zur Ärztin reingerufen wurde, war es ganz komisch. Sie sagte sofort, Lunge und Lymphknoten sehen gut aus.

Das Aber stand ihr so deutlich im Gesicht, dass ich das gar nicht richtig ankam, was sie da gesagt hatte. Das Aber ist eine weitere gebrochene Rippe, dieses mal links, 6. Rippe. Wieder ohne erkennbaren osteolytischen Anteil, wie man es von einer Metastase erwarten würde. Kommt mal vor.
Das Aber liegt jetzt in der Häufigkeit. Wieso schon wieder? Einmal kann das sein, aber zwei Mal in einem halben Jahr? Sie sagte mit (sehr ernstem Gesicht), sie würde das abklären lassen.
Mein Argument, dass es doch ziemlich unwahrscheinlich sei, dass die Weichteile nicht reagieren, wohl aber die Knochen wurde mit „Es gibt nichts, was es nicht gibt“ abgebügelt.

Und da saß ich da wieder mit so einem Mist-Ergebnis und den Zweifeln im Kopf. Beim CT schon, obwohl das immer mein Anker gewesen war, weil es zumindest daran nichts zu rütteln gegeben hat. Nicht dieses Mal.

Es hat bis zum Nachmittag gebraucht, ehe ich einigermaßen darüber nachdenken konnte. Lunge OK, Lymphknoten OK. Fertig. Das ist ein gutes Ergebnis, das Entscheidende sieht gut aus. Die Blutwerte von letztem Freitag (zumindest so weit hatte es noch gereicht, dass ich mir die von Professor Koryphäe geholt habe), sehen auch aus wie immer, also OK.
Während ich unter der Schocksituation noch ahnungslos war, warum die Rippe kaputt sein könnte, wusste ich es jetzt – wir hatten ein Sofa aus dem Keller hoch getragen, ich habe mir mächtig was gezerrt dabei in der linken Schulter und die Osteopathin hat nicht gerade sanft in dem ganzen Gebiet gearbeitet, um die Muskeln wieder lockerer zu kriegen. Bleibt natürlich trotzdem die Frage, warum bei solchen Aktionen (beim Tragen oder bei der Behandlung) meine Rippen nachgeben, das war früher nicht so. Ich kriege ständig Schimpfe, ich soll wegen meiner halben Bauchmuskulatur nicht so schwer tragen … vielleicht muss ich doch mal drauf hören.

Ich könnte den letzten Satz eins zu eins aus dem April-Posting kopieren. Merkwürdig das alles, aber einigermaßen logisch. Aber ich merke genau, dass die Nervosität noch nicht ansatzweise abgefallen ist. Und für Beruhigung bezüglich MRT sorgt es nicht gerade. Aber ehe ich den Befund kriege …

Nach der Verzweiflung …

… kommt der Trotz.

So ging es mir heute morgen, und das nicht zum ersten Mal in der letzten Zeit. Es ist zu viel, alles zu viel, mein Leben zerrt an allen Ecken und Enden an mir. Und wenn es über mir zusammenschlägt, hocke ich heulend vor dem Dienstrechner und frage mich, wie ich das alles hinkriegen soll.

Heute Morgen war es die Planung der nächsten Stagings, die mich aus der Bahn geworfen hat. Montag bin ich wieder dran, die letzte Woche vor dem Urlaub. Es war einen bekloppte Idee, das in die Woche zu legen (der Studienplan sah es so vor). Es ist (sehr, sehr) viel zu tun in so einer Zeit vor Projektstart. Dass ich Urlaub habe, ist schon schwierig genug für’s Team, die letzte Woche davor ist immer extrem voll. Dass ich nächste Woche die ganzen langen Arzttermine habe, macht es nur noch schwieriger. Es bringt mich in Erklärungsnot. Auch wenn ich mir das vielleicht nur einbilde, es ist einfach Mist. Aber da muss ich nun durch 😦

Und heute morgen sehe ich, dass mir der Studienplan vorsieht, dass ich auch vor dem nächsten Urlaub im Februar wieder hin muss. Mitte Oktober, dann Ende Januar. Und das war echt zu viel. Ich hatte mich so sehr dran festgehalten, dass ich vor dem großen Urlaub nur noch zwei Mal zum Staging muss. Das klingt machbar. Und jetzt sollten es drei sein? Ende meiner Belastungsfähigkeit. Heulend herumsitzen und denken „ich will das nicht, ich will das nicht, ich will das nicht“.

Und ich werde nicht, die Erkenntnis kam heute Abend beim Laufen. Ich habe genug in meinem Leben, das mich bestimmt. Ich fühle mich ausgeliefert, der Krankheit, den Erwartungen (meinen und denen anderer), meinem Job und auch dieser Studienplanung. Sie sieht vor, dass ich in diesem Stadium der Studie alle 15 Wochen zum Staging gehen soll. Ein paar Mal schon habe ich Prof. Koryphäe gefragt, ob er diesen Rhythmus auch ohne Studie würde haben wollen, und er hat gesagt, alles andere wäre zu gefährlich.

Ich habe nicht vor, die Nachsorge aus Trotz schleifen zu lassen. Ich werde es regelmäßig machen, drei Mal im Jahr, aber wenn es mir passt. Mein Leben ist stressig genug, und gerade die Stagings, da brauche ich die zusätzliche Belastung nicht auch noch wegen schlechtem Zeitpunkt. Also Anfang November, dann Mitte März. Basta.
Ich stehe nach wie vor hinter der Studie, aber in diesem Fall muss meine Lebensqualität Vorrang haben.

Ich plane voraus in der Hoffnung, dass es überhaupt nötig ist. Dass nächste Woche alles gut geht. Dass der Rhythmus so bleibt. Es gibt keine Hinweise, dass es nicht so sein wird, und doch sitzt mir die Angst im Nacken (und lässt mich alle anderen Belastungen um so mehr spüren). Mein Ziel ist, mich nicht verrückt zu machen (jedenfalls nicht mehr als ich schon bin). Wenn der Krebs wieder wachsen sollte, habe ich dann immer noch genug Zeit, mich darum zu kümmern.

Basta.

So bald …

Ich wollte das nächste Staging nach der Urlaubsreise machen, aber noch im Urlaub, also Mitte Juli. Dann hätte ich endlich mal nicht das Problem, dass ich nach so einem Termin noch arbeiten muss, und die Reise würde mich sicher ablenken … Leider hat mir die Röntgenpraxis einen Strich durch die Rechnung gemacht, die sind in Urlaub. Und damit hatte ich (mal wieder) die Wahl zwischen Pest und Cholera – Anfang Juli vor dem Urlaub oder dann erst Mitte August (was auch nach dem Studienplan zu spät ist). Beides ist für meinen Job nicht optimal (und damit auch nicht für mich …)

Also Anfang Juli. So bald schon …

Gerade mal 10 Wochen Ruhe vor dem ganzen Sch…, ehe es wieder losgeht. Stimmt natürlich nicht, es sind drei Monate nach dem letzten Staging. Aber zwei Wochen sind mir in meiner „Zwischen-Staging-Entspannungsphase“ durch das unklare Ergebnis abhanden gekommen.

10 Wochen. So bald schon …

Nur so kurz, um wieder zu Atem zu kommen, um wieder Kraft zu sammeln für die nächste Runde. So sehe ich das mittlerweile, wie ein Boxkampf. *Gong* Wieder in den Ring, Jenneke! Zu kaputt? Egal, keine Wahl …

Die Termine stehen seit letzter Woche, aber ich habe mich sogar davor gedrückt diesen Artikel zu schreiben, weil ich einfach die Schnauze voll hatte und von Krebs und Terminen nichts mehr wissen wollte. Organisieren und dann vergessen. Fertig.

Leider wird das nicht funktionieren … Nächste Woche habe ich zwei Psych-Termine, einen letzten bei meiner alten Psychologin und den nächsten bei meiner neuen, Frau O. Ich weiß, es ist sinnvoll, das zu machen, aber im Augenblick möchte ich einfach meine Ruhe haben 😕

Aufatmen

… und sich dann doch wundern.

Ich hatte heute morgen in der Praxis von Professor Koryphäe angerufen und kriegte einen langen Sermon zu hören, wie viel sie denn zu tun haben und immer die Sprechstunde überziehen und so weiter und so fort. Verstehe ich ja alles, sagte ich, aber ich hänge jetzt seit eineinhalb Wochen in der Luft, was jetzt los ist. Man konnte mir jedoch nicht versprechen, dass er die Zeit finden würde, mich anzurufen. Ich glaube, ich sagte dann so was wie „langsam gehe ich auf dem Zahnfleisch“.
Gelogen war das nicht. Die letzten Tage habe ich mich gut gehalten, allerdings kriegte ich gestern Abend wieder Probleme mit meinem Po, plötzlich tat der weh, als ob ich gelaufen wäre. War ich aber nicht, ich hatte nur den ganzen Tag (inklusive Zugfahrt nach Hause) drauf gesessen. Wieso ist das plötzlich ein Problem? Das brachte mich dann doch wieder ins Grübeln, und ich hatte das starke Gefühl, ich mache mir was vor, wenn ich glaube, da sei nix … Heute morgen jedenfalls ging’s mir nicht so richtig gut 😦

Zwei Stunden später rief der Professor mich an. Die Ärztin, welche im August 2012 die Stanze vom Becken gemacht hatte, hat sich alles noch mal angesehen. Sie sieht da keine Veränderung. Puh, also wieder falscher Alarm. 🙂

Professor Koryphäe entschuldigte sich dann, er hatte mit der Ärztin gesprochen, war ja alles gut, und dann ist ihm durchgerutscht, mich anzurufen. Öhm. Immerhin war er ehrlich, das rechne ich ihm an, dass er keine Ausflüchte machte, sonst hätte er bei meinem Vertrauen mehr Schaden angerichtet. Er sagte dann noch, wenn Handlungsbedarf gewesen wäre, hätte er das ganz sicher nicht verschwitzt. Und ehrlich gesagt, dieser Gedanke war mir auch schon gekommen. Wäre es dringend gewesen, hätte er sich sofort gemeldet.

Also bleibt alles wie es ist. Arbeitshypthese für’s erste bestätigt! 😀

Ich frage mich allerdings, wie ich noch jemals einem MRT-Befund was glauben soll. Einer sieht was, einer sieht nichts. Was nun? Ich war mal der Meinung, Medizin ist eine Wissenschaft, aber offenbar kann man das so oder so betrachten. 😕
Ich habe Professor Koryphäe dann noch gefragt, ob man da in der Praxis, wo die MRTs entstehen, nicht was machen könne? Zum einen bringt mich das immer in Aufruhr, und er hatte schließlich damit auch Arbeit. Er wird jetzt also mit der einen Inhaberin sprechen, vielleicht kann man arrangieren, dass zumindest der gleiche Befunder da drauf guckt auf meine MRTs. Gute Idee, sagte er (und ich fragte mich, ob er wirklich so überarbeitet ist gerade, dass er da selbst nicht drauf gekommen ist).

Jetzt also runterkommen. Das nächste Staging planen (vor oder nach dem Urlaub?) und dann nicht mehr dran denken, bis es wieder so weit ist. Naja, einen Versuch ist es wert …

Trotz und Ärger

Niemand hat sich bei mir gemeldet am Donnerstag 😦

Es kann immer sein, dass so ein enger Zeitplan nicht klappt. Professor Koryphäe ist da abhängig von der anderen Ärztin, und wenn es bei ihr nicht möglich ist, sich das zeitnah anzusehen, kann er mir auch nichts sagen. Aber dann hätte er bitte wenigstens Bescheid geben sollen / Bescheid geben lassen, dass wir noch länger warten müssen. So habe ich den ganzen Donnerstag, bis abends, wie auf heißen Kohlen gesessen. Zeitweise war ich wie gelähmt, habe das Telefon angestarrt, mich selbst angerufen, um sicherzustellen, dass es auch wirklich funktioniert. Dann wieder ging es ganz gut, und ich konnte auch arbeiten. Aber schön war das nicht …
Freitag war es besser. Ich habe zwar immer noch mein Handy die ganze Zeit mit mir herum getragen, aber ich habe nicht mehr damit gerechnet von ihm zu hören. Ich wusste schließlich, dass er selbst unterwegs ist. Dass er da rumtelefoniert, hielt ich eher für unwahrscheinlich.

Also habe ich Freitag Nachmittag mit der Praxis telefoniert, auch wenn wusste dass Professor Koryphäe nicht da ist. Es war nichts eingetragen in meiner Akte, keine Konsultation, keine Erkenntnisse. Immerhin haben sie mir dann die Blutwerte gefaxt, die sehen aus wie immer (also bis auf einen Leberwert unauffällig – und das kommt vom Faslodex). Leider war der Tumormarker nicht dabei, obwohl es eine Studienuntersuchung gewesen ist, schade (und seltsam, das hat sonst immer geklappt).
Die Sprechstundenhilfe war sehr nett, konnte mir aber auch nicht helfen. Sie hat ihm jetzt also einen Erinnerungszettel hingelegt, doch den sieht er nicht vor Montag. (Email klappt derzeit leider nicht, der Server spinnt. Hmm, Ausrede, weil sie die Adressen an Patienten nicht raus geben? Keine Ahnung.)

Montag. Ich bin auf Dienstreise Montag und Dienstag, und mein Kalender ist so voll mit Meetings, dass ich erst am 16 Uhr überhaupt eine Chance sehe, mit ihm zu telefonieren. Und dann stellt sich noch das Problem, dass da ja überall Leute rumspringen, vor denen ich nun wirklich nicht solche Gespräche führen will. Dienstag wird es noch schlimmer, und eigentlich rechne ich erst nächsten Mittwoch damit, dass ich mal in Ruhe mit meinem Professor sprechen kann.

Das nervt ohne Ende, aber es hat sich auch so etwas wie Trotz eingestellt. Mir geht es gut, soll mir doch einer erstmal das Gegenteil beweisen! Das funktioniert bisher erstaunlich gut, und ich hoffe, ich komme damit auch durch meine Dienstreise.

Und trotzdem hätte ich mir das alles anders gewünscht 😕

Klappe fällt

Ich habe gestern nicht viel geweint, es war nur eine einzige Sache, die mir die Tränen in die Augen getrieben hat. Denn wie auch immer das da jetzt ausgeht – eines ist sicher: Das Thema Joggen hat einen Knacks weg bekommen.

Seit ich Anfang März diesen wundervollen, entspannten, tollen 6km-Lauf gemacht habe, der mir das Iliosakralgelenk so gereizt hat, hatte ich mit dem Laufen Probleme. Ich war nicht mehr locker, ich hatte bei jedem Lauf Angst, dass es wiederkommt. Und das kam es, nicht so heftig wie beim ersten Mal, aber ich habe es auch wieder gemerkt, als ich am CT-Tag gelaufen bin. Der Lauf am Dienstag hatte nichts Entspanntes, es war einfach nur ätzend (und natürlich hatte ich Mittwoch wieder Probleme …).

Ich war schon vor dem Staging bei der Osteopathin, der Artikel ist nie fertig geworden, und das wird er jetzt auch nicht werden. Sie sagte, mein Körper sei mit dieser krassen Veränderung (TRAM Flap 2002 = Umlegung eines Strangs der gerade Bauchmuskulatur zum Brustaufbau) sehr gut klar gekommen ist, viel von dem Defizit würde er auffangen. Aber das bleibt natürlich nicht ohne Folgen:

  • Durch die fehlende Muskulatur rechts ist links der Zug zu stark – meine Wirbelsäule knickt nach links.
  • Durch die fehlende Muskulatur kippt das Becken rechts leicht vor.
  • Dem Rückenmuskel (Iliocostalis) fehlt der Gegenspieler im Bauch, er hat das meiste Ungleichgewicht auszugleichen. Dieser Muskel läuft runter bis ins Becken zum Darm- und Kreuzbein (genau den beiden Knochen, zwischen denen sich das Iliosakralgelenk befindet).
  • Das gekippte Becken wird durch eine Gegendrehung des Oberkörpers ausgeglichen, was die gesamte Rückenmuskulatur auf Dauer nicht gut findet. Die Verspannung zieht sich dann hoch zu Schultern und Nacken. Das macht Kopfschmerzen (und manchmal auch blockierte Rippen …)

Und wahrscheinlich ist es genau diese Reizung am Kreuzbein, was mir jetzt mit dem MRT Probleme macht (das ist im Augenblick meine Arbeitshypothese bis mir jemand beweist, dass es wirklich Metastasen sind. Basta.).

Das Joggen hat mir so gut getan, und ich war so so so froh, dass ich was gefunden hatte, das mir Spaß macht und mir gut tut.

Aber das tut es nicht mehr. Es tut mir nicht mehr gut. Weder meinem Körper noch meiner Psyche. Und das bringt mich zum Weinen, auch jetzt wieder, weil ich mich jetzt gerade so verloren fühle. Als wir gestern noch unterwegs waren, hat mir jeder Jogger, den wir gesehen haben, feuchte Augen gemacht. Und ich kann es nicht mehr. Vielleicht geht es irgendwann körperlich wieder, aber der Knacks ist da. Es wird nie wieder so werden wie vorher.
Ich nicht weiß, wie ich das akzeptieren soll. Wie ich es schaffen soll, mich davon zu lösen (mein Hauptziel für dieses Jahr war, 10 km zu laufen). Wie ich es schaffen soll, so offen für andere Dinge zu werden, dass ich einen Ersatz finde. Dass ich mich bei was anderem so entspannen kann, dass mein Kopf mal frei wird.

Das Schwimmen ist der beste Kandidat. Ich bin eine Wasserratte, ich war früher im Schwimmverein. Meine Schultern und Arme sind muskulös, weil ich viel geschwommen bin damals und ich genieße es, das wieder zu tun. Wasser ist toll. Ich muss nur noch den Gedanken loswerden, dass Joggen toller ist. Und als Ausgleich für die frische Luft vielleicht Nordic Walking?

Willkommen im Alter 😦

so ist es …

Warum fielen ihr nur Geschichten über die Angst ein, während Capricorn sie musterte? Es fiel ihr doch sonst so leicht, an andere Orte zu verschwinden, in Tiere und Menschen zu schlüpfen, die es nur auf dem Papier gab. Warum nicht jetzt?
Weil sie Angst hatte.
Weil die Angst alles tötet, hatte Mo irgendwann mal zu ihr gesagt. Den Verstand, das Herz, und die Phantasie sowieso.

aus „Tintenherz“ von Cornelia Funke

Staging 04/2013 – MRT Abdomen

Meine Studienassistentin druckste schon so herum, als ich sie nachmittags anrief und fragte, ob der Befund schon da sei. Kein gutes Zeichen. Das Gespräch mit ihr war dann auch unerfreulich – sähe alles aus wie beim letzten Mal, aber da stand auch was von Sarkom, so genau hätte sie das aber nicht angesehen.

Sarkom?? Tumor vom Stützgewebe? Da ist mir noch mehr das Herz in die Hose gerutscht. Das machte nicht wirklich Sinn, aber es dauerte dann noch fast zwei Stunden, ehe sie Zeit hatte, den Befund noch mal zu suchen und mir zu faxen.

Sakrum, nicht Sarkom. Und Sakrum ist das Kreuzbein. Aber trotzdem steht in dem Befund der Satz: „Im Vergleich zur Voruntersuchung Größenzunahme der bekannten Metastase im linksseitigen Umfang des Sakrums.“

Größenzunahme ist ganz schlecht. 😦

Aber wieder das gleiche wie im August – alles andere (inklusive aller anderen bekannten Metastasen im Beckenskelett) sind unverändert. Keine pathologisch vergrößerten Lymphknoten. Leber unverändert. Bauchorgane unverändert.

Was geht da ab in meinem Becken? Das Sakrum = Kreuzbein ist ein Teil des Iliosakralgelenks, das mir nach dem Laufen weh tut, mal mehr, mal weniger. Was also passiert da? Ich bin Dienstag nach dem CT gelaufen, mir tat der Steiß weh, als ich MRT lag, und im Laufe des Tages kamen dann auch die schon bekannten Zicken im Iliosakralgelenk.

Ich versuche mehr schlecht als recht, mich nicht verrückt zu machen. Es spricht wieder vieles dafür, dass das nichts mit Krebs zu tun hat, aber das kommt nicht an bei mir. Glücklicherweise habe ich morgen einen Termin bei Professor Koryphäe. Aber eines merke ich – ich kriege immer mehr Bedenken, wenn ich ans Joggen denke. Und das macht mich einfach nur traurig 😦

bauchgesteuert

Das CT hat mich sonst immer schon entspannt. Wenn CT gut, alles gut. Das hat in meinem Kopf funktioniert, ich konnte mich schon mal ein bisschen abregen. Es hängt ja schließlich alles zusammen.

Leider funktioniert es dieses Mal nicht, und ich bin jetzt nervöser als vor dem CT. Durchfall und alles … Ich konnte mich beim Arbeiten heute kaum konzentrieren, und alles war eine Anstrengung – mich aufzuraffen und meine Gedanken dabei zu behalten.
Warum? Weil mich das MRT von August 2012 in einen Abgrund gestoßen hat nach einem guten CT? Weil ich befürchte, die Probleme im Iliosakralgelenk haben doch was mit Metastasen zu tun? Weil es mir nicht aus dem Kopf geht, dass diese gebrochene Rippe doch was mit Krebs zu tun hat? Wenn sie nicht gesehen wurde im Dezember … was haben sie noch übersehen?

Vielleicht sind es einfach zu viele kleine Punkte, die sich summieren und mich aus der Bahn werfen. Ich habe derzeit kein Zutrauen in meinen Körper und nicht in die Untersuchungen. Meine Stimmung ist am Boden, und ich habe einfach nur Angst, dass jetzt doch noch was hinterher kommt. Ich weiß nicht, wie ich morgen den Tag rumbringen soll, bis ich dem Befund nachtelefonieren kann. Und wie ich den Mut dazu aufbringen soll.

Ich mag es nicht, wenn ich so drauf bin, so bauchgesteuert, doch der Kopf hat einfach keine Chance, dagegen anzukommen, egal wie gut die Argumente auch sein mögen 😦

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