Biopsie-Befund

Als der Brief heute im Postkasten lag, hämmerte mein Herz wieder, als hätte jemand einen Schalter umgelegt. Was, wenn da jetzt doch was anderes drin steht als was Professor Koryphäe mir gesagt hatte?

Aber das Lesen hat bestätigt, was er mir berichtet hat. Es ist ein langer Befundbrief,  aber dieser Satz ist für mich der entscheidende:

Damit ist keinesfalls von einem Neu-Auftreten auszugehen.

Ich glaube, ich habe eine geschlagene halbe Stunde gebraucht, ehe mein Puls wieder auf Norm war. Dann noch mal gelesen. Der Befund folgt der Argumentation, die schon mein Onkologe mir erzählt hat (soweit ich das am Freitag überhaupt mitbekommen habe).
Ein paar Aussagen fand ich aber nicht wirklich ganz klar, also habe ich das Ding noch mal gelesen und noch mal und dann der Radiologin (in Ermangelung meines Professors) eine Email geschrieben und sie gebeten, mich mal anzurufen, wenn Sie Zeit hat. Ich hatte auch gleich schon ein paar Fragen reingeschrieben, damit sie wusste, was auf sie zukommt 😉 (Mein Professor kennt das ja inzwischen, dass ich frage ohne Ende …)

Vor allem hat mich interessiert, was sie denn auf den alten Bildern des MRT gesehen hat, was der MRT-Befunder nicht gesehen hat. Als sie dann anrief, schnellte mein Puls wieder hoch, aber das hält mich ja nicht vom Fragen ab.
Das Problem mit meinen MRTs ist, dass sie auf das Abdomen abgestimmt sind, alles, was im Knochen dargestellt ist, ist ein Zufallsbefund. Ihr hat jetzt geholfen, dass sie vom Becken-CT wusste, wo sie suchen musste, und da hat sie dann tatsächlich auch was gesehen. Verglichen hat sie das letzte MRT mit 11.10.2011 und 24.01.2012 (die anderen waren leider nicht im online-System für sie einsehbar). Dort sieht sie keine Veränderung in der Größe der Läsion, die sie auch punktiert hat.
Alles zusammen, das hat sie noch mal klar gesagt, ergibt, dass es sich um alte Metastasen handelt. Sie sind schon verdichtet am Rand nach zwei Jahren Therapie mit Bisphosphonaten und innen nur inaktive Zellen (sie sagte, die Proben seien ziemlich matschig gewesen). Klar müsste man noch mal in ein paar Monaten schauen, aber sie an meiner Stelle würde das abhaken.

Gut, versuche ich. Aber das ist Stoff für einen anderen Artikel 😉

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Stachel

Die zwei Wochen Metastasenverdacht haben alles erschüttert. Ich traue dem Ganzen nicht. Immer wieder muss ich mir selbst sagen „es ist alt, es geht dir gut“. Aber ich habe so viele Fragen noch, habe irgendwie immer das Gefühl, ich muss nach der Lücke in der Logik suchen. Was genau haben sie in den alten MRTs gesehen? Und wieso ist das vorher nicht aufgefallen? Und was haben sie denn nun in diesen runden Dingern gefunden wenn keine Tumorzellen? Warum …? Was …? Wieso …? Aber wenn …?
Da ist ständig die Angst, dass die Ärzte sich geirrt haben. Dass sie das jetzt einfach leichtfertig angenommen haben. (Was mein Professor nie tun würde! Mein Kopf weiß das! Und dass das alte=inaktive Metastasen sein könnten, war immer eine der Möglichkeiten.)
Ständig habe ich das Gefühl, ich muss ganz, ganz, ganz sicher sein, dass es auch wirklich so ist.

Aber das kann ich nicht.

So oder so ist immer alles eine Interpretation der vorhandenen Fakten. Ohne die Biopsie war es klar, dass eine neue Therapie ins Haus steht. Jetzt ist das vom Tisch. Diskutieren kann ich das im Augenblick nicht, Professor Koryphäe ist in Urlaub. Er hat ja sogar an seinem ersten Urlaubstag noch meinem Befund hinterher telefoniert und ihn dann mit seinen Kollegen diskutiert, ehe er mich angerufen hat. Um mir zu sagen, dass jetzt akut keine Gefahr besteht. Dass es alte Metastasen sind.
Ich werde versuchen, die Radiologin irgendwie zu erreichen, mit der er das alles diskutiert hat.

Aber die Angst ist da. Dass die Bilder lügen, irgendwie. Dass die Histologie lügt. Dass es dicke Ende doch noch kommt. Dass ich nicht davon gekommen bin, dieses Mal.
Da ist gerade kein Vertrauen mehr. Nicht in meinen Körper, nicht in CTs oder MRTs, nicht in Blutwerte oder Histologien.

Es ist immer so, dass ich Zeit brauche. Das ist nach jedem Staging so. Es ist klar, dass ich nach diesen Wochen noch mehr Zeit brauchen werde, den Einschlag zu verdauen. Dass ich die verständnislosen Blicke ertragen muss, warum ich nicht wild tanzend durch die Gegend renne. Dass ich nicht weine vor Erleichterung. Dass ich nicht ständig lache.

Die Freude will sich nicht einstellen, immerhin kommt immer mehr die Erleichterung. Aber diese zwei Wochen sitzen wie ein Stachel in mir und pieken und stechen und pricken.

fassungslos …

Der Befund der Stanze ist negativ. Keine Tumorzellen.

Diese Histologie, die erneute Inspektion der älteren MRT-Bilder und das restliche klinische Bild lässt meine Ärzte (in diesem Fall mein Onkologe und die Radiologin, die die Stanze gemacht hat) zu dem Schluss kommen, dass es sich um alte Metastasen aus 2010 handelt, jetzt im Becken-CT erstmals dargestellt werden.

In drei Monaten wird ein weiteres CT vom Becken gemacht, um sicher zu gehen, dass sich nichts ändert. Bis dahin bleibt alles beim Alten.

Alle um mich herum sind erleichtert, lachen und weinen gleichzeitig.

Und ich? Ich kann es einfach nicht fassen.

Zwangspause, die Zweite

Der Samstag war schrecklich. Alles sinnlos, alles trübe, kein Antrieb. Mal eine Minute hat es geklappt, an was anderes zu denken, dann ging’s wieder los. Wie ungerecht das alles ist. Da habe ich was wirklich Tolles geschafft, diesen Traumjob zu ergattern, und jetzt wird es mir vermiest. Zeitweise hatte ich das Gefühl, meine Lebensuhr zu sehen und die Zeiger rasten und rasten.

Grauenvoll. 😦

Gestern das genaue Gegenteil. Abgesehen von einer kleinen Unterhaltung über die Stanze und den derzeitigen Zustand, habe ich nicht an das ganze Zeugs gedacht und habe einfach den Tag genossen trotz der Hitze. Von der ersten bis zur letzten Minute.

Wundervoll. 🙂

Ich hoffe, ich erinnere mich daran, dass es auch gute Tage gibt, wenn ich wieder so einen Fiestag habe.

Zwangspause

Das Becken ist gestanzt, schlimm war es nicht, aber ich hätte gerne auf den Augenblick verzichtet, als die Ärztin mit deutlicher Besorgnis in der Stimme sagte, dass die Nadel jetzt verbogen sei und sie hoffentlich nicht abbricht (im Knochen). Tat sie nicht, glücklicherweise.
Am Ende hatte sie vier Bröckchen, nicht viel, aber es wird hoffentlich reichen. Wenn nicht – zurück auf Los.

Der Befund wird (mindestens) bis Ende der nächsten Woche dauern. Während ich gestern nach der Untersuchung noch fest entschlossen war, diese Woche Zwangspause vor dem Thema zu genießen (und auch recht gute Laune hatte), laufe ich heute wie ein Gespenst durch die Gegend und weiß nichts mit mir anzufangen. Bin latent davor, in Tränen auszubrechen und habe keine Idee, wie ich mich ablenken kann. Sport darf ich nicht, immerhin haben sie ja gestern erst den Knochen angebohrt.

Alles Mist 😦

Verkriechen

Das CT war leider auch der Meinung, dass mein Becken Strukturen enthält, die da nicht hingehören. Auch der Befund spricht von Metastasen, aber eigentlich passt das alles jetzt noch weniger zusammen als vorher. Alle Widersprüche sind noch da – und noch mehr.
Mein Becken zeigt zwei Sorten von Auffälligkeiten. Runde Strukturen, die aussehen wie Blasen im Knochen und etwas, das aussieht, als hätte man mit dem Salzstreuer auf das CT-Bild gestreut. Beides passt nicht wirklich zu dem, was das MRT gezeigt hat. Die blasigen Strukturen (3 Stück) sind groß, das eine Teilchen 1,8cm, die anderen über einen 1cm. Für 3 Monate Wachstum zu groß. Es ist glatt begrenzt, das seltsam ist für eine Metastase, und sie ist streng im Knochen, die Knochenhaut ist glatt, nicht zerfressen, nicht ausgebeult. Untypisch.
Das andere Gestreusel sieht eher aus wie Metastasen, doch mit der Struktur hätte man es im MRT vermutlich nicht gesehen. Das ist möglicherweise alt. Die Veränderungen am Knochen gehen ja nicht wieder zurück.

Leider gibt es kein Vergleichbild, das hätte vieles leichter gemacht. Um das Rätselraten zu beenden, wird gestanzt. An den einen Kuller kann man gut dran kommen am Beckenkamm, also wird unter CT-Kontrolle eine Probe genommen. Sonst werden wir vermutlich nie rauskriegen, was da wirklich abgeht oder abgegangen ist.

Die neue Arbeitshypothese lautet also – (neue) Knochenmetastasen, bis wir das Gegenteil beweisen können. Als ich meinen Professor fragte, was es sonst sein könnte, hat er keine Idee gehabt. Er ist kein Knochenspezialist, und ich bin froh, dass er das so gesagt hat. Mit der Biopsie werden wir dann schlauer sein.

Tja.

😦

Alle sind erstaunt, wie gefasst ich bin. Der Radiologe vom Becken-CT hätte da vermutlich eine andere Meinung, dem bin ich (verbal) ziemlich ins Gesicht gesprungen, weil er sich im Ton vergriffen hatte. Ich habe den „Informationen sammeln, Entscheidung treffen, neuen Weg einschlagen“ – Zustand erreicht, kopfkontrolliert, der meine Emotionen ganz gut in Schach hält. Ich kann mich einigermaßen konzentrieren, kann sogar recht gut schlafen – wobei das was von „Decke über den Kopf ziehen“ hat. Aber wenn es geht, nehme ich den Schlaf mit. Durchhänger habe ich natürlich, aber der emotionale Einschlag kommt dann später. Wie stark er ausfällt, hängt vor allem davon ab, was am Ende der ganzen Untersuchungen steht. Aber selbst wenn sich das noch alles in Luft auflösen sollte (was immer noch möglich, wenn auch unwahrscheinlich ist), selbst dann wird mich das noch lange beschäftigen.

Ich könnte so viel schreiben darüber, was wieder in meiner Umgebung los ist, was das mit meiner Familie, meinen Freunden macht. Mit mir. Aber selbst dieser Artikel hat mich irgendwie seltsam viel Überwindung gekostet. Auch mit meinem normalen Tagebuch geht es mir so. Vielleicht brauche ich gerade die Höhle zum Verkriechen.
Dennoch freue ich mich über Eure Kommentare und das Daumendrücken, und sage Euch an dieser Stelle einen lieben Dank dafür. Danke, Ihr seid toll! 🙂

PS

Und dann sagte Professor Koryphäe noch etwas: „Und wenn es so wäre, wir hätten noch viele Möglichkeiten. Gerade letzte Woche wurde wieder ein vielversprechendes Präparat für hormonrezeptorpositiven Brustkrebs mit Metastasierung zugelassen. Sehr gute Wirkung und ein gutes Nebenwirkungsprofil.“

Er sprach da von Afinitor(R) von Novartis (Wirkstoff Everolimus), der Ende Juli zugelassen wurde (Ergebnisse der BOLERO-2 Studie). Das mit den Nebenwirkungen liest sich hier etwas anders in den Artikeln als unbedingt gut verträglich, aber alles ist relativ im Vergleich zu Taxol …

Das macht mir Hoffnung. Dass die Forschung weitergeht, dass er so gut informiert ist, dass er Optionen bieten kann. Und doch hoffe ich ganz stark, dass er erst einmal mit anderen Patientinnen das Nebenwirkungsprofil selbst begutachten kann.

„Ich finde das nicht stimmig“

war das erste, was Professor Koryphäe zu mir sagte. „Das passt nicht zusammen.“

Als er das sagte, wusste ich schon, dass er meinen Sturz mögen würde. Ich hatte die ganze Zeit überlegt, wie ich das Gespräch anfangen sollte, aber er hat es mir damit sehr einfach gemacht. Also sagte ich: „Ich habe da noch ein paar Informationen, die da vielleicht besser ins Bild passen.“
Dann habe ich erzählt, was mich stutzig gemacht hat (er ist auch über das „flächig“ gestolpert) und er sagte, der Sturz würde alles ganz zwanglos und vollständig erklären. Nicht so, wie ich es mir mit Hämatomen vorgestellt hatte, da das MRT so was nicht zeigt, sondern Ödeme, die sich bilden bei solchen Verletzungen. Aber das macht nichts. Uff.

Sein Standpunkt war eindeutig – die Art der Metastasierung, der Verlauf des Progresses, der aus dem Befund hervorgeht – das passt einfach nicht. Er hat schon viel gesehen, so was noch nicht. Nirgendwo sonst in meinem Körper gibt es Hinweise darauf. Er sagte, bei so massivem Befall, wie er da beschrieben ist, würde man das im Blut sehen, nicht unbedingt im Tumormarker sondern in der Alkalischen Phosphatase (da sie Zellabbau anzeigt). Aber da ist alles gut.

Aber abklären tun wir das natürlich trotzdem, dafür ist der Befund zu schwerwiegend, um es nicht zu tun. Deswegen gibt es nächste Woche einen Termin für ein Becken-CT. Wenn da die Knochen gut aussehen (abgesehen von einer Haarrissfraktur, die er erwartet nach meinen Beschwerden), dann haken wir den MRT-Befund ab als Falschaussage.

Daran halte ich mich jetzt fest. Der Mann hat viel gesehen, er kennt sich aus. Aber so richtig weggehen wird mein Zittern erst, wenn das CT gelaufen ist. Wenn das gut aussieht. Und selbst dann wird dieser Schock so schnell nicht weggehen.

Gestern, mit dem Befund in der Hand, hätte ich das nicht für möglich gehalten, dass das alles so eine Wendung nimmt.

Ich gehe jetzt joggen, das Adrenalin loswerden …

Sichtweisen

Während ich gestern Abend schon fast das Gefühl hatte, dem Progress von der Schippe gesprungen zu sein, herrscht jetzt wieder die Angst.

Es spricht einiges dafür, dass das MRT tatsächlich Hämatome meines Sturzes sieht. Man benutzt MRTs zum Beispiel dafür, nach Transplantationen innere Blutungen zu finden und zu beurteilen. Eine Freundin sagte mir, kurz nachdem es passiert war, dass sie ein halbes Jahr mit so einem Steißsturz zu tun gehabt hatte. Ich habe nach außen nichts gesehen, aber bei den Schmerzen muss es mächtig geblutet haben nach innen.
Keine Ahnung.

Andererseits ist der Radiologe ein erfahrener Arzt, dem man schon zutrauen kann, Hämatome von Metastasen zu unterscheiden. Natürlich ist das auch nur ein Mensch, und wenn jemand zur Verlaufskontrolle wegen Krebs kommt, hat er vielleicht eine eingeschränkte andere Sichtweise.
Keine Ahnung.

Das Argument der Sichtweise trifft ja nun auch auf mich zu, die nur allzu gerne eine Alternative gesehen hat in dem Befund. Vielleicht macht der Professor dann alles mit einem Kopfschütteln wieder zu nichte. Vielleicht auch nicht.

Keine Ahnung.

Merkwürdigkeiten

Ein paar Stunden nach dem Schock, überstandenem Durchfall, nach einem eineinhalb-stündigem Spaziergang mit toller Begleitung, nach gestemmten Gewichten im Studio, funktioniert der Dankapparat wieder einigermaßen und strampelt sich langsam frei gegen die unkontrollierte Ausschüttung von Panik in mir.
Nein, ich bin nicht verloren, so schnell geht das nicht. Und als das Denken erst einmal wieder in einigermaßen normalen Bahnen lief, blieb es an einigen Dingen hängen, die nicht unbedingt schlüssig sind.
Warum zum Beispiel ausgerechnet Knochenmetastasen rasend schnell in drei Monaten entstehen, wenn sie doch auf antihormonelle Therapie am besten anschlagen. Selektiert? Aber dann nur da? Dabei wachsen die doch eher langsam, und Anfang Mai war nix. In den zwei Monaten 2010 zwischen Entdeckung des Ganzen und Therapiestart ließ sich kein Unterschied sehen.
Und dann der Befund:

Alle inneren Organe sind mustergültig clean – Leber (abgesehen von dem einen kleinen Teilchen, das sich seit 2010 nicht verändert), Gallenwege, Gallenblase, Milz, Bauchspeicheldrüse, Nebennieren, Nieren, Harnwege, Uterus, Harnblase. Keine pathologisch vergrößerten abdominellen oder pelvinen Lymphknoten. Keine Peritonealkarzinose.
Selbst meine Ovarien werden als nicht auffällig beschrieben. Was kein Wunder ist, da sie sich nicht mehr in mir befinden.

Und dann der Hammer:
Ossäre Metastasen finden sich im Beckenskelett flächig in der Massa lateralis links, im linken Acetabulum, in den gelenknahen Anteilen es Os ilium (Darmbein), rechtsseitig im Os ilium nahe der Spina iliaca anterior sperior (auch am Darmbein), eine weitere Metastase im rechten Schambeinast, im Tuber ischiadicum im rechten Sitzbeinast.

Was auch immer da genau bezeichnet ist – das ist alles der untere Teil des Beckens. Alles, was nicht ist, wie es soll, liegt da. Alles im Vergleich zum letzten MRT vom 08. Mai.
Ich hatte es hier gar nicht geschrieben – ich hatte am 26. Mai einen kleinen Unfall. Ich fiel wie ein Baum, leider ungebremst auf meinen Steiß, dann weiter auf den Kopf. Die Platzwunde habe ich dann auch im Krankenhaus versorgen lassen, für den Steiß hat sich niemand interessiert. Fast vier Wochen lang musste ich aufpassen, wie ich mich hinsetze und noch vorletzte Woche beim Zumba habe ich bei einer bestimmten Bewegung gemerkt, dass es etwas ziept, auch wenn ich das sonst nicht mehr merke.

Tja.

Ich versuche gerade, nicht zu denken. Und doch taumele ich ständig zwischen Hoffnung und Hölle. Morgen Mittag hat mich Professor Koryphäe glücklicherweise in seinen vollen Plan schieben können. Ich werde ihm die ganzen Informationen geben und dann hören, was er sagt.

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